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王夢陽主任醫(yī)師 醫(yī)生集團(tuán)-北京 神經(jīng)內(nèi)科 啊，各位多系統(tǒng)萎縮的患者。 還有。 各位辛苦照顧患者的家屬們，大家好。 今天呢，主要跟大家談一談多系統(tǒng)萎縮患者的看護(hù)問題。 這個(gè)多系統(tǒng)萎縮啊，它是一個(gè)慢性疾病。 至今呢，沒有一個(gè)很好的特效藥物。 所以說這個(gè)病在全世界呢，都是一個(gè)疑難疾病。 嗯，很多患者走了很多醫(yī)院哈，在家屬的陪同下。 可能去了三個(gè)，五個(gè)，甚至更多的醫(yī)院。 但是呢，光是進(jìn)行各種各樣的檢查。 在確診之后呢，沒有任何有效的治療。 所以這些患者呢，都很灰心喪氣啊，家屬呢，也是同樣的有悲觀情緒。 在這種情況下呢，很多患者可能拒絕治療。 或者是呢，治療的興趣不高。 啊，也沒有一些興趣去進(jìn)行一些運(yùn)動(dòng)康復(fù)。 啊，整日呆在家里面？ 呃，還有一些患者呢，即使是在這個(gè)家屬的強(qiáng)迫下進(jìn)行治療。 去到醫(yī)院，但是配合度也不高。 呃，經(jīng)常是抵觸各種治療啊，不住院。 呃，總希望在門診解決。 但實(shí)際上，這是一個(gè)非常復(fù)雜的疾病。 不是那么簡單就能治好的。 如果反反復(fù)復(fù)，幾年之內(nèi)總是匆匆忙忙的去治療。 到最終結(jié)果呢，浪費(fèi)的是自己的時(shí)間。 這個(gè)疾病呢，其實(shí)平均壽命只2022年06月26日
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王夢陽主任醫(yī)師 醫(yī)生集團(tuán)-北京 神經(jīng)內(nèi)科 多系統(tǒng)萎縮，乍一聽名字，實(shí)在嚇人！多個(gè)系統(tǒng)都萎縮了，比單純一個(gè)系統(tǒng)萎縮肯定要嚴(yán)重而且復(fù)雜，影響的腦功能不止一種，椎體系統(tǒng)、椎體外系、植物神經(jīng)、高級認(rèn)知功能不同程度受損，進(jìn)展速度快，起病幾年就臥床不起，所有藥物都無顯著療效，只能一天天消耗，直到最后的盡頭！但是，這個(gè)病實(shí)際上也是分型的。不同的分型，進(jìn)展和預(yù)后也是不同的。目前MSA主要分為兩種臨床亞型，其中以帕金森綜合征為突出表現(xiàn)的臨床亞型稱為MSA-P型，以小腦性共濟(jì)失調(diào)為突出表現(xiàn)者稱為MSA-C型。從首發(fā)癥狀進(jìn)展到合并運(yùn)動(dòng)障礙（錐體系、錐體外系和小腦性運(yùn)動(dòng)障礙）和自主神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙的平均時(shí)間為2年（1～10年）；從發(fā)病到需要協(xié)助行走、輪椅、臥床不起和死亡的平均間隔時(shí)間各自為3、5、8和9年。研究顯示，MSA對自主神經(jīng)系統(tǒng)的損害越重，對黑質(zhì)紋狀體系統(tǒng)的損害越輕，患者的預(yù)后越差?？磥?，多數(shù)患者還是死于并發(fā)癥。生命在于運(yùn)動(dòng)，臥床后通常也就1年的生存期。因此改善患者的運(yùn)動(dòng)功能，改善植物神經(jīng)功能，一定能延緩死亡。從該病的發(fā)病機(jī)制來分析，主要為：一是α-突觸核蛋白（α-synuclein）陽性包涵體為特征的少突膠質(zhì)細(xì)胞變性，導(dǎo)致神經(jīng)元髓鞘變性脫失，激活小膠質(zhì)細(xì)胞，誘發(fā)氧化應(yīng)激，進(jìn)而導(dǎo)致神經(jīng)元變性死亡；二是神經(jīng)元本身α-突觸核蛋白異常聚集，造成神經(jīng)元變性死亡。所以抗氧化應(yīng)激、減少α-突觸核蛋白異常聚集是治療方向。綜合目前所有的藥物，有一些抗氧化的藥物已經(jīng)在嘗試使用，但是如何減少α-突觸核蛋白異常聚集呢？經(jīng)顱磁刺激是一種神經(jīng)調(diào)控的方法，目前在帕金森病的治療方面取得了肯定的療效，鑒于該病與多系統(tǒng)萎縮同為α-突觸核蛋白病，因此我們有理由相信該治療同樣適用于多系統(tǒng)萎縮。在運(yùn)動(dòng)功能顯著改善后，患者的生命將得到延長。國內(nèi)外已經(jīng)有多篇類似報(bào)道，結(jié)合我們的經(jīng)驗(yàn)，相信早期就通過此項(xiàng)治療、結(jié)合抗氧化應(yīng)激，患者的生命周期應(yīng)該能突破10年，甚至更久。2016年06月10日
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