小兒急性白血病

聲明：此文旨在向血液腫瘤患者及家屬普及疾病相關(guān)知識(shí)，僅供參考，不用于任何商業(yè)廣告目的，且不能替代醫(yī)生檢查和治療，請(qǐng)大家遵從醫(yī)囑，積極配合治療，有任何情況，請(qǐng)及時(shí)聯(lián)系醫(yī)生。文章內(nèi)容未經(jīng)允許禁止轉(zhuǎn)載，引用請(qǐng)注明出處。

孩子確診了白血病，家長可能最關(guān)心的是我們孩子是什么類型？好治不好治？是不是需要移植？在這里我們先介紹兒童最常見的白血病類型—急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL），簡稱急淋。骨髓是生產(chǎn)血細(xì)胞的最主要場(chǎng)所，造血干細(xì)胞就是生產(chǎn)血細(xì)胞的種子，造血干細(xì)胞首先會(huì)生產(chǎn)出淋巴系祖細(xì)胞和髓系祖細(xì)胞，淋巴系祖細(xì)胞可以繼續(xù)分化成T細(xì)胞和B細(xì)胞；由于各種原因?qū)е铝芟底婕?xì)胞在分化各個(gè)階段惡性增生或分化阻滯（不能分化成具有正常功能的成熟細(xì)胞）就引起急性淋巴細(xì)胞白血病。急淋的有效治療和預(yù)后判斷依賴于對(duì)急淋進(jìn)行精確的分型，由于科技不斷進(jìn)展，白血病的分型也在不斷補(bǔ)充完善，所以在初治做骨髓檢查時(shí)盡量能長期保存骨髓標(biāo)本以便未來能進(jìn)一步完善和補(bǔ)充分型，尋求新的免疫靶向治療方法。ALL的分型方法主要有MICM分型（M形態(tài)學(xué)分型、I免疫分型、C細(xì)胞遺傳學(xué)分型或染色體分型、M分子生物學(xué)分型）和臨床危險(xiǎn)度分型。形態(tài)學(xué)分型??根據(jù)淋巴細(xì)胞大小和模樣可以分為L1、L2、L3型，L1型和L2型預(yù)后好壞沒有明顯差別，L3型等同于成熟B細(xì)胞淋巴瘤，治療方案需要用成熟B淋巴瘤方案治療。免疫分型急淋可以分為B細(xì)胞型、T細(xì)胞型。B細(xì)胞型占急淋的85%左右，B細(xì)胞又可分為早前B細(xì)胞、普通B細(xì)胞、前B細(xì)胞、成熟B細(xì)胞，除成熟B細(xì)胞外其它B細(xì)胞治療和預(yù)后沒有差異，成熟B細(xì)胞按照成熟B細(xì)胞淋巴瘤方案治療。T細(xì)胞型發(fā)病時(shí)通常有高白細(xì)胞、縱膈腫大及肝脾淋巴結(jié)腫大等高度侵襲性特征，T細(xì)胞型主要是識(shí)別早前T細(xì)胞型（ETP），ETP常伴有髓系白血病標(biāo)記，發(fā)病時(shí)白細(xì)胞往往不高，對(duì)維奈克拉及去甲基化治療敏感。以往認(rèn)為ETP預(yù)后差，目前通過聯(lián)合、分層治療，總體預(yù)后與其它T細(xì)胞沒有差別。T細(xì)胞型白血病細(xì)胞增殖快、容易有腦白和睪白，所以最好密集持續(xù)化療，不要間歇太長，另外注意鞘注及使用滲透髓外的藥物防止腦白和睪白。染色體分型染色體異常主要分染色體數(shù)目異常和結(jié)構(gòu)異常，正常人有46條染色體（23對(duì)），B細(xì)胞型根據(jù)染色體數(shù)目分為：超二倍體（染色體數(shù)目多了，51-67條），超二倍體占兒童急淋的四分之一，通常預(yù)后較好，尤其是+4、+10、+17三體核型。亞二倍體指染色體數(shù)目<44條染色體，亞二倍體預(yù)后會(huì)差一些，尤其是近單倍體（24~30條染色體）和低亞二倍體（31~39條）預(yù)后差，低亞二倍體很容易合并TP53異常，其中有一半為胚系異常。iAMP21(21號(hào)染色體內(nèi)部擴(kuò)增)以往按標(biāo)危治療預(yù)后差，加強(qiáng)化療強(qiáng)度可改善預(yù)后。染色體結(jié)構(gòu)異常可有染色體易位、缺失、倒位等（詳細(xì)見分子生物學(xué)分型）分子生物學(xué)分型（基因分型）B急淋常見基因分型預(yù)后良好基因：t(12;21)(p13;q22):ETV6::RUNX1、DUX4r(r代表基因重排)、NUTM1r預(yù)后中等基因：t(1;19)(q23;p13):TCF3::PBX1(容易腦白及其它髓外復(fù)發(fā)，強(qiáng)化療和滲透髓外的藥物化療預(yù)后好)、ZNF384r(易早期殘留陽性，但總的生存率還比較高)、t(5;14)(q31;q32);IL3-IGH、ETV6-RUNX1樣的、PAX5P80R、PAX5alt、MEF2Dr預(yù)后不良基因：KMT2Ar（MLL重排）、t(9;22)(q34;q11.2):BCR::ABL1（俗稱“費(fèi)陽”，TKI聯(lián)合化療后預(yù)后明顯提高）、Ph樣(BCR::ABL1樣)，有JAK-STAT通路異常(CRLF2r,EPORr,JAK1/2/3r,TYK2r,?SH2B3,IL7R,JAK1/2/3突變)，ABL類異常(ABL1,ABL2,PDGFRA,PDGFRB,FGFR1重排)和(NTRKr,FLT3r,LYNr,PTK2Br)、t(17;19):TCF3::HLF(預(yù)后極差，維奈克拉或免疫靶向治療可改善預(yù)后)、t(17;18):TCF4::HLF、IKZF1缺失和IKZF1plusT急淋常見基因分型基因異常對(duì)T-ALL的預(yù)后影響意義不是很明確，T急淋預(yù)后主要看治療反應(yīng)。通常認(rèn)為NOTCH1和FBXW7突變預(yù)后好，而PTEN和PHF6預(yù)后不良。SIL：：TAL1T急淋患兒常表現(xiàn)為高白細(xì)胞、極易出現(xiàn)中樞神經(jīng)系統(tǒng)浸潤，一定要及時(shí)治療。比較有意思的是MLL重排一直是預(yù)后差的標(biāo)記，而據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道T急淋合并MLL：：ENL異常的治愈率可達(dá)到90%以上。臨床危險(xiǎn)度分型??根據(jù)患者上述分型及臨床特征如：發(fā)病年齡（1到10歲之間預(yù)后好）、發(fā)病時(shí)白細(xì)胞數(shù)（B急淋<50x109/L、T急淋<100x109/L預(yù)后好）以及治療反應(yīng)（如：誘導(dǎo)緩解治療結(jié)束未緩解預(yù)后差）等將急淋分為低、中、高危型，不同的危險(xiǎn)度治療強(qiáng)度不同。需要注意的是：1，不同的協(xié)作組可能危險(xiǎn)度標(biāo)準(zhǔn)會(huì)有差別；2，上述各種預(yù)后不良因素基本是根據(jù)化療時(shí)代的數(shù)據(jù)確定的，在目前免疫靶向治療時(shí)代會(huì)有很大改變，期待越來越多以往預(yù)后不佳的類型能被治愈。??兒童急淋的分型和預(yù)后評(píng)估是個(gè)綜合性的過程，需要綜合多方面的臨床和實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)。未來的研究應(yīng)繼續(xù)尋找更多的預(yù)后標(biāo)記物，并優(yōu)化現(xiàn)有的治療方案，以便為患有不同類型急淋的兒童提供個(gè)性化的、最有效的治療策略。

貝林妥歐目前在急性淋巴細(xì)胞白血病（B系）取得了非常卓越的成績。不管是成人還是兒童，貝林妥歐已陸續(xù)從復(fù)發(fā)難治變?yōu)槌踉\的一線治療了。上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液科目前有一項(xiàng)貝林妥歐的臨床研究，針對(duì)復(fù)發(fā)難治的急淋患兒免費(fèi)使用貝林妥歐。希望能幫到部分經(jīng)濟(jì)比較困難的患兒貝林妥歐治療兒童復(fù)發(fā)或難治性CD19陽性前體B細(xì)胞急性淋巴細(xì)胞白血病

復(fù)發(fā)難治的急性白血病，目前是全世界的難題。整體預(yù)后差，需要骨髓移植的支持。骨髓移植前如果能達(dá)到緩解狀態(tài)，會(huì)提升移植的效果。但這部分病人大部分都會(huì)出現(xiàn)耐藥，可能需要新的藥物或新的技術(shù)來幫助他們緩解，從而有機(jī)會(huì)去移植。目前上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液科，針對(duì)復(fù)發(fā)難治的白血病，有幾項(xiàng)在研的臨床研究，可以招募復(fù)發(fā)難治IMM01治療難治兒童急性白血病”的探索性臨床研究白血病，給這部分患兒更多的希望和可能性

初診患兒，男，5歲7月。2018年2月因“發(fā)熱、咳嗽伴皮膚出血點(diǎn)”就診，查血白細(xì)胞30×10^9/L、血小板12×10^9/L，診斷為急性B淋巴細(xì)胞白血病，給予正規(guī)化療?；煹?3天骨髓流式殘留白血病陽性，鞏固治療前流式殘留轉(zhuǎn)陰，后規(guī)律化療至2020年1月。?白血病復(fù)發(fā)，外院治療持續(xù)不緩解且出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥2020年1月患兒出現(xiàn)骨痛、乏力，查骨髓細(xì)胞形態(tài)學(xué)：原幼淋占80.5%，白血病復(fù)發(fā)。給予含硼替佐米、長春新堿、培門冬、米托蒽醌、地塞米松的方案再次誘導(dǎo)化療，期間出現(xiàn)急性胰腺炎、神經(jīng)損害(四肢癱瘓)、肺炎、高血壓、心肌及肝損害等嚴(yán)重并發(fā)癥，評(píng)估骨髓未緩解，后續(xù)調(diào)整用藥方案，持續(xù)未緩解。?首次就診我院情況2020年6月3日患兒首次來我院就診。入院時(shí)一般狀況差，消瘦。頭低垂、不能完全豎立。雙上肢肌力4級(jí)，雙下肢肌力3級(jí)，不能站立?？诖娇梢姵鲅c(diǎn)，上口唇散在點(diǎn)狀潰瘍。查外周血白細(xì)胞1.98×10^9/L、血紅蛋白73g/L、血小板32×10^9/L（依賴輸血）。外周血細(xì)胞形態(tài)：幼淋占70%，外周血流式：可見66.84%白血病細(xì)胞，表達(dá)CD19、CD22、CD38。339種血液腫瘤相關(guān)基因突變篩查：TP53及NRAS、KRAS基因突變。染色體檢測(cè)：復(fù)雜染色體核型。相關(guān)結(jié)果如下：?????入我院后嘗試多種治療方案仍不緩解由于患兒外周血腫瘤細(xì)胞比例過高（70%），無法采集細(xì)胞行CART治療，故給予其他抗腫瘤治療。先予以CD3/CD19雙特異性抗體治療2天，腫瘤細(xì)胞持續(xù)增加，血白細(xì)胞升至12.91×10^9/L、外周血幼淋占94%。又先后予以噻替派等化療藥、BCL-2抑制劑，以及2次CD22單抗。至6.22日外周血白細(xì)胞數(shù)降至0.21×10^9/L，但幼稚淋巴細(xì)胞比例仍為68%。?挽救性移植及嚴(yán)重并發(fā)癥處理患兒無法行CART細(xì)胞治療，其他治療均不能達(dá)到緩解，和移植科商議后考慮挽救性移植，轉(zhuǎn)入移植科。2020.7.10日行父供子異基因造血干細(xì)胞移植，期間出現(xiàn)肝靜脈閉塞（4級(jí)）合并嚴(yán)重感染(敗血癥、肺部及腸道感染)，予以去纖苷、免疫抑制劑聯(lián)合積極抗感染等治療后轉(zhuǎn)危為安。+1月評(píng)估骨髓未緩解、幼淋占8%，流式表達(dá)CD19、CD22、CD20、CD38（見下圖）。移植后供者CART細(xì)胞治療由于強(qiáng)移后疾病未能緩解，家屬仍要求積極治療，患兒又從移植科轉(zhuǎn)回血液科擬行供者CART細(xì)胞治療。轉(zhuǎn)入時(shí)患者一般情況差，伴發(fā)熱、腹水，疾病進(jìn)展肝脾迅速增大（肝大平臍、脾大肋下2指）。又給予CD38單抗、化療及靶向藥后肝脾縮小。2020.8.21日回輸供者鼠源CD19-CART細(xì)胞，期間出現(xiàn)3級(jí)細(xì)胞因子釋放綜合征，予以激素及其他對(duì)癥支持治療后體溫降至正常、癥狀緩解。CART后第17天評(píng)估，骨髓細(xì)胞形態(tài)學(xué)完全緩解、流式轉(zhuǎn)陰、肝臟縮小至肋下1cm。?CART后嚴(yán)重GVHD的治療CART后患者出現(xiàn)移植物抗宿主?。℅VHD）。皮膚及肝臟為2級(jí)GVHD?；剌敿?xì)胞后第27天開始出現(xiàn)嚴(yán)重腸道GVHD，初始腹瀉為黃色稀水樣便，逐漸變?yōu)辄S綠色稀水樣便，量增加至1430-1610ml/12-20次/天；第32天出現(xiàn)便血。轉(zhuǎn)入移植科予以免疫抑制劑、止瀉止血、抗感染及輸血制品等治療后便血停止，腹瀉好轉(zhuǎn)。逐漸減停免疫抑制劑、繼續(xù)抗感染及對(duì)癥支持治療（期間出現(xiàn)巨細(xì)胞病毒血癥、B19病毒感染），至2021.1月底開始脫離輸血。?病情穩(wěn)定后的維持定期復(fù)查骨髓形態(tài)及流式持續(xù)陰性，但TP53基因定量為0.02%-0.05%。由于CD19-CART后患兒出現(xiàn)嚴(yán)重排異及感染，無法行CD22-CART鞏固治療。遂給與利妥昔單抗，達(dá)雷妥尤單抗，地西他濱等維持治療。期間患者一般狀況逐漸好轉(zhuǎn)，體力恢復(fù)，能下地行走。2021.6.15日行CD22-CART鞏固治療，過程順利，未再出現(xiàn)嚴(yán)重排異。CD22-CART后予以小劑量阿扎胞苷聯(lián)合維納托克、奧拉帕利及曲美替尼維持治療。?目前為止令人欣慰的結(jié)局患兒目前一般狀況可，頭部、四肢肌力恢復(fù)正常，能自由玩耍。定期復(fù)查骨髓持續(xù)完全緩解狀態(tài)。?個(gè)性化治療方案討論對(duì)于復(fù)發(fā)難治性急性B淋巴細(xì)胞白血病，目前比較好的選擇是行CART細(xì)胞免疫治療，由于單次CART后很多病人會(huì)復(fù)發(fā)，所以可接另一靶點(diǎn)的CD22-CART或造血干細(xì)胞移植進(jìn)一步鞏固治療，減少復(fù)發(fā)。此患兒白血病復(fù)發(fā)時(shí)外院予多療程化療持續(xù)不緩解，并且出現(xiàn)嚴(yán)重毒副作用。入我院時(shí)外周血白血病比例高，無條件采集外周血淋巴細(xì)胞進(jìn)行CART治療，嘗試抗體、靶向藥物、既往未使用過的化療藥物治療，仍持續(xù)不緩解。我院檢測(cè)發(fā)現(xiàn)患兒伴TP53基因突變及復(fù)雜染色體核型，可能是持續(xù)不緩解的重要原因。鑒于各種治療均不能使患者達(dá)到緩解，經(jīng)與移植科會(huì)診討論后決定先行異基因造血干細(xì)胞移植，移植后再行供者CART細(xì)胞治療，也告知家屬治療的風(fēng)險(xiǎn)和挑戰(zhàn)，家屬充分知情并要求積極治療。正是患兒父母的理解和支持，血液科和移植科醫(yī)護(hù)的共同努力，才使得奄奄一息的孩子如今能正常生活。雖然患兒整個(gè)治療過程非常艱難曲折，但結(jié)局鼓舞人心。???綜上，白血病個(gè)性化精準(zhǔn)治療，可以為每位不同情況的患者制定優(yōu)化的治療方案，突破傳統(tǒng)方案的束縛，為仍有治療手段可以嘗試又不放棄的患者/家屬帶來希望。

近期，醫(yī)院的門診大廳內(nèi)，來了兩位特殊的到訪者——?jiǎng)⑴浚ɑ┠缸?，只見他們捧著兩束鮮花走了進(jìn)來，并將這兩束寄托著母子二人感激、祝福的鮮花送到了主任們手中。作為醫(yī)院的老朋友，劉女士身上有著多個(gè)“標(biāo)簽”：優(yōu)雅、知性的法語老師，美麗、溫柔的年輕媽媽……此外，還是第一例外院移植后復(fù)發(fā)入院進(jìn)行二次移植的成人急淋B戰(zhàn)友，供者是她當(dāng)時(shí)年僅6歲的兒子辰辰（化名）。如今，三年半過去了，劉女士恢復(fù)得怎么樣？當(dāng)初那位勇敢救母的小男孩有沒有健康成長呢？突如其來的命運(yùn)重錘，唯一能做的就是勇敢面對(duì)在生病之前，我一直認(rèn)為自己是被命運(yùn)眷顧的寵兒，凡事都能順風(fēng)順?biāo)嚎忌侠硐氲拇髮W(xué)，研究生畢業(yè)，順利地成為一名法語老師，和家人一起在美麗的城市幸福地生活。日子雖然忙碌但是特別充實(shí)，我也以為人生就會(huì)這樣繼續(xù)下去，但一切美好卻在一張?jiān)\斷單前戛然而止。因?yàn)槌３８械椒αΑ⑷菀追咐?、眼瞼下面發(fā)白、缺血，暑期放假后，以為是貧血的我就去醫(yī)院查了一下血常規(guī)?？扇f萬沒想到，查著查著竟然查出了白血??！縱有萬般錯(cuò)愕、驚恐、難以置信，但在事實(shí)面前，我只能選擇接受、面對(duì)。住院后我先做了骨穿，由于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平有限，還有很多檢查需要寄到北京等地方去做。在煎熬等待檢查結(jié)果的同時(shí)，我們一家人斟酌考慮后，決定帶著我直接到北京接受治療。北上入院治療，那是一段異?；野档娜兆?，無論是身體還是心理，我都備受煎熬。在經(jīng)歷了五個(gè)療程的化療，熬過了惡心、嘔吐、腹瀉等化療不良反應(yīng)后，我終于進(jìn)倉接受了親緣半相合造血干細(xì)胞移植。進(jìn)倉的時(shí)候剛好是過年，我在倉里不僅是身體上難受，情緒上也是非常難過，痛哭宣泄，我們家人在外面租房也沒有心情過年。終于熬到出倉的那一天，家人來接我，我望著窗外的積雪，心想著難熬的冬天終于過去了。第一次移植讓我短暫地獲得了一段寧靜的日子，然而僅僅四個(gè)半月，白血病就卷土重來，且來勢(shì)洶洶——我的大腦里也查出了白血病細(xì)胞，醫(yī)生束手無策……不愿意放棄任何一個(gè)機(jī)會(huì)，多方打聽后我來到了博仁。時(shí)至今日，我仍然清楚地記得剛來博仁的情形，那天爸媽、姐姐都陪著我（老公也在趕來北京的路上），我們一家人圍在童春容主任的診室里面。坦白說，剛來博仁的時(shí)候，我們內(nèi)心也有質(zhì)疑，但真的是在和童主任溝通后，她豐富的治療經(jīng)驗(yàn)和邏輯清晰的治療思路，讓我不由得對(duì)這家醫(yī)院產(chǎn)生了信任和安全感。當(dāng)天中午骨穿結(jié)果出來后，我就辦理了住院手續(xù)。由于是移植后復(fù)發(fā)，所以剛開始治療時(shí)，童主任團(tuán)隊(duì)包括我的家人，都期望CAR-T能夠徹底治好疾病。在接受CD19、CD22CAR-T細(xì)胞治療后，我的疾病維持得很好，定期骨髓、腰穿疾病持續(xù)完全緩解狀態(tài)。就在我以為生活終于回歸正軌的時(shí)候，差不多是治療后一年的復(fù)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)白血病細(xì)胞如同幽靈一般再次出現(xiàn)。這一次我徹底崩潰了！三年來，不斷的期望，不斷的失望，每當(dāng)我感覺自己終于要爬出深淵時(shí)，又再次狠狠地跌落下去，我還可以擁有將來嗎？退無可退，一位母親的艱難抉擇看到過希望，還是不愿意就此放棄，我們又重新和童主任她們商量，要怎么把我這條命給救回來。考慮到我的病情，主任建議我進(jìn)行二次移植。但一次移植時(shí)的供者，也就是我的姐姐，篩查后發(fā)現(xiàn)不適合做我二次移植的供者，骨髓庫里也遲遲沒有找到合適的供者，當(dāng)時(shí)才6歲的兒子成了移植供者的最佳人選。一時(shí)間，我實(shí)在無法做出決定，因?yàn)樯￠L期在北京治療的緣故，我已經(jīng)錯(cuò)過了孩子成長的很多重要時(shí)刻，在外人眼中，我也許并不是一個(gè)合格的媽媽，如今還要讓孩子冒著風(fēng)險(xiǎn)來救我，哪怕這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)微乎其微，我也無法接受，保護(hù)孩子是一個(gè)母親的本能?？商觳凰烊嗽?，邊治療邊等待骨髓庫供者期間，有段時(shí)間，我右胳膊開始出現(xiàn)發(fā)麻的癥狀，以為是不要緊的神經(jīng)癥狀，拖幾個(gè)月拖到過年，發(fā)現(xiàn)胳膊動(dòng)不了了。做PET-CT檢查發(fā)現(xiàn)，腫瘤細(xì)胞已經(jīng)浸潤到全身，我的病情真的不能再拖延下去了。童春容主任團(tuán)隊(duì)、吳彤主任團(tuán)隊(duì)共同討論了我的病情，建議我盡快進(jìn)行二次移植。這是一次“生死抉擇”，我不想以傷害孩子為代價(jià)，來換取自己的一線生機(jī)。主任們跟我說，孩子做供者，此前案例不少，而且人體自我更新能力很強(qiáng)，在現(xiàn)在的技術(shù)下，可以做到不影響孩子的未來成長發(fā)育，叫我不用擔(dān)心。我又想起了第一次移植后，那段時(shí)間我結(jié)束治療回到家里，每天都和孩子在一起，他真的特別開心，幼兒園的老師都發(fā)信息告訴我說，他在學(xué)校各種表現(xiàn)都很好。可是如今，如果我不接受移植……艱難抉擇之時(shí)，我反而鎮(zhèn)靜了下來，“我要活下來，孩子還那么小，不能沒有媽媽！”我是一個(gè)白血病患者，也是一個(gè)母親，兒子成長中我已經(jīng)錯(cuò)過了很多，我不想再錯(cuò)過他以后的人生。這是我人生中最艱難的決定，但也是最正確的決定。之后的事情出乎意料的順利。一邊通過童主任團(tuán)隊(duì)的個(gè)性化方案治療，我的白血病病情得到了有效控制，達(dá)到了一個(gè)較好的移植前狀態(tài)。另一邊，孩子的造血干細(xì)胞也十分給力，采集非常順利。2019年5月20日，兒子的造血干細(xì)胞順利回輸?shù)搅宋殷w內(nèi)，那是一種特別奇妙、無法言說的感覺，從此以后“5·20”對(duì)我有了不一樣的含義。二次移植得益于吳彤主任、宋艷智主任團(tuán)隊(duì)定制的個(gè)性化移植方案，整個(gè)移植過程我的全身反應(yīng)都比較輕，出倉后也沒有出現(xiàn)嚴(yán)重的排異反應(yīng)。倉內(nèi)的日子也不同于第一次那么難受、難過，宋艷智主任、袁二輝醫(yī)生時(shí)刻關(guān)注著我的各項(xiàng)檢查指標(biāo)，讓我很是安心；護(hù)理團(tuán)隊(duì)日常工作也非常細(xì)心，王小霞護(hù)士長每天都會(huì)噓寒問暖，告訴我如何配合好醫(yī)生護(hù)士，這也給了我十足的安全感。三年后，我可以異常堅(jiān)定地說“不后悔”！三年半時(shí)光匆匆而過，不久前我也剛剛完成“三年大查”，各項(xiàng)指標(biāo)都很不錯(cuò)。這次來京復(fù)查，兒子也剛好放暑假，我就特意把他帶了過來，想給病友們一些鼓勵(lì)：我是用小孩做供者，如果有人也有這樣顧慮的話，讓他們看看，不用擔(dān)心，是可以的。辰辰現(xiàn)在已是一名小學(xué)四年級(jí)的學(xué)生，學(xué)習(xí)成績很好，還是個(gè)小暖男。特別讓我欣慰的是，如同當(dāng)初吳彤主任說的那樣，孩子的生長發(fā)育并沒有受到影響，和同齡的小朋友一樣健康地成長，看著眼前這位個(gè)頭馬上要趕上我的小小少年，我也體會(huì)到了“吾家有兒初長成”的幸福感。我也更加慶幸自己當(dāng)初的選擇，也感恩我有一個(gè)勇敢的兒子，我常常對(duì)外人說辰辰是一個(gè)來報(bào)恩的孩子，我為他驕傲。這一次來北京，我還見到了很多熟悉的面孔，豪爸、謝飛大哥，他們都曾幫助、鼓勵(lì)過我，我也特別感激他們。謝飛大哥還說在病友間，我一度被稱作是“奇跡”，我想說創(chuàng)造這個(gè)奇跡，離不開博仁醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的堅(jiān)持和努力，再次感謝童主任、吳主任她們帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)，包括我到博仁就作為我主治醫(yī)生的宋艷智主任，還有袁二輝醫(yī)生、林躍輝醫(yī)生，他們陪伴我、支持我一路走下來，對(duì)我而言，他們就像家人一樣親切。最后抗白路上，我親愛的病友，我想對(duì)你們說：“不要放棄！堅(jiān)持下去！”你們現(xiàn)在所承受的我曾經(jīng)都經(jīng)歷過，要配合好醫(yī)護(hù)人員，學(xué)會(huì)調(diào)整自己的心態(tài)，我們都有情緒低落的時(shí)候，難過、沮喪過之后，用自己舒服的方式去排解掉它，打起精神來再戰(zhàn)斗！不念過往，不畏將來，活在當(dāng)下，愿我們都能走過生命的嚴(yán)冬，迎來新生！主治醫(yī)生點(diǎn)評(píng)劉女士，非常高危的白血病，博仁第一例外院移植后復(fù)發(fā)來我院進(jìn)行二次移植的成人急淋B患者，供者為6歲的兒子。確診急性B淋巴細(xì)胞白血病后，于外院化療后出現(xiàn)分子學(xué)復(fù)發(fā)，接受親緣半相合造血干細(xì)胞移植（供者為姐姐）后僅僅四個(gè)半月復(fù)發(fā)，并伴有中樞神經(jīng)系統(tǒng)白血病。來到博仁后，童春容主任、吳彤主任為其制定了個(gè)性化治療方案，先后給予CD19、CD22CAR-T細(xì)胞治療，達(dá)到完全緩解。CR近一年后，劉女士又不幸出現(xiàn)分子學(xué)復(fù)發(fā)，專家團(tuán)隊(duì)建議盡早進(jìn)行二次移植。因患者不想讓兒子做供者，只能先等待骨髓庫供者。童主任團(tuán)隊(duì)再次給予其CD22CAR-T后達(dá)到緩解，但不久疾病又復(fù)發(fā)，給予靶向藥治療后，沒有達(dá)到完全的分子學(xué)緩解。之后又出現(xiàn)全面復(fù)發(fā)，查PET-CT提示全身多發(fā)轉(zhuǎn)移，并伴有中樞神經(jīng)系統(tǒng)白血病，專家團(tuán)隊(duì)通過化療降低腫瘤負(fù)荷，又給予CD19CAR-T，骨髓、腦脊液均達(dá)到緩解，但髓外白血病尚未完全緩解，無奈之下只能選擇強(qiáng)移。因遲遲等不到骨髓庫供者，患者病情已經(jīng)不能再拖延，最后還是選擇6歲的兒子為供者。小供者雖然年紀(jì)尚小，當(dāng)時(shí)體重只有26公斤，但幸運(yùn)的是干細(xì)胞非常給力，回輸后骨髓順利植活，也沒有出現(xiàn)比較嚴(yán)重的并發(fā)癥，患者很順利的出院。劉女士復(fù)發(fā)當(dāng)時(shí)，國內(nèi)二次移植的病例數(shù)還很少，風(fēng)險(xiǎn)較大，且患者狀態(tài)差，非常瘦弱，全身狀況差；移植前大化療時(shí)，還出現(xiàn)麻痹性腸梗阻，折騰許久才好轉(zhuǎn)，好在最后治療效果非常好。出院后復(fù)查至今，劉女士各項(xiàng)檢查結(jié)果都很好，已持續(xù)緩解三年多，病情、身體情況都恢復(fù)得很好?！獏峭魅?、宋艷智主任團(tuán)隊(duì)袁二輝醫(yī)生

1例兒童（男/6歲）急性混合型白血病(T系＆髓系）移植前放療（新冠核酸陽性）-TOMO放療1例（男/31歲）混合型白血?。═系＆髓系）移植后中樞復(fù)發(fā)——TOMO放療急性混合細(xì)胞白血病的孩子(T系和髓系）免疫表型是T系和髓系雙克隆的朱某某（YB），男，6歲（出生時(shí)間：2016-11-14），宜昌秭歸人化療后在院外新冠核酸陽性：曾輝醫(yī)生（2022-12-12）按：入院當(dāng)天核酸結(jié)果沒有出來我沒有戴口罩就抱了小孩。稍咳嗽，無其他不時(shí)。放療計(jì)劃展示：

很不幸，有一部分的兒童急淋通過化療以后是會(huì)復(fù)發(fā)的，對(duì)于這部分患兒，2022的CSCO有專門的章節(jié)做了化療相關(guān)的闡述，當(dāng)然，如果條件容許，也可以做細(xì)胞免疫治療，或者異基因造血干細(xì)胞移植，但三種方法都不能保證100%的解決問題；摘錄下來各位家長仔細(xì)閱讀，希望對(duì)您有幫助。雖然對(duì)于專業(yè)人員來說，下面的可能是小白知識(shí)，但是對(duì)于患兒家屬來講，我把2022的CSCO、近期的二篇文章，還有就是人民衛(wèi)生出版社的書籍摘錄到一起，可能你有一定的幫助。有個(gè)參考。大致的方向選擇有個(gè)基本的參考。

急性淋巴細(xì)胞白血病(acutelymphoblasticleukemia，ALL)是兒童期最常見的惡性腫瘤。在過去30年中，隨著診斷、分型水平的提高和治療方案的改進(jìn)，其無病生存及治愈率有了很大的提高。國內(nèi)各家醫(yī)院緊跟國際進(jìn)展，根據(jù)國內(nèi)具體情況不斷完善、優(yōu)化治療方案，取得了很好的治療效果。國內(nèi)3個(gè)多中心研究“中國兒童白血病協(xié)作組(ChineseChildren7SLeukemiaGroup，CCLG)”．ALL2008方案，上海兒童醫(yī)學(xué)中心(SCMC)一ALL-2005方案和廣州(GZ)-2002方案的長期無事件生存率(eventfreesurvival，EFS)達(dá)70％一80％，接近國際先進(jìn)水平¨“。為規(guī)范兒童ALL的診斷與治療，吸收國外先進(jìn)治療研究組新的診治理念與手段，并參考國內(nèi)各家醫(yī)院近年來的有益經(jīng)驗(yàn)，中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)血液學(xué)組聯(lián)合《中華兒科雜志》編輯委員會(huì)就2006年制定的兒童ALL診療建議(第三次修訂)進(jìn)行了再次修訂。中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)血液學(xué)組《中華兒科雜志》編輯委員會(huì)

華南地區(qū)兒童白血病協(xié)作組于2022年1月16日在廣州舉行白血病復(fù)發(fā)方案研討會(huì)。雖然大多數(shù)兒童急性淋巴細(xì)胞（急淋）白血病病人經(jīng)過一線治療能獲得治愈，但仍然有10%左右的病人會(huì)復(fù)發(fā)。復(fù)發(fā)后還有沒有治愈的希望呢？一般來說，根據(jù)病人復(fù)發(fā)的時(shí)間、骨髓或者髓外復(fù)發(fā)情況、是B細(xì)胞還是T細(xì)胞急淋等等，將復(fù)發(fā)病人分為低危、中?；蛘吒呶Ｐ?， 經(jīng)過積極的治療，低中高危病人當(dāng)中分別仍有70%、50%和20%左右的病人獲得治愈，因此，急淋白血病復(fù)發(fā)后不要輕易放棄。本次研討會(huì)將對(duì)復(fù)發(fā)的急淋白血病制定一個(gè)全新的方案，開展前瞻性多中心臨床研究，以進(jìn)一步改善這些病人的預(yù)后。