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2023年12月19日
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顧衛(wèi)紅醫(yī)師 北醫(yī)三院 神經(jīng)內(nèi)科 嗯,這個病人他就這個問題就比較明確啊,就說的比較清楚啊,已經(jīng)臥床的MCC的病人還需要嚴(yán)格血壓監(jiān)測嗎?需要注意些什么,那還是需要監(jiān)測的,因為你臥床的病人呢,我想他也應(yīng)該是你有一個平,就是。 相對平臥位,然后相對建議這樣的病人呢,你給他買一個那種醫(yī)院那種搖床啊,就是有一個體位的。 角度啊,你比如說你白天的時候,你還是讓他可以坐起來一個角度,晚上睡覺的時候呢,也不一定躺平可以有十到20度,就他還是有一個體位的變化,因為這樣有利于患者他的這個怎么說呢,保持一個狀態(tài),如果總是一直在一個姿勢臥床,對病人也是不利的啊,那么他做他這個,你這時候你要監(jiān)測他的臥位和座位的血壓,那是肯定還是需要監(jiān)測的,對。 呃,注意什么,其他如果臥床的病人,那就是,呃有些共性的問題,你比如說這個防止褥瘡啊,還有就是說MIC病人,那么他不適合躺特別平,他起碼就有一個斜的20度的這樣的一個體位,呃這個睡覺比較好,還有就是他有沒有這個呼吸的問題啊,這個都是臥床的病人也需要把這些搞清楚的。 嗯。2022年11月12日
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黃越主治醫(yī)師 北京天壇醫(yī)院 神經(jīng)病學(xué)中心 自我調(diào)理1.改變你的飲食結(jié)構(gòu)為了讓你的便便更柔軟、更容易排出:多喝水,避免飲酒?增加飲食中的纖維?在你的飲食中添加一些麥麩、燕麥或亞麻2.考慮增加你的活動量3.每天散步或跑步可以幫助你更規(guī)律地排便。藥劑可以幫助解決便秘1.如果飲食和生活方式的改變沒有幫助,請咨詢藥劑師是否有這方面的藥物。2.他們可能建議一種合適的瀉藥。這些藥物可以幫助您更規(guī)律地排便。3.大多數(shù)瀉藥在3天內(nèi)起效。這些瀉藥只能短時間使用,長期使用則不利于身體健康?!獏⒖嘉墨I:Multiplesystematrophy-NHS(www.nhs.uk)翻譯:佚名審校:黃越群友點評:侯老師:大家可以試試電動馬桶蓋助便,水脈沖對肛門周圍進行刺激,有助于排便。花老師:可以進行腹部按摩,促進排便,這個有中醫(yī)和西醫(yī)的理論基礎(chǔ)。2022年03月21日
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王磊副主任醫(yī)師 山東第二醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 關(guān)于多系統(tǒng)萎縮 你需要知道的。。。。。。什么是多系統(tǒng)萎縮?多系統(tǒng)萎縮是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)變性病,累及錐體外系、小腦、自主神經(jīng)和錐體束。根據(jù)不同的臨床表現(xiàn),以前分別為稱作黑質(zhì)紋狀體變性、橄欖腦橋小腦萎縮和Shy-Drager綜合征。多系統(tǒng)萎縮有哪些臨床表現(xiàn)?共有三方面的臨床表現(xiàn)——帕金森癥狀、小腦性共濟失調(diào)和自主神經(jīng)功能障礙。在疾病的早期,患者的臨床表現(xiàn)可能各有側(cè)重,隨病程進展,各種臨床表現(xiàn)可以重疊組合,最終呈現(xiàn)全部的臨床相。多系統(tǒng)萎縮有哪些自主神經(jīng)功能障礙?排尿障礙——包括尿頻、尿急、尿失禁、尿不干凈、夜尿頻繁;排便障礙——便秘、腹瀉或大便失禁;性功能障礙——特別是對于男性患者而言,主要是勃起障礙;體位性低血壓——站立3分鐘后,收縮壓下降≥25mmHg或舒張壓下降≥10mmHg,常常伴隨頭暈、視物模糊、黑蒙,甚至導(dǎo)致暈厥,通常心率變化不大。此外還可能出現(xiàn)出汗異常、瞳孔異常等。多系統(tǒng)萎縮將導(dǎo)致何種后果?多系統(tǒng)萎縮本身并不致命,但卻可以造成嚴(yán)重的運動和自主神經(jīng)功能障礙。晚期患者活動明顯受限、言語和吞咽困難、尿便失禁。極易合并各種感染。多系統(tǒng)萎縮會影響智能嗎?通常不會。多系統(tǒng)萎縮和帕金森病如何鑒別?由于臨床表現(xiàn)極為相似,因此兩者的鑒別一直是神經(jīng)科的一大難題。多系統(tǒng)萎縮的下述特點可資鑒別:(1)對美多芭反應(yīng)不佳;(2)經(jīng)常早期就表現(xiàn)出自主神經(jīng)功能的異常;(3)病情進展迅速。肛門括約肌肌電圖、磁共振也有助于兩者的鑒別。最終的鑒別診斷仍需由神經(jīng)科醫(yī)生做出,因此隨診是十分必要的。多系統(tǒng)萎縮如何治療?到目前為止,還沒有有效的治療手段,有限的藥物只用于對癥治療,如美多芭、管通等。非藥物治療對于生活質(zhì)量的改善可能具有一定的作用。體位性低血壓的非藥物治療有哪些?建議:頭高位睡眠、少食多餐、增加鹽的攝入(若患者有心衰或腎衰的危險時則不宜)、審慎的鍛煉(游泳;上午不用力;晨起、餐后即刻及鍛煉后小心起身)、身體練習(xí)(盤腿屈身法)。可考慮使用彈力襪、緊身褲襪或腹帶,晨起適量飲水(350ml)。避免:突然抬頭(特別是起床時)、長時間臥位、排尿或排便時用力、環(huán)境溫度過高(如熱水澡)、過度用力、快速進餐、吃的過多、飲酒、具有血管減壓作用的藥物、焦慮、恐懼或過度換氣。何為盤腿屈身法?具體方法是雙腿交叉蹲坐,或一下肢屈坐,將另一只腳抬高放在椅子上,然后反復(fù)做身體前傾動作,以此增加腹腔和胸腔內(nèi)的壓力,增加回心血量.提高平均動脈壓。建議最佳訓(xùn)練時間為下午。服用管通(米多君)需要注意哪些問題?---盡可能白天用藥;---首劑宜于起床前30-60分鐘服用,中午餐前或下午晚些時候給予第2次和(或)第3次藥物;---睡前4小時內(nèi)不要服用本藥,以避免臥位高血壓。如何避免臥位高血壓?睡前適量加餐;睡前4小時避免服用管通;頭高位睡眠。尿便障礙的非藥物治療(1)治療并存的男性前列腺增生或女性盆底肌肉松弛;(2)治療并存的尿路感染;(3)尿液酸化;(4)間斷(殘余尿>100ml時)或永久性保留尿管,或恥骨上造瘺。(5)避免泌尿科手術(shù)。多系統(tǒng)萎縮患者能吸煙嗎?煙堿會直接影響中樞神經(jīng)系統(tǒng),增加腦內(nèi)乙酰膽堿、去甲腎上腺素、多巴胺、5-HT等的釋放,造成明顯的一過性癥狀加重。因此,本病患者應(yīng)避免吸煙。2017年03月04日
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邢巖主任醫(yī)師 航空總醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 (本文轉(zhuǎn)載自北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科王含教授的文章。個人認(rèn)為,王含教授本篇文章總結(jié)歸納的很好,很實用很全面,故轉(zhuǎn)發(fā)給各位患者瀏覽閱讀,希望能有更多的多系統(tǒng)萎縮患者受益。王含教授在多系統(tǒng)萎縮方面做了很多研究,大家若有興趣,可進一步訪問王含的好大夫個人網(wǎng)站)什么是多系統(tǒng)萎縮?多系統(tǒng)萎縮是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)變性病,累及錐體外系、小腦、自主神經(jīng)和錐體束。根據(jù)不同的臨床表現(xiàn),以前分別為稱作黑質(zhì)紋狀體變性、橄欖腦橋小腦萎縮和Shy-Drager綜合征。多系統(tǒng)萎縮有哪些臨床表現(xiàn)?共有三方面的臨床表現(xiàn)——帕金森癥狀、小腦性共濟失調(diào)和自主神經(jīng)功能障礙。在疾病的早期,患者的臨床表現(xiàn)可能各有側(cè)重,隨病程進展,各種臨床表現(xiàn)可以重疊組合,最終呈現(xiàn)全部的臨床相。多系統(tǒng)萎縮有哪些自主神經(jīng)功能障礙?排尿障礙——包括尿頻、尿急、尿失禁、尿不干凈、夜尿頻繁;排便障礙——便秘、腹瀉或大便失禁;性功能障礙——特別是對于男性患者而言,主要是勃起障礙;體位性低血壓——站立3分鐘后,收縮壓下降≥25mmHg或舒張壓下降≥10mmHg,常常伴隨頭暈、視物模糊、黑蒙,甚至導(dǎo)致暈厥,通常心率變化不大。此外還可能出現(xiàn)出汗異常、瞳孔異常等。多系統(tǒng)萎縮將導(dǎo)致何種后果?多系統(tǒng)萎縮本身并不致命,但卻可以造成嚴(yán)重的運動和自主神經(jīng)功能障礙。晚期患者活動明顯受限、言語和吞咽困難、尿便失禁。極易合并各種感染。多系統(tǒng)萎縮會影響智能嗎?通常不會。多系統(tǒng)萎縮和帕金森病如何鑒別?由于臨床表現(xiàn)極為相似,因此兩者的鑒別一直是神經(jīng)科的一大難題。多系統(tǒng)萎縮的下述特點可資鑒別:(1)對美多芭反應(yīng)不佳;(2)經(jīng)常早期就表現(xiàn)出自主神經(jīng)功能的異常;(3)病情進展迅速。肛門括約肌肌電圖、磁共振也有助于兩者的鑒別。最終的鑒別診斷仍需由神經(jīng)科醫(yī)生做出,因此隨診是十分必要的。多系統(tǒng)萎縮如何治療?到目前為止,還沒有有效的治療手段,有限的藥物只用于對癥治療,如美多芭、管通等。非藥物治療對于生活質(zhì)量的改善可能具有一定的作用。體位性低血壓的非藥物治療有哪些?建議:頭高位睡眠、少食多餐、增加鹽的攝入(若患者有心衰或腎衰的危險時則不宜)、審慎的鍛煉(游泳;上午不用力;晨起、餐后即刻及鍛煉后小心起身)、身體練習(xí)(盤腿屈身法)??煽紤]使用彈力襪、緊身褲襪或腹帶,晨起適量飲水(350ml)。避免:突然抬頭(特別是起床時)、長時間臥位、排尿或排便時用力、環(huán)境溫度過高(如熱水澡)、過度用力、快速進餐、吃的過多、飲酒、具有血管減壓作用的藥物、焦慮、恐懼或過度換氣。何為盤腿屈身法?具體方法是雙腿交叉蹲坐,或一下肢屈坐,將另一只腳抬高放在椅子上,然后反復(fù)做身體前傾動作,以此增加腹腔和胸腔內(nèi)的壓力,增加回心血量.提高平均動脈壓。建議最佳訓(xùn)練時間為下午。服用管通(米多君)需要注意哪些問題?l 盡可能白天用藥;l 首劑宜于起床前30-60分鐘服用,中午餐前或下午晚些時候給予第2次和(或)第3次藥物;l 睡前4小時內(nèi)不要服用本藥,以避免臥位高血壓。如何避免臥位高血壓?睡前適量加餐;睡前4小時避免服用管通;頭高位睡眠。尿便障礙的非藥物治療(1)治療并存的男性前列腺增生或女性盆底肌肉松弛;(2)治療并存的尿路感染;(3)尿液酸化;(4)間斷(殘余尿>100ml時)或永久性保留尿管,或恥骨上造瘺。(5)避免泌尿科手術(shù)。多系統(tǒng)萎縮患者能吸煙嗎?煙堿會直接影響中樞神經(jīng)系統(tǒng),增加腦內(nèi)乙酰膽堿、去甲腎上腺素、多巴胺、5-HT等的釋放,造成明顯的一過性癥狀加重。因此,本病患者應(yīng)避免吸煙。2012年07月17日
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王含主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 患者:病情描述(發(fā)病時間、主要癥狀、就診醫(yī)院等):患者男,55歲,以前患有高血壓,糖尿病.做過膽結(jié)石摘除手術(shù),于4年前發(fā)病..行走不穩(wěn),酒醉狀.尿頻尿急.不能控制,持續(xù)近半年,到本地市三甲醫(yī)院泌尿科就診.診斷為神精源膀晄.同年轉(zhuǎn)到省協(xié)和醫(yī)院診斷為多系統(tǒng)萎縮,并做了膀胱造瘺,做了近1個月的神精營養(yǎng)詒療.出院后2個月能開車.兩年內(nèi)情況穩(wěn)定無大的變化.生活全自理,去年開始病情漸變壞,吃喝垃撒全要人照顧.實再沒辦法.去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了-次干細(xì)胞移植,現(xiàn)在也看不到明顯的效果.不能行走.需要扶.只能坐.您能給一些冶療.護理的建議.北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科王含:能夠穩(wěn)定兩年實屬不易。這個病是會逐漸進展的,現(xiàn)在4年了,生活自理困難,推測病情進展到中后期。建議加強護理,注意拍痰,保證能量和液體攝入,預(yù)防感染。患者:謝謝王含醫(yī)生指導(dǎo).我經(jīng)常到多系統(tǒng)萎縮網(wǎng)站看您發(fā)布的良言.感覺很溫暖.增強了我們前行的動力.現(xiàn)在病況是;,第.1,膀晄易感染.用的是大連產(chǎn)的硅膠尿管.直徑22.我們本地的醫(yī)生說此管抗菌.抗結(jié)垢.現(xiàn)每天清晨用生理鹽水.碳酸氫納沖冼膀胱.10天左右換1次尿管.每天換尿袋,兩個切入口都用碘伏消毒.第2,很不愿意說話,是不是憂郁癥狀呢?我們家人輪流陪他說話.說笑話呢他哈哈笑.也不回應(yīng).最多吐5--6個字句,聲音很小,說話很吃力.所以不愿說話.不愿活動.目前,我增加了康復(fù)項目.針對不靈活的右手,右腿,及肺功能,笫3,飲食狀況改變,不想吃米飯,只想吃面條,餃子等流食且進食量減少.我擔(dān)心病況有變,近4個月每天早晚用熱水泡手.腳,水腫的狀況有緩改.頸部周邊出汗的狀況已無,.希望得到專家更新的指示.謝謝!北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科王含:我覺得您已經(jīng)可以稱為護理專家了。我建議您把這些細(xì)節(jié)多跟其他病友交流,希望能讓更多的人借鑒。謝謝!不說話不是抑郁癥,而是構(gòu)音障礙所致。食欲差可以間斷用些促進胃動力藥,如嗎丁啉,但是不宜長期用。2012年02月23日
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王含主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 摘自患者家屬的來信:“由于多系統(tǒng)萎縮這個病例發(fā)生的比較少,我覺得我們所有關(guān)心這個病的人都好像是在黑暗中緩慢的、艱難的摸索、積累著經(jīng)驗,可代價卻是一條條鮮活的生命。所以非常期待王大夫以及其他病友或家屬的好友邀請。一定要有信心,包括我們,從來都沒想過放棄。對我們患者或家屬而言,我若不能決定我生命的長度,那就盡量去增加它的寬度。對您呢咱今天也借用一句廣告詞“邁出一小步,也是新高度”!王大夫您不是在孤軍作戰(zhàn),我們與你同在。最后,做為一個患者的女兒,我真誠的祝愿天下所有的父母身體健康。”看著個病這么久,既和患者打交道,也和家屬打交道。經(jīng)常鼓勵他們對理解患者,從居家的條件上盡可能為患者的生活提供便利,多給患者一些鼓勵和正面的影響。但是有一個患者家屬跟我說,王大夫,我一直在努力幫助他,可是他說“病不在你身上”。那么,其實,即便對于我這個讀過很多國內(nèi)外的文獻,自覺對這個病有一定了解的醫(yī)生,恐怕在你們面前也不敢說“懂”的。既然如此,那就講出你的感受,哪怕是最細(xì)微的體會,對同樣患病的病友來說,都可能會產(chǎn)生心有戚戚的共鳴的?;蛟S,你在某一個癥狀上的感受或?qū)Σ呖赡芑菁案嗷颊?。?zhàn)勝這個病其實要靠患者、家屬和醫(yī)生的共同努力?,F(xiàn)在很多疾病不是都有患者團體嗎,彼此的交流或許能讓患者增強信心和勇氣。讓我們借“好大夫”,共同搭建一個多系統(tǒng)萎縮的患者之家吧。在此僅向所有一直給予病人關(guān)心和照顧的家人表示衷心的敬意!患者:吞咽困難八個月近期加重,半月前出現(xiàn)一次完全不能進食,此情況維持一天第二天好轉(zhuǎn)。自訴:舌頭不會翻花、吞咽功能消失。答:吞咽困難可見于本病,特別在疾病的后期,可能會加重疾病的進展,甚至威脅生命。建議考慮下鼻飼管,或者經(jīng)皮胃造瘺,以改善營養(yǎng)狀況、減少誤吸風(fēng)險?;颊唧w會:1.冬天即便是整天待在室內(nèi)也會發(fā)生手足凍瘡。室內(nèi)溫度不低很暖和,可能是由于患者自身末梢循環(huán)不好吧(個人分析)2.長期臥床者家屬應(yīng)給予勤翻身,翻身即扣背。目的是增加血氧含量以及預(yù)防長期臥床引起的肺內(nèi)感染。3.膀胱造瘺者即便是進行膀胱沖洗也難避免感染。感染后在服用抗生素時一定要慎重,亂服抗生素會引起菌群失調(diào)從而導(dǎo)致霉菌感染。若亂服抗生素又長期臥床者發(fā)現(xiàn)痰多或發(fā)燒時,最好去醫(yī)院做一個“痰培養(yǎng)+藥敏”來指導(dǎo)用藥。不走彎路減少患者痛苦。4.由于我父親便秘癥狀比較嚴(yán)重,每次不得不借用導(dǎo)瀉藥來輔助。偶爾會有導(dǎo)瀉藥用多的情況會發(fā)生拉肚子,都是給予“氟哌酸”止瀉,但發(fā)現(xiàn)每次服用完氟哌酸都會加重頭暈。5.多系統(tǒng)萎縮患者有一個顯著的癥狀就是臥立位血壓改變,這個可以服用管通來解決,我父親用這個藥效果很好。若立位時發(fā)生頭暈應(yīng)馬上將患者平放并測量血壓,將每次測量結(jié)果都告知患者。因為此病不影響神智,他們的頭腦還是清楚的,幾次之后他們自己會對每次頭暈的血壓及用藥做出大概的判斷。因為升壓藥用多是件很危險的事。以上五點只是從我父親身上總結(jié)出的經(jīng)驗,只供大家做個參考而已希望能夠幫助到大家。具體操作及詳情還是遵醫(yī)生指導(dǎo)!2010年03月09日
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王含主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 關(guān)于多系統(tǒng)萎縮 你需要知道的。。。。。。什么是多系統(tǒng)萎縮?多系統(tǒng)萎縮是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)變性病,累及錐體外系、小腦、自主神經(jīng)和錐體束。根據(jù)不同的臨床表現(xiàn),以前分別為稱作黑質(zhì)紋狀體變性、橄欖腦橋小腦萎縮和Shy-Drager綜合征。多系統(tǒng)萎縮有哪些臨床表現(xiàn)?共有三方面的臨床表現(xiàn)——帕金森癥狀、小腦性共濟失調(diào)和自主神經(jīng)功能障礙。在疾病的早期,患者的臨床表現(xiàn)可能各有側(cè)重,隨病程進展,各種臨床表現(xiàn)可以重疊組合,最終呈現(xiàn)全部的臨床相。多系統(tǒng)萎縮有哪些自主神經(jīng)功能障礙?排尿障礙——包括尿頻、尿急、尿失禁、尿不干凈、夜尿頻繁;排便障礙——便秘、腹瀉或大便失禁;性功能障礙——特別是對于男性患者而言,主要是勃起障礙;體位性低血壓——站立3分鐘后,收縮壓下降≥25mmHg或舒張壓下降≥10mmHg,常常伴隨頭暈、視物模糊、黑蒙,甚至導(dǎo)致暈厥,通常心率變化不大。此外還可能出現(xiàn)出汗異常、瞳孔異常等。多系統(tǒng)萎縮將導(dǎo)致何種后果?多系統(tǒng)萎縮本身并不致命,但卻可以造成嚴(yán)重的運動和自主神經(jīng)功能障礙。晚期患者活動明顯受限、言語和吞咽困難、尿便失禁。極易合并各種感染。多系統(tǒng)萎縮會影響智能嗎?通常不會。多系統(tǒng)萎縮和帕金森病如何鑒別?由于臨床表現(xiàn)極為相似,因此兩者的鑒別一直是神經(jīng)科的一大難題。多系統(tǒng)萎縮的下述特點可資鑒別:(1)對美多芭反應(yīng)不佳;(2)經(jīng)常早期就表現(xiàn)出自主神經(jīng)功能的異常;(3)病情進展迅速。肛門括約肌肌電圖、磁共振也有助于兩者的鑒別。最終的鑒別診斷仍需由神經(jīng)科醫(yī)生做出,因此隨診是十分必要的。多系統(tǒng)萎縮如何治療?到目前為止,還沒有有效的治療手段,有限的藥物只用于對癥治療,如美多芭、管通等。非藥物治療對于生活質(zhì)量的改善可能具有一定的作用。體位性低血壓的非藥物治療有哪些?建議:頭高位睡眠、少食多餐、增加鹽的攝入(若患者有心衰或腎衰的危險時則不宜)、審慎的鍛煉(游泳;上午不用力;晨起、餐后即刻及鍛煉后小心起身)、身體練習(xí)(盤腿屈身法)??煽紤]使用彈力襪、緊身褲襪或腹帶,晨起適量飲水(350ml)。避免:突然抬頭(特別是起床時)、長時間臥位、排尿或排便時用力、環(huán)境溫度過高(如熱水澡)、過度用力、快速進餐、吃的過多、飲酒、具有血管減壓作用的藥物、焦慮、恐懼或過度換氣。何為盤腿屈身法?具體方法是雙腿交叉蹲坐,或一下肢屈坐,將另一只腳抬高放在椅子上,然后反復(fù)做身體前傾動作,以此增加腹腔和胸腔內(nèi)的壓力,增加回心血量.提高平均動脈壓。建議最佳訓(xùn)練時間為下午。服用管通(米多君)需要注意哪些問題?l 盡可能白天用藥;l 首劑宜于起床前30-60分鐘服用,中午餐前或下午晚些時候給予第2次和(或)第3次藥物;l 睡前4小時內(nèi)不要服用本藥,以避免臥位高血壓。如何避免臥位高血壓?睡前適量加餐;睡前4小時避免服用管通;頭高位睡眠。尿便障礙的非藥物治療(1)治療并存的男性前列腺增生或女性盆底肌肉松弛;(2)治療并存的尿路感染;(3)尿液酸化;(4)間斷(殘余尿>100ml時)或永久性保留尿管,或恥骨上造瘺。(5)避免泌尿科手術(shù)。多系統(tǒng)萎縮患者能吸煙嗎?煙堿會直接影響中樞神經(jīng)系統(tǒng),增加腦內(nèi)乙酰膽堿、去甲腎上腺素、多巴胺、5-HT等的釋放,造成明顯的一過性癥狀加重。因此,本病患者應(yīng)避免吸煙。本文系王含醫(yī)生授權(quán)好大夫在線(www.btabogados.com)發(fā)布,未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2008年04月19日
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