風(fēng)濕免疫科

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種復(fù)雜的自身免疫性疾病，以全身多器官受累和病情反復(fù)波動(dòng)為特點(diǎn)。作為風(fēng)濕免疫科醫(yī)生，我們深知患者在面對(duì)疾病時(shí)的困惑與擔(dān)憂。但通過(guò)科學(xué)的治療和管理，絕大多數(shù)患者可以實(shí)現(xiàn)病情長(zhǎng)期穩(wěn)定，回歸正常生活。以下是SLE治療的五大核心目標(biāo)，希望能幫助您更好地理解治療方向，與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)共同制定個(gè)性化方案。SLE的核心問(wèn)題是免疫系統(tǒng)異常激活，導(dǎo)致炎癥反應(yīng)攻擊自身組織。因此，首要治療目標(biāo)是通過(guò)藥物抑制過(guò)度活躍的免疫反應(yīng)，減少炎癥對(duì)器官的損害，以期達(dá)到SLE目標(biāo)治療。常用藥物：糖皮質(zhì)激素（如潑尼松，基礎(chǔ)用藥）、羥氯喹（基礎(chǔ)用藥）、免疫抑制劑（如甲氨蝶呤、嗎替麥考酚酯、環(huán)磷酰胺等）以及生物制劑（如貝利尤單抗、泰它西普）。關(guān)鍵指標(biāo)：醫(yī)生會(huì)通過(guò)“SLE疾病活動(dòng)指數(shù)（SLEDAI）”評(píng)估病情，并根據(jù)癥狀（如皮疹、關(guān)節(jié)炎、蛋白尿）和實(shí)驗(yàn)室結(jié)果（如補(bǔ)體C3/C4、抗dsDNA抗體等）調(diào)整藥物。患者配合：需避免自行減停藥，尤其是激素類藥物突然停用可能誘發(fā)病情反彈。SLE可能累及腎臟、心臟、肺、神經(jīng)系統(tǒng)等重要器官。早期干預(yù)是防止不可逆損傷的關(guān)鍵。腎臟保護(hù)：約50%的患者存在腎臟受累（狼瘡腎炎）。定期檢查尿常規(guī)、腎功能和腎臟超聲，必要時(shí)需腎活檢明確病理類型。心血管風(fēng)險(xiǎn)管控：SLE患者動(dòng)脈粥樣硬化風(fēng)險(xiǎn)是普通人群的2-10倍。需控制血壓、血脂，戒煙，并警惕長(zhǎng)期使用激素對(duì)代謝的影響。其他器官監(jiān)測(cè)：如出現(xiàn)頭痛、癲癇（警惕神經(jīng)精神狼瘡）或呼吸困難（警惕肺間質(zhì)病變），需及時(shí)就醫(yī)。治療SLE的藥物可能伴隨副作用，但通過(guò)合理用藥和監(jiān)測(cè)，風(fēng)險(xiǎn)可控。激素的“雙刃劍”作用：長(zhǎng)期大劑量激素可能引發(fā)骨質(zhì)疏松、血糖升高或感染。建議配合補(bǔ)鈣+維生素D，并定期監(jiān)測(cè)骨密度。免疫抑制劑的個(gè)體化選擇：例如，嗎替麥考酚酯可能增加感染風(fēng)險(xiǎn)，而環(huán)磷酰胺需警惕性腺毒性。醫(yī)生會(huì)根據(jù)年齡、生育需求等調(diào)整方案。羥氯喹的安全使用：羥氯喹是SLE治療的基石藥物，長(zhǎng)期使用需每年檢查眼底（預(yù)防視網(wǎng)膜病變），但總體安全性較高。SLE治療不僅是控制化驗(yàn)單上的數(shù)字，更要關(guān)注患者的實(shí)際生活體驗(yàn)。癥狀管理：針對(duì)疲勞、關(guān)節(jié)痛、脫發(fā)等癥狀，可使用非藥物手段（如理療、防曬）或?qū)ΠY藥物（如非甾體抗炎藥）。心理支持：約30%的SLE患者合并焦慮或抑郁。鼓勵(lì)患者加入病友團(tuán)體，患者家屬多關(guān)注患者情緒變化，必要時(shí)尋求心理咨詢。健康生活方式：均衡飲食（低鹽、適量?jī)?yōu)質(zhì)蛋白）、適度運(yùn)動(dòng)（如游泳、瑜伽）、避免日曬和感染，均可改善預(yù)后。SLE目前雖無(wú)法根治，但通過(guò)規(guī)范治療，絕大多數(shù)患者可實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期緩解，她們可以跟“高血壓”、“糖尿病”患者一樣正常生活。定期隨訪：即使病情穩(wěn)定，也應(yīng)每3-6個(gè)月復(fù)診，監(jiān)測(cè)抗體、補(bǔ)體等指標(biāo)。疫苗接種：建議必要時(shí)接種流感疫苗、肺炎球菌疫苗等（見(jiàn)【狼瘡百問(wèn)12】），降低感染風(fēng)險(xiǎn)。妊娠管理：計(jì)劃懷孕需提前與醫(yī)生溝通，調(diào)整藥物（如停用嗎替麥考酚酯、甲氨蝶呤等），確保病情穩(wěn)定6個(gè)月以上再妊娠。SLE的治療是一場(chǎng)“馬拉松”，而非“短跑”。隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步（如生物制劑、干細(xì)胞、CART等），患者預(yù)后已顯著改善。請(qǐng)記住，您的積極配合是治療成功的關(guān)鍵——按時(shí)服藥、定期復(fù)查、保持樂(lè)觀，我們終將在這場(chǎng)與疾病的“博弈”中占據(jù)主動(dòng)。（請(qǐng)把狼瘡當(dāng)做“高血壓”、“糖尿病”一樣對(duì)待！）

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種臨床常見(jiàn)的自身免疫性疾病，它主要影響身體的免疫系統(tǒng)，導(dǎo)致身體錯(cuò)誤地攻擊自身組織和器官。由于其復(fù)雜性，很多患者和家屬對(duì)如何治療SLE充滿疑問(wèn)，特別是在提高免疫力的藥物使用上。首先，我們需要理解免疫力的概念。免疫系統(tǒng)是我們身體抵抗感染、疾病的極為重要防線。通常，增強(qiáng)免疫力是我們希望的目標(biāo)，但在SLE患者身上，情況復(fù)雜。對(duì)于SLE患者來(lái)說(shuō)，實(shí)際上是免疫系統(tǒng)異?；钴S，導(dǎo)致了對(duì)自身組織的攻擊。這種情況下，盲目提高免疫力可能并不適合，相反，可能會(huì)加重疾病的癥狀。一些提高免疫力的藥物，像一些草本補(bǔ)品或營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑，常常被宣傳為可以增強(qiáng)身體抵抗力，但在SLE的治療中，我們需要謹(jǐn)慎看待。這些藥物可能會(huì)刺激免疫反應(yīng)，而SLE患者的免疫系統(tǒng)本身就處于過(guò)度活躍狀態(tài)，使用這些藥物可能會(huì)導(dǎo)致病情加重，甚至出現(xiàn)嚴(yán)重的健康問(wèn)題。因此，正如前面【狼瘡百問(wèn)】中所述的用于治療SLE的藥物（激素、免疫抑制劑）通常都是控制免疫系統(tǒng)的活動(dòng)從而減輕疾病癥狀。對(duì)于SLE患者來(lái)說(shuō)，提高免疫力的藥物并不是治療的選擇。相反，治療SLE需要使用激素或免疫抑制劑來(lái)控制過(guò)度活躍的免疫系統(tǒng)。如果您或您認(rèn)識(shí)的人被診斷為SLE，請(qǐng)務(wù)必遵循醫(yī)生的指導(dǎo)，使用正確的藥物治療，以控制病情并保護(hù)身體健康。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種復(fù)雜的自身免疫性疾病，它可以影響多個(gè)器官系統(tǒng)，包括皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、心臟、肺臟、血液和神經(jīng)系統(tǒng)等。治療SLE的目標(biāo)是：控制病情活動(dòng)、減輕癥狀、預(yù)防器官損害，并提高生活質(zhì)量。在治療SLE的過(guò)程中，糖皮質(zhì)激素（簡(jiǎn)稱激素）是常用的藥物之一，但是否每個(gè)SLE患者都需要使用激素呢？讓我們來(lái)詳細(xì)探討這個(gè)問(wèn)題。激素是SLE治療中最常用且國(guó)內(nèi)外指南一致推薦的基礎(chǔ)藥物。它對(duì)于控制炎癥和抑制免疫系統(tǒng)的過(guò)度反應(yīng)至關(guān)重要。在SLE的治療中，激素的使用可以根據(jù)疾病的活動(dòng)程度和受累器官的類型來(lái)調(diào)整。一般根據(jù)激素劑量可分為：低、中等、大、極大、沖擊劑量激素。根據(jù)《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》，激素的使用應(yīng)根據(jù)疾病活動(dòng)度及受累器官的類型和嚴(yán)重程度制定個(gè)體化的治療方案，并應(yīng)根據(jù)病情活動(dòng)度、用藥時(shí)間長(zhǎng)短，以及激素的不良反應(yīng)等情況來(lái)調(diào)整用藥劑量與用法。這意味著并非所有SLE患者都需要使用激素（如單純皮膚型紅斑狼瘡），而是根據(jù)具體情況來(lái)決定。綜上所述，激素在SLE的治療中發(fā)揮著重要作用，但是否使用激素以及如何使用，需要根據(jù)患者的具體病情和疾病活動(dòng)度來(lái)決定。對(duì)于輕度活動(dòng)的SLE患者，可能不需要使用激素；而對(duì)于中度和重度活動(dòng)的SLE患者，則需要激素治療。重要的是，治療方案應(yīng)該是個(gè)體化的，由風(fēng)濕免疫科醫(yī)生根據(jù)患者的具體情況制定。隨著新技術(shù)、新診療手段的更新，如單克隆抗體、CAR-T等，我們也在憧憬“無(wú)激素”SLE時(shí)代的到來(lái)。