1. 堅(jiān)持兩個(gè)“五項(xiàng)基本原則”:即“五要”和“五不要”?!拔逡敝浮耙爮尼t(yī)囑,要充分休息,要精神愉快,要合理飲食,要定期復(fù)查”?!拔宀灰敝浮安灰獊y用藥,不要過度勞累,不要陽(yáng)光曝曬,不要道聽途說,不要突然停藥”。 2. 有良好的養(yǎng)病和治病環(huán)境:凡是病情長(zhǎng)期穩(wěn)定的患者,都有一個(gè)良好的養(yǎng)病和治病的環(huán)境。對(duì)于已婚的病人,有一個(gè)體貼的丈夫,有一個(gè)溫馨的家庭,才是維持病情穩(wěn)定的根本保證。 3. 要休息和適當(dāng)活動(dòng);休息對(duì)于活動(dòng)期的狼瘡很重要,一次嚴(yán)重的發(fā)作往往要休息數(shù)月之久才能緩慢恢復(fù)正?;顒?dòng),患者出院后的前幾周干家務(wù)(尤其是重家務(wù))要有家人的幫助。有工作的患者出院后,頭幾周也需半休,然后才能正式走上工作崗位。晚上的睡眠時(shí)間應(yīng)保證8-10小時(shí),每天應(yīng)安排早休和午休或是小睡一會(huì)。午睡也是人體生物鐘的需要。病情緩解期可適當(dāng)活動(dòng)和鍛煉,增強(qiáng)體質(zhì),防止長(zhǎng)期用激素引起的體重增加、骨質(zhì)疏松和肌肉疾病等,但所進(jìn)行的活動(dòng)應(yīng)以事后不感到疲勞為度。 4. 對(duì)疾病的態(tài)度:預(yù)后的好壞還取決于對(duì)疾病的態(tài)度。要遵醫(yī)囑;加強(qiáng)自己對(duì)本病的認(rèn)識(shí),樹立對(duì)生活的信心。有人自得病后悲觀失望,有人則滿不在乎,有人不愿服用激素,有人偏聽偏信,尋找“秘方良藥”,錯(cuò)誤地認(rèn)為花錢越多治療效果越好。應(yīng)在“戰(zhàn)略上藐視疾病,在戰(zhàn)術(shù)上重視疾病”,保持心情愉快,少生悶氣,心胸開闊,不要太在乎你的疾病。避免工作壓力過大,情緒忌大起大落和多愁善感。要抽空進(jìn)行娛樂活動(dòng),但不要把自己弄得筋疲力盡。不要輕信新聞媒介上有關(guān)紅斑狼瘡治療的一般文章或小廣告。不要盲目相信江湖醫(yī)生,一定要到正規(guī)醫(yī)院接受治療。 5.避免使疾病加重的誘因,如感染、妊娠期間或產(chǎn)后、手術(shù)、突然停用或快速減激素,或過度勞累,太陽(yáng)照曬等等。如出現(xiàn)下列情況,要考慮疾病復(fù)發(fā),并及時(shí)到醫(yī)院就診:①原因不明的發(fā)熱,即發(fā)熱不能用感冒,咽部、肺部和泌尿系感染等解釋;⑦再次出現(xiàn)新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹;③再次發(fā)生關(guān)節(jié)腫痛;④明顯脫發(fā),排除激素所致;⑤口和鼻的新鮮潰瘍;⑥出現(xiàn)胸水或心包積液,⑦蛋白尿增多;⑧白細(xì)胞或血小板減少或貧血明顯;⑨出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀,如頭痛、嘔吐、抽搐;⑩抗雙鏈DNA抗體滴度增高;⑩血沉增快,為50毫米/小時(shí)以上;⑩補(bǔ)體下降,尤其補(bǔ)體C3下降。 6.預(yù)防感染:長(zhǎng)期服用激素和免疫抑制劑的患者免疫功能下降,易合并感染,而使病情復(fù)發(fā)或加重,平時(shí)應(yīng)注意:盡量避免到人多的公共場(chǎng)所;穩(wěn)定期患者可進(jìn)行預(yù)防接種(活動(dòng)期病人不宜進(jìn)行),如每年進(jìn)行一次的流感病毒和肺炎球菌的接種等(但有報(bào)道個(gè)別患者接種后病情復(fù)發(fā))。平時(shí)要勤于漱口,漱口的方法要正確,定期更換牙刷,尤其是不能全家人共用一把牙刷。平時(shí)要勤洗外陰,可用稀釋的呋喃西林或堿性液體沖洗,勤換內(nèi)褲,內(nèi)褲經(jīng)常在陽(yáng)光下照射消毒。避免感冒,不吃不衛(wèi)生的食物。出現(xiàn)各種感染(如呼吸道、腸道、泌尿道感染)時(shí),應(yīng)及時(shí)就醫(yī)治療。選擇治療藥物時(shí),應(yīng)盡量少用對(duì)腎有損害的藥物,因狼瘡最常累及腎臟。 7.避免化妝:面部有明顯紅斑的病人,可短期局部涂抹含有激素的氫化考的松冷霜,但不能用化妝品涂抹,因某些化妝品含有化學(xué)試劑,尤其是帶芳香胺的化學(xué)物質(zhì),會(huì)使皮疹加重,或誘發(fā)狼瘡。也不要染發(fā)、紋眉或硅膠隆胸,雖然不能肯定地說,染發(fā)或紋眉能肯定地誘發(fā)狼瘡,但至少有相當(dāng)一部分病人在得病前不長(zhǎng)的時(shí)間內(nèi)有過染發(fā)、紋眉或隆胸。 8.避免陽(yáng)光照射:可加重皮膚及內(nèi)臟損害。不論有無皮疹,狼瘡病人不宜在盛夏的陽(yáng)光下直曬超過15分鐘。有過皮疹和/光過敏者更應(yīng)避免在強(qiáng)烈陽(yáng)光下長(zhǎng)期照射(如海灘浴場(chǎng)游泳或日光浴等),更不能在紫外線直接照射下工作。在夏日戶外作業(yè)時(shí)應(yīng)戴草帽,打傘,穿長(zhǎng)袖衣服和使用防曬霜。 9.日常飲食:病情較輕的狼瘡病人的飲食一般無特殊要求,只要無食物過敏,通常無需禁忌。但要注意以下幾點(diǎn):①盡可能避免可誘發(fā)狼瘡的食物:如含補(bǔ)骨脂素的芹菜和無花果,含聯(lián)胺基團(tuán)的蘑菇和煙熏食物,含L—刀豆素的苜蓿類種子和豆莢等。這些食物有加強(qiáng)光過敏的作用。另外,磺胺類和四環(huán)素類藥也有此類作用,應(yīng)盡量避免。②為預(yù)防因長(zhǎng)期服用皮質(zhì)激素可能導(dǎo)致的副作用而應(yīng)注意的事項(xiàng)可在本平臺(tái)通過回復(fù)“激素”獲得相關(guān)的詳細(xì)內(nèi)容。③根據(jù)臟器的受累嚴(yán)重程度注意飲食:如疾病已處在晚期,有腎功能衰竭者,應(yīng)控制蛋白質(zhì)的攝入,減少尿素氮和肌酐的產(chǎn)生;如血鉀升高者不能進(jìn)食含鉀高的食物。浮腫明顯且尿量少的患者在控制飲食的基礎(chǔ)上,可用干西瓜皮40克與鮮茅根60克一起煎湯,分3次吃,對(duì)消除水腫和小便通暢有益。有胃腸道受累的病人多有腹脹腹痛,這時(shí)需控制能使腸道氣體產(chǎn)生增多的巧克力或牛奶。有血液系統(tǒng)受累如血小板減少性紫癜患者可在做菜時(shí)放一些芝麻油(香油),有促進(jìn)凝血作用,黑芝麻還對(duì)膽固醇升高和高血壓有益。④有無并發(fā)癥來注意飲食:如并發(fā)結(jié)核感染而服用異煙肼(雷米封)的患者,應(yīng)控制吃魚,因魚肉中含有較多的組氨酸,組氨酸可轉(zhuǎn)化為易使人產(chǎn)生過敏反應(yīng)的組織胺,迅速清除組織胺依賴于單胺氧化酶的氧化,而異煙肼是一種單胺氧化酶的抑制劑,單胺氧化酶和合成受抑后,機(jī)體的組織胺堆積而產(chǎn)生過敏反應(yīng)。這種情況只有在停藥后2周后才逐漸消失。
SLE患者的生育能力是健全的SLE患者妊娠的時(shí)機(jī)選擇1.病情穩(wěn)定至少6個(gè)月 2.糖皮質(zhì)激素劑量<15mg/d 3患者服用妊娠允許使用的藥物 SLE妊娠患者的隨訪階段隨訪頻率20周前每4—6周一次20-28周每2周一次28周-分娩每周一次
患者,男性,41歲,以“腰骶部疼痛僵直二十余年,伴張口困難一月”門診以“強(qiáng)直性脊柱炎”收住我院疼痛科?;颊哂诙嗄昵俺霈F(xiàn)腰骶部疼痛,并間斷出現(xiàn)雙膝、雙髖、雙踝關(guān)節(jié)腫痛,夜間痛明顯,晨僵約2h,發(fā)病過程中曾有足跟痛,發(fā)生過一次眼炎,無腹瀉史,未經(jīng)過正規(guī)治療(具體方案不詳)。近一月腰骶部疼痛加重,雙膝關(guān)節(jié)腫痛,雙髖關(guān)節(jié)疼痛,張口困難,咬合疼痛,進(jìn)食困難。??撇轶w:生命體征平穩(wěn),跛行,支具行走,雙膝關(guān)節(jié)腫脹,壓痛,浮髕實(shí)驗(yàn)(+),脊柱僵直,側(cè)彎<5cm,枕墻距8cm,schober test<2cm,最大髁間距<70cm,頸椎旋轉(zhuǎn)度20-70o,Bath測(cè)量指數(shù)(BASMI)評(píng)分7分;Bath疾病活動(dòng)指數(shù)(BASDAI)評(píng)分為15.75分;顳頜關(guān)節(jié)咬合,張口困難,僅放一橫指約(1.5cm)。實(shí)驗(yàn)室檢查:ANA(-),ENA(-),抗CCP抗體(-),HBsAg(-),抗HBs(+),HBeAg(-),抗HBe(-),抗HBc(-),抗HCV(-),PPD(-),抗結(jié)核抗體(-),HLA-B27(+),ESR75mm/h,CRP123.56mg/L,IgG20.25g/L;胸腰椎、骨盆X線片示:雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)明顯的侵蝕、硬化、關(guān)節(jié)間隙狹窄,Ⅳ級(jí)改變,脊柱呈竹節(jié)樣改變;顳頜關(guān)節(jié)曲層斷面X線片示:髁突關(guān)節(jié)面附近骨質(zhì)增生硬化,間隙狹窄;胸部X線片:心、肺未見異常;血、尿常規(guī),肝、腎功能正常;心電圖正常。給予英夫利昔單抗3mg/kg·次(0,2,6,14week)治療,輸注第二次后顳頜關(guān)節(jié)疼痛減輕,張口,咬合正常,張口二橫指(約3cm),8周后,腰骶部疼痛消失,雙膝關(guān)節(jié)腫脹疼痛基本消失,顳頜關(guān)節(jié)癥狀完全緩解,雙髖關(guān)節(jié)仍有疼痛,活動(dòng)受限。ESR 32mm/h, CRP 6 mg/L,復(fù)查顳頜關(guān)節(jié)曲層斷面X線片示:狹窄的髁突關(guān)節(jié)間隙較前略改善,其余結(jié)果均正常,BASDAI評(píng)分為8.25分,BASMI評(píng)分為5分。討論 強(qiáng)直性脊柱炎(AS)是一種慢性炎性風(fēng)濕性疾病,常累及脊柱、骶髂關(guān)節(jié)等中軸關(guān)節(jié),而累及顳頜關(guān)節(jié)(TMJ)較少,發(fā)生率為10-24%[1],低于類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎2 %~86 %[2,3], 1964年意大利學(xué)者Einaudi等首次對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎患者中累及顳頜關(guān)節(jié)進(jìn)行了研究報(bào)道[4]。AS累及TMJ的表現(xiàn)為TMJ內(nèi)部功能紊亂、退行性變,以疼痛主觀主訴,有張口、咬合困難(常<2cm),側(cè)向移動(dòng)功能障礙[5]。AS患者中自述有TMJ不適癥狀的較少見,但嚴(yán)重的AS患者累及TMJ并不少見,有時(shí)癥狀很重,有文獻(xiàn)對(duì)103例AS合并頸脊神經(jīng)受累的患者進(jìn)行研究,其中對(duì)11例TMJ不適的患者進(jìn)行MRI檢查,其中10例有MRI改變,表現(xiàn)為形態(tài)異常,骨侵蝕;8例有關(guān)節(jié)間隙改變,7例骨贅形成[6]。關(guān)節(jié)髁突變化包括侵蝕,骨贅和不正常的形狀。關(guān)節(jié)盤變化包括穿孔,前端位置異常,及運(yùn)動(dòng)減少。捻發(fā)音及張口最大位置減少與MRI顯示關(guān)節(jié)盤異常和關(guān)節(jié)軟骨病變有關(guān)。因此出現(xiàn)捻發(fā)音,下頜運(yùn)動(dòng)受限和/或下頜運(yùn)動(dòng)疼痛往往提示顳頜關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)的破壞,需要做口腔全景體層攝影X片及MRI等檢查,但MRI可獲得更詳細(xì)的解剖圖,作為無法解釋的疼痛所推薦的檢查及術(shù)前準(zhǔn)備工作的一部分[3]。 目前應(yīng)用英夫利昔單抗治療強(qiáng)直性脊柱炎累及顳頜關(guān)節(jié)還未有報(bào)道,英利昔單抗(infliximab, 英夫利昔單抗)作為一種生物制劑,是人/鼠嵌合的抗TNFαIgG1κ同型鏈單克隆抗體,與可溶性細(xì)胞膜表面的TNFα高親和結(jié)合,通過經(jīng)典的補(bǔ)體激活途徑和抗體依賴細(xì)胞介導(dǎo)的細(xì)胞毒作用(ADCC作用)導(dǎo)致細(xì)胞溶解[7,8]。目前報(bào)道TNFα拮抗劑—英夫利昔單抗治療AS患者可改善BASDAI指數(shù)>50%,且有效率達(dá)到50%[7],在這些平行研究中MRI顯示經(jīng)過治療可以顯著降低活動(dòng)性炎性損害[9,101。疼痛科收治的這一例強(qiáng)直性脊柱炎的患者入院時(shí)給于BASMI評(píng)分7分;BASDAI評(píng)分為15.75分, ESR75mm/h,CRP123.56mg/L,提示患者處于疾病活動(dòng)狀態(tài),顳頜關(guān)節(jié)炎癥造成張口困難,下頜活動(dòng)疼痛嚴(yán)重,綜合評(píng)價(jià)病情后即給予英夫利昔單抗治療,在經(jīng)過第二次英夫利昔單抗治療,下頜運(yùn)動(dòng)、疼痛有所改善,于第四次輸注英夫利昔單抗后完全緩解,且炎性指標(biāo)下降至正常,TJC(觸痛關(guān)節(jié)數(shù))、SJC(腫脹關(guān)節(jié)數(shù))達(dá)到ACR50標(biāo)準(zhǔn),,BASDAI指數(shù)改善約50%,與國(guó)內(nèi)報(bào)道一致[11]。目前針對(duì)重癥的AS患者,BASDAI評(píng)分指標(biāo)及疾病基線評(píng)分較高的患者,早期積極使用生物制劑有助于短期內(nèi)改善癥狀,緩解疼痛,達(dá)到ACR緩解指標(biāo),尤其對(duì)一些少見關(guān)節(jié)的累及,及早做各項(xiàng)檢查,必要時(shí)進(jìn)行MRI檢查,以確定病變程度,如本文患者累及TMJ,多為預(yù)示本病較重的一個(gè)因素,可積極使用生物制劑聯(lián)合治療,可能會(huì)取得較好的療效。參考文獻(xiàn)(略):
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