骨科（骨腫瘤）

手術(shù)后因骨盆腫瘤手術(shù)較大，術(shù)中出血多，患者循環(huán)不穩(wěn)定，存在其他基礎(chǔ)病等因素，手術(shù)當(dāng)天可能轉(zhuǎn)入ICU，即重癥監(jiān)護(hù)室，進(jìn)行過(guò)渡。病情平穩(wěn)之后，您將會(huì)轉(zhuǎn)回普通病房，那里有專科護(hù)士和醫(yī)生幫助您。1）沒(méi)有醫(yī)務(wù)人員允許的情況下，請(qǐng)不要自行翻身，不要自行屈伸關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)，這可能導(dǎo)致人工關(guān)節(jié)脫位，嚴(yán)重時(shí)可能需要再次手術(shù)復(fù)位。2）術(shù)后患側(cè)肢體應(yīng)保持外展中立的位置(圖1)，并且護(hù)士會(huì)根據(jù)病情需要，指導(dǎo)您的陪護(hù)人員為您穿戴矯正鞋(圖2)，以避免關(guān)節(jié)脫位。注意：下肢內(nèi)收、外旋動(dòng)作容易引起脫位，所以要保持外展、中立。3）術(shù)后需要監(jiān)測(cè)您的血壓和脈搏，醫(yī)生會(huì)根據(jù)您的病情決定監(jiān)測(cè)的時(shí)間。4)您可能需要持續(xù)通過(guò)面罩或鼻導(dǎo)管吸氧，醫(yī)生和護(hù)士會(huì)根據(jù)指氧儀監(jiān)測(cè)結(jié)果決定是否要繼續(xù)吸氧。5）腹主動(dòng)脈球囊是由腿根部插入一根導(dǎo)管到腹主動(dòng)脈，以有效減少術(shù)中出血量，術(shù)后由醫(yī)生在手術(shù)室或病房為您拔除。為避免穿刺點(diǎn)出血或血腫形成，穿刺點(diǎn)局部會(huì)進(jìn)行壓迫止血，同時(shí)置管側(cè)肢體應(yīng)暫時(shí)限制活動(dòng)，保持髖部伸直，不要屈或抬高肢體，壓迫止血及肢體制動(dòng)的時(shí)間由醫(yī)生決定，但踝關(guān)節(jié)可進(jìn)行屈伸活動(dòng)。6）抗生素有助于預(yù)防感染，術(shù)后會(huì)常規(guī)靜脈輸注抗生素，一般待拔除全部引流管后才能停藥，之后需改用口服抗生素。7）靜脈輸液期間，如果輸液部位出現(xiàn)紅腫或疼痛，請(qǐng)告知您的醫(yī)生或護(hù)士。8）術(shù)后2-3天您可能會(huì)感覺(jué)到腹脹和排氣困難，可在醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)下進(jìn)行腹部按摩，以促進(jìn)排氣；何時(shí)能進(jìn)食應(yīng)聽(tīng)從主管醫(yī)生安排，恢復(fù)排氣之前僅可少量飲水。一般規(guī)律是肛門(mén)排氣后方可恢復(fù)進(jìn)食，先進(jìn)食流食，但最少三日內(nèi)不要喝牛奶、豆?jié){等容易產(chǎn)氣的食物(避免加重腹脹)，以后逐漸過(guò)渡到半流食和固體食物，直至恢復(fù)正常飲食。流食:水、米湯等汁狀食物;半流食:粥、羹、湯面、爛面片湯等糊狀食物。9）切口有敷料覆蓋，您的醫(yī)生將在必要時(shí)為您檢查傷口，并更換敷料。10）護(hù)士可能會(huì)記錄您進(jìn)食的液體量以及排出的尿量，需要您的陪護(hù)協(xié)助記錄。11）因術(shù)后需長(zhǎng)時(shí)間臥床，為避免下肢靜脈血栓，您可能需要穿戴雙下肢彈力襪、每天接受抗血栓泵治療，這些方法可以幫助血液回流至心臟?；蚩鼓幬镏委煟档湍g(shù)后因活動(dòng)水平下降導(dǎo)致下肢深靜脈血栓形成的風(fēng)險(xiǎn)。12）引流管是幫助引流切口周圍區(qū)域多余的血液和滲出液的一種導(dǎo)管，您的醫(yī)生將根據(jù)引流量擇期為您拔除引流管。13）導(dǎo)尿管是置于膀胱中導(dǎo)出尿液的管道，如果您感到不適，可告知您的醫(yī)生或護(hù)士。手術(shù)后放置導(dǎo)尿管的時(shí)間因人而異；在沒(méi)有進(jìn)行膀胱修補(bǔ)的情況下，術(shù)后應(yīng)盡早拔除尿管。如術(shù)中修補(bǔ)膀胱，請(qǐng)不要自行夾閉尿管，并請(qǐng)密切觀察尿液導(dǎo)出情況，以免出現(xiàn)尿管堵塞，導(dǎo)致膀胱內(nèi)尿液蓄積，引起修補(bǔ)失敗。?術(shù)后恢復(fù)1、住院期間1)疼痛和不適大手術(shù)后的恢復(fù)過(guò)程中，感到疼痛或不適是正?，F(xiàn)象。術(shù)后幾周內(nèi)，這些癥狀將逐漸好轉(zhuǎn)。如果您感到疼痛或不適，請(qǐng)告知您的醫(yī)生或護(hù)士。止痛藥物可減輕您的疼痛。止痛方式包括口服、肌注、靜脈注射藥物和鎮(zhèn)痛泵鎮(zhèn)痛。有術(shù)后鎮(zhèn)痛泵的患者可通過(guò)手動(dòng)按鈕來(lái)給自己注射一些額外的鎮(zhèn)痛藥物。醫(yī)生和護(hù)士會(huì)幫助您選擇止痛的方式和藥物的劑量。如果止痛藥讓您覺(jué)得惡心、或您有其它任何不適，請(qǐng)告訴醫(yī)生或護(hù)士，他們可能為您更換其它止痛方法。2)臥床休息，預(yù)防壓瘡手術(shù)切口需要愈合，術(shù)后臥床時(shí)間相對(duì)較長(zhǎng)(人工半骨盆置換的患者通常臥床至少4-6周)，具體臥床時(shí)間請(qǐng)與主管醫(yī)生確認(rèn)。請(qǐng)您著重注意骶尾部及足跟處的皮膚，避免因局部組織長(zhǎng)期受壓影響血運(yùn)而發(fā)生皮膚壓瘡。您可以在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下健肢支撐床面進(jìn)行抬臀練習(xí)，還可能需要?dú)鈮|床或體位墊來(lái)提供適當(dāng)?shù)闹?、減輕切口以及骶尾部等處的局部壓力。3)保特患肢外展中立位，正確翻身，避免假體脫位第一次翻身一定要在醫(yī)護(hù)人員的現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)下進(jìn)行。人工半骨盆置換的患者，在翻身時(shí)一定要保持髖關(guān)節(jié)外展中立位(兩腿劈開(kāi)、腳尖朝前)，并軸向翻身（圖3），這樣可以最大程度避免髖關(guān)節(jié)脫位發(fā)生。4)水腫腹股溝區(qū)和盆部可能出現(xiàn)水腫。冰敷可減輕水腫帶來(lái)的不適，水腫本身會(huì)逐漸減輕。男性患者出現(xiàn)陰囊陰莖腫脹，需用軟毛巾卷成卷置于陰囊下將水腫的陰囊托起。5)適當(dāng)活動(dòng)鍛煉請(qǐng)?jiān)卺t(yī)護(hù)人員指導(dǎo)下，逐步開(kāi)始進(jìn)行以下床上活動(dòng):1、踝關(guān)節(jié)用力屈伸(圖4);2、大腿前方肌肉收縮(股四頭肌靜力性收縮訓(xùn)練)(圖5);3、對(duì)于健側(cè)下肢，應(yīng)進(jìn)行直腿抬高練習(xí)（圖6），避免肌肉萎縮。除睡眠時(shí)間外應(yīng)保證每小時(shí)10次，訓(xùn)練應(yīng)循序漸進(jìn)、逐漸增加活動(dòng)量，健側(cè)肢體應(yīng)與患側(cè)共同訓(xùn)練，以維持或增強(qiáng)肌肉力量，為下床行走及難度更高地活動(dòng)訓(xùn)練時(shí)，支穩(wěn)定身體，從而更好地保護(hù)患肢，避免跌倒。根據(jù)病情不同功能鍛煉有可能因人而請(qǐng)遵從醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)。?6)排便和排尿護(hù)理腰部和盆部的神經(jīng)控制排便排尿功能，這些神經(jīng)的損傷可能影響排便及排尿。具體情況需向主管大夫確認(rèn)。7)自我護(hù)理自我護(hù)理可使您能盡可能地生活自理,有助于恢復(fù)自信,這個(gè)過(guò)程中需要您的積極參與請(qǐng)道循您的醫(yī)生和護(hù)士的指導(dǎo)，盡可能完成力所能及的日常生活活動(dòng)，包括：進(jìn)食、洗、床上活動(dòng)等。出院后康復(fù)1)限制活動(dòng)起初您需要繼續(xù)臥床。您需要繼續(xù)加強(qiáng)下肢肌肉功能鍛煉，這樣可以有效避免下地后因?yàn)橄轮α坎蛔愣さ?。下床活?dòng)第一次下床活動(dòng)的時(shí)間是在出院前由主治醫(yī)師確定。初次坐起或下地站立時(shí)您很可能感到頭暈，無(wú)力，需要有醫(yī)護(hù)人員或家人輔助、保護(hù)，避免摔倒。下床活動(dòng)應(yīng)遵循站立→行走→坐，且應(yīng)避免久坐或長(zhǎng)時(shí)間站立、行走?；顒?dòng)量應(yīng)逐漸增加，患肢應(yīng)由不負(fù)重→半負(fù)重(通常術(shù)后3個(gè)月)→完全負(fù)重行走(通常術(shù)后半年)。請(qǐng)遵循主管醫(yī)生的要求。人工半骨盆置換的患者在下地活動(dòng)前一定要充分掌握下床的正確姿勢(shì)，避免髖關(guān)節(jié)脫位，以從患側(cè)下床活動(dòng)為例，見(jiàn)(圖7)。下床活動(dòng)初期建議由2位家人協(xié)助，為避免活動(dòng)不規(guī)范導(dǎo)致關(guān)節(jié)脫位，建議早期佩戴髖人字支具固定髖關(guān)節(jié)（圖8）。圖7A.雙手撐床座起，兩腿略分開(kāi)；B.屈曲健側(cè)肢體；C.向床邊挪動(dòng)患側(cè)肢體；D.緩慢挪動(dòng)雙下肢至床邊，避免髖關(guān)節(jié)屈曲超過(guò)100度；E.避免身體前傾，保證髖關(guān)節(jié)屈曲不超過(guò)100度；F.用鞋拔子幫助提鞋；G-H.伸出患側(cè)肢體，健側(cè)肢體負(fù)重，在習(xí)步架幫助下站立。2)助行方式您可與您的醫(yī)生共同商定合適的助行方式，具體方案因人而異?？刹扇《喾N手段結(jié)合的方法，包括支具、助行器、拐杖，有些患者在需要長(zhǎng)距離活動(dòng)時(shí)還需使用平車或輪椅。3)腿部感覺(jué)手術(shù)后，您可能會(huì)感到腿部新出現(xiàn)一些感覺(jué)，這種情況也是因人而異的。如果您對(duì)此有任何疑問(wèn)，請(qǐng)告知您的醫(yī)生或護(hù)士。

一、3D打印技術(shù)的歷史：從概念到醫(yī)療革命3D打印，又稱為增材制造（材料逐層累加制作實(shí)體，比如蛋糕制作），相比于既往的減材制造（比如一塊布裁剪后制作衣服或一塊木裁剪后制作桌椅）和等材制造（比如一錠鐵塊融化后倒入模具制作成鐵器），是一項(xiàng)全新的技術(shù)革命。該技術(shù)誕生于20世紀(jì)80年代。1983年，美國(guó)科學(xué)家查克·赫爾（ChuckHull）發(fā)明了立體平版印刷，3D打印技術(shù)也由此正式誕生，因此ChuckHull被稱為“”3D打印之父“”。早期的3D打印主要用于工業(yè)原型制造，直到21世紀(jì)初，隨著材料科學(xué)和醫(yī)學(xué)影像學(xué)的進(jìn)步，該技術(shù)開(kāi)始進(jìn)入醫(yī)療領(lǐng)域。在骨科領(lǐng)域，3D打印的首次突破性應(yīng)用是2000年代初的個(gè)性化骨模型制作。通過(guò)CT或MRI數(shù)據(jù)重建患者骨骼三維模型，外科醫(yī)生得以在術(shù)前精準(zhǔn)規(guī)劃手術(shù)路徑。2010年后，金屬3D打印技術(shù)（如電子束熔融和選擇性激光熔融）的成熟，使得鈦合金等生物相容性材料的復(fù)雜結(jié)構(gòu)制造成為可能。2013年，荷蘭烏得勒支大學(xué)成功完成全球首例3D打印鈦合金顱骨植入手術(shù)，開(kāi)啟了骨科假體定制化時(shí)代。二、3D打印技術(shù)重塑惡性骨腫瘤保肢新模式在肢體惡性骨腫瘤治療中，對(duì)于腫瘤距離關(guān)節(jié)面尚有一定安全距離的情況，常規(guī)的假體柄無(wú)法固定，而3D打印技術(shù)通過(guò)以下創(chuàng)新實(shí)現(xiàn)了“極限“保肢保關(guān)節(jié)最新理念：1.個(gè)性化解剖重建根據(jù)術(shù)前患者的CT和核磁數(shù)據(jù)，設(shè)計(jì)腫瘤精準(zhǔn)切除的切割導(dǎo)板，基于患者腫瘤切除后的骨缺損形態(tài)，3D打印可制造完全匹配的假體。比如3D打印的短粗柄，實(shí)現(xiàn)最大面積的界面-骨接觸，這種情況常采用外加輔助防旋鋼板，增加初始穩(wěn)定性。2.生物融合界面設(shè)計(jì)假體表面采用仿生松質(zhì)骨微孔結(jié)構(gòu)（孔徑300-600μm，孔隙率60-80%），促進(jìn)骨細(xì)胞長(zhǎng)入。鈦合金多孔結(jié)構(gòu)6個(gè)月內(nèi)骨長(zhǎng)入率達(dá)78%，顯著高于傳統(tǒng)噴砂表面（42%）。3.功能保留最大化3D打印假體保留了患者自身關(guān)節(jié)，可實(shí)現(xiàn)患者術(shù)后功能恢復(fù)最大化。三、3D打印假體在原發(fā)惡性骨腫瘤“極限保肢保關(guān)節(jié)中的應(yīng)用”3D打印假體在臨床上使用越來(lái)越廣泛，體現(xiàn)出其在保肢中的優(yōu)勢(shì)，許多患者得益于此技術(shù)達(dá)到了保肢保關(guān)節(jié)的目的。我在臨床使用中也體會(huì)很深，“極限”保肢保關(guān)節(jié)既體現(xiàn)了假體制作技術(shù)的進(jìn)步，也體現(xiàn)了個(gè)體化“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)”的實(shí)施。以下是我精選的幾個(gè)典型病例和大家分享。典型病例1男性，16歲，術(shù)前穿刺活檢診斷為右肱骨近端軟骨粘液性纖維瘤，低度惡性腫瘤，放化療無(wú)效，廣泛切除可以達(dá)到治愈的目的如果采取肱骨近端瘤段截除，肱骨近端腫瘤假體置換，則由于肩袖止點(diǎn)切除，患者術(shù)后肩關(guān)節(jié)功能將嚴(yán)重受限。是否可以保留肱骨頭和肩袖止點(diǎn)？3D打印技術(shù)可以實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，術(shù)前根據(jù)CT和核磁檢查，設(shè)計(jì)導(dǎo)板和3D打印假體，輔助鋼板螺釘。假體為中空設(shè)計(jì)，插入自體腓骨，外加輔助鋼板防旋，為“熱狗”重建模式術(shù)中精確截骨，將瘤段完整切除，該手術(shù)的技巧在于既完整切除了腫瘤，又保留了肱骨頭和肩袖止點(diǎn)術(shù)后2年，腫瘤未復(fù)發(fā)，肩關(guān)節(jié)功能正常術(shù)后3年，腫瘤未復(fù)發(fā)，復(fù)查CT示假體-骨界面骨整合良好，自述可以做俯臥撐和引體向上典型病例2：33歲男性，右股骨遠(yuǎn)端腫瘤，穿刺活檢為軟骨肉瘤，懷疑骨軟骨瘤惡變?nèi)绻Ｒ?guī)行股骨遠(yuǎn)端瘤段截除，腫瘤性股骨遠(yuǎn)端假體置換手術(shù)，則犧牲膝關(guān)節(jié)。從術(shù)前核磁和CT上看，可以“地圖樣”完整切除腫瘤，保留股骨遠(yuǎn)端關(guān)節(jié)面。不規(guī)則3D打印假體設(shè)計(jì)術(shù)中“地圖樣”完整切除腫瘤，安裝假體術(shù)后3個(gè)月患者膝關(guān)節(jié)活動(dòng)正常，行走正常典型病例3女性，71歲，左股骨近端軟骨肉瘤在當(dāng)?shù)毓纬补莾?nèi)固定術(shù)后6年腫瘤復(fù)發(fā)，巨大腫瘤包塊截骨導(dǎo)板設(shè)計(jì)，既保證安全的腫瘤切除邊界，又保留股骨遠(yuǎn)端關(guān)節(jié)面和股骨干骺端術(shù)后4個(gè)月復(fù)查，患者行走正常典型病例423歲男性，左脛骨近端骨肉瘤化療后，化療反應(yīng)良好，復(fù)查CT和核磁腫瘤距離脛骨平臺(tái)尚有一定的安全距離，截骨后可以保留脛骨平臺(tái)和關(guān)節(jié)面典型病例514歲男性，右脛骨近端骨肉瘤化療后，腫瘤侵犯脛骨范圍較長(zhǎng)四、3D打印技術(shù)在假體翻修“極限”保肢中的應(yīng)用典型病例6（股骨柄松動(dòng)翻修）58歲男性，右股骨遠(yuǎn)端假體置換術(shù)后8年松動(dòng)，假體周圍皮質(zhì)如“紙樣薄”，翻修時(shí)只能截除，殘留的股骨近段較短，常規(guī)假體柄無(wú)法固定典型病例7（假體柄斷裂翻修）29歲男性，左股骨遠(yuǎn)端骨肉瘤，腫瘤假體置換術(shù)后10年，假體近端柄斷裂，患者無(wú)法行走。骨水泥固定的折斷假體柄取出非常困難，既往采取股骨開(kāi)槽方法耗時(shí)費(fèi)力，手術(shù)創(chuàng)傷大，或?qū)⒐晒沁h(yuǎn)端假體更換為全股骨假體，患者將犧牲正常的髖關(guān)節(jié)?，F(xiàn)采集患者CT掃描數(shù)據(jù)，通過(guò)計(jì)算機(jī)模擬，采用創(chuàng)新性3D打印技術(shù)設(shè)計(jì)股骨外套筒，外加股骨近端解剖鋼板固定，不再將折斷股骨柄取出，大大減少了手術(shù)創(chuàng)傷、手術(shù)時(shí)間和術(shù)中出血。患者術(shù)后3周即可正常下地行走。五、總結(jié)與展望3D打印技術(shù)正推動(dòng)惡性骨腫瘤保肢從“結(jié)構(gòu)替代”邁向“生物功能重建”的新時(shí)代，挽救了諸多患者正常的關(guān)節(jié)，實(shí)現(xiàn)了“極限”保肢保關(guān)節(jié)理念。未來(lái)，隨著生物材料、智能響應(yīng)系統(tǒng)和再生醫(yī)學(xué)的交叉融合，3D打印假體有望實(shí)現(xiàn)“個(gè)性化治療-動(dòng)態(tài)適應(yīng)-原位再生”的全鏈條突破，最終使更多患者不僅“保肢保關(guān)節(jié)”，更能“保功能、保生活質(zhì)量”。這一領(lǐng)域的進(jìn)步將深刻改寫(xiě)骨科腫瘤治療范式，成為精準(zhǔn)醫(yī)療與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的典范。當(dāng)然3D打印假體不僅僅局限于肢體骨腫瘤保肢中，在骨盆骶骨腫瘤的重建中也同樣發(fā)揮非常重要的作用。下次我重點(diǎn)講一講3D打印假體在骨盆骶骨或脊柱腫瘤重建中的應(yīng)用。

國(guó)際罕見(jiàn)病日北大醫(yī)院骨腫瘤義診和公益跑活動(dòng)大醫(yī)院用行動(dòng)點(diǎn)亮罕見(jiàn)生命的希望1、不能讓“罕見(jiàn)”成為生命的枷鎖罕見(jiàn)病，這個(gè)看似遙遠(yuǎn)的詞匯，實(shí)則與全球3億多人的命運(yùn)緊密相連。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見(jiàn)病是指患病率低于0.065‰至0.1‰的疾病，目前全球已發(fā)現(xiàn)7000余種，其中80%由基因缺陷導(dǎo)致，50%以上在兒童期發(fā)病。在中國(guó)，罕見(jiàn)病患者總數(shù)超過(guò)2000萬(wàn)，平均確診時(shí)間長(zhǎng)達(dá)5年，誤診率高達(dá)42%——每一個(gè)數(shù)字背后，都是一個(gè)個(gè)家庭在絕望與希望間掙扎的真實(shí)故事。原發(fā)惡性骨腫瘤，比如骨肉瘤、軟骨肉瘤和尤文肉瘤等，均屬于罕見(jiàn)腫瘤，以骨肉瘤為例，好發(fā)于兒童和青少年，發(fā)病率為2-3/百萬(wàn)人群。雖然經(jīng)過(guò)新輔助化療和手術(shù)，骨肉瘤患者的五年生存率已經(jīng)由20%提高到50-60%，但肺轉(zhuǎn)移仍是目前臨床上無(wú)法攻克的難題。雖然骨肉瘤絕大多數(shù)為非遺傳性疾病，但具有P53突變和Rb基因突變的家族，發(fā)生骨肉瘤的概率明顯增高。遺傳性多發(fā)骨軟骨瘤為常染色體顯性遺傳，孩子日后繼發(fā)軟骨肉瘤的概率增高。其他發(fā)生在兒童的Albright綜合征（多發(fā)纖維異樣增殖癥、牛奶咖啡斑和性早熟等），以及多發(fā)神經(jīng)纖維瘤病都屬于罕見(jiàn)病。（可以查閱我好大夫上關(guān)于這些疾病的科普）2、為什么全世界都在關(guān)注罕見(jiàn)病？國(guó)際社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注絕非偶然。2011年，聯(lián)合國(guó)首次將罕見(jiàn)病納入全球健康優(yōu)先事項(xiàng)；2022年，世界衛(wèi)生組織發(fā)布《全球罕見(jiàn)病行動(dòng)框架》，標(biāo)志著這場(chǎng)“破局之戰(zhàn)”已上升到人類命運(yùn)共同體的高度。其背后蘊(yùn)含著三重深刻意義：其一，罕見(jiàn)不應(yīng)成為被忽視的理由。?罕見(jiàn)病患者面臨的不僅是疾病本身，更是“被遺忘”的困境——全球僅5%的罕見(jiàn)病有有效治療藥物，而中國(guó)能夠?qū)ΠY治療的疾病不足1%。其二，罕見(jiàn)病研究是醫(yī)學(xué)突破的“金鑰匙”。例如，?治療囊性纖維化的藥物推動(dòng)了肺部疾病研究的革命；基因療法在血友病領(lǐng)域的成功為癌癥治療開(kāi)辟了新路徑?！昂币?jiàn)病就像醫(yī)學(xué)的‘極端實(shí)驗(yàn)室’，每一次突破都可能改寫(xiě)整個(gè)醫(yī)學(xué)史?！逼淙?，它檢驗(yàn)著社會(huì)的文明尺度。?從美國(guó)《孤兒藥法案》催生300余種新藥，到歐盟建立跨國(guó)診療網(wǎng)絡(luò)，各國(guó)正通過(guò)政策創(chuàng)新構(gòu)建“罕見(jiàn)病友好型社會(huì)”。中國(guó)近年來(lái)亦加速破冰：2023年新版醫(yī)保目錄新增15種罕見(jiàn)病用藥，121種罕見(jiàn)病用藥納入專項(xiàng)保障，彰顯“健康中國(guó)”的深層溫度。3、骨腫瘤科舉辦了罕見(jiàn)病義診活動(dòng)作為北大醫(yī)院罕見(jiàn)病中心舉辦的系列多學(xué)科義診活動(dòng)之一，2月24日下午13:00-17:00，北大醫(yī)院骨腫瘤科在北大醫(yī)院大興院區(qū)門(mén)診大廳舉辦了義診活動(dòng)?，F(xiàn)場(chǎng)為100多名患者及家屬提供了咨詢、精準(zhǔn)診療方案、隨訪等全周期管理計(jì)劃。這場(chǎng)義診不僅是技術(shù)的傳遞，更是尊嚴(yán)的托舉。4、醫(yī)心守護(hù)，為愛(ài)奔跑2月28日中午，在國(guó)際罕見(jiàn)病日當(dāng)天，在北京大學(xué)第一醫(yī)院大興院區(qū)西側(cè)的大興濱河公園，涌動(dòng)著一股溫暖的熱潮，。這是北大醫(yī)院為罕見(jiàn)病群體舉辦的一場(chǎng)特殊儀式——義診與公益跑的并行，口號(hào)是“醫(yī)心守護(hù)，為愛(ài)奔跑”。北大醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員、志愿者和罕見(jiàn)病患者家屬，進(jìn)行了3公里公益跑。既是對(duì)生命的承諾，也是對(duì)社會(huì)責(zé)任的深情回應(yīng)。5、讓“罕見(jiàn)”被看見(jiàn)，讓愛(ài)不罕見(jiàn)罕見(jiàn)病防治是人類醫(yī)學(xué)最后的攻堅(jiān)戰(zhàn)，也是文明社會(huì)必須答好的倫理命題。當(dāng)北大醫(yī)院的旗幟在春風(fēng)中飄揚(yáng)，我們聽(tīng)見(jiàn)一個(gè)清晰的信號(hào)：生命的價(jià)值從不以發(fā)病率衡量，每一個(gè)“罕見(jiàn)”都應(yīng)被溫柔以待。正如公益跑口號(hào)所呼喚的——醫(yī)心守護(hù)，是為承諾；為愛(ài)奔跑，方見(jiàn)永恒。