復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院

公立三甲兒童醫(yī)院

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疾?。? 干燥綜合征
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干燥綜合征患者居家生活指導(dǎo)（二） ——口干干燥綜合征（Sj?gren’ssyndrome）患者常因唾液腺受損導(dǎo)致嚴(yán)重口干，易引發(fā)齲齒、口腔感染等問題。以下科學(xué)護(hù)理方法助您緩解癥狀，保護(hù)口腔健康：一、日常口腔護(hù)理：保濕與清潔并重1.多飲水，少量多次隨身攜帶水杯，每隔15-30分鐘啜飲少量溫水（避免冰水刺激）?？珊鶋K或無糖冰塊，緩慢融化以持續(xù)濕潤口腔。2.人工唾液替代品使用含木糖醇或羧甲基纖維素的無糖人工唾液噴霧/凝膠，按需噴用。夜間睡前涂抹口腔保濕凝膠，預(yù)防夜間口干。3.溫和清潔，預(yù)防感染選擇含氟牙膏（如舒適達(dá)抗敏系列）和軟毛牙刷，每日刷牙2次。避免含酒精的漱口水（刺激黏膜），改用氯己定或碳酸氫鈉溶液（小蘇打水）漱口。二、刺激唾液分泌：天然與輔助結(jié)合1.無糖咀嚼刺激法咀嚼無糖口香糖（含木糖醇）或含服無糖硬糖（酸味可刺激唾液分泌）。嘗試含檸檬片（少量，避免過度刺激）或飲用檸檬水（稀釋后）。2.處方藥物輔助毛果蕓香堿（Salagen?）或西維美林（Evoxac?）：需醫(yī)生開具，通過刺激唾液腺分泌緩解口干。注意副作用（出汗、尿頻等），服藥期間多飲水。三、飲食調(diào)整：減少刺激，增加濕潤1.宜選食物高水分食物：如黃瓜、西瓜、冬瓜湯、粥類。軟質(zhì)易吞咽：蒸魚、豆腐、酸奶（無糖）、果泥。含Omega-3食物：三文魚、亞麻籽，減輕口腔炎癥。2.禁忌食物干燥/粘性食物：餅干、堅(jiān)果、年糕（易粘附口腔）。辛辣/過咸/過酸：辣椒、腌制品、燒烤、火鍋（加重黏膜刺激）。酒精/咖啡因：酒精飲料、濃茶、咖啡（加劇脫水）。四、環(huán)境與生活習(xí)慣優(yōu)化1.室內(nèi)加濕使用加濕器保持濕度40%-60%，尤其在空調(diào)/暖氣房間。避免直接吹風(fēng)（如風(fēng)扇、車窗通風(fēng)口）。2.戒煙戒酒吸煙會(huì)進(jìn)一步破壞唾液腺功能，酒精加重口腔干燥。五、專業(yè)干預(yù)信號(hào)：何時(shí)需要就醫(yī)？?口腔感染：口腔潰瘍持續(xù)不愈、白色念珠菌感染（口腔白膜）。?齲齒頻發(fā)：即使嚴(yán)格護(hù)理仍出現(xiàn)多顆蛀牙。?吞咽困難：因口干導(dǎo)致進(jìn)食或服藥困難。溫馨提示：?定期口腔檢查（每3-6個(gè)月一次），早期發(fā)現(xiàn)齲齒或黏膜病變。?與風(fēng)濕科、口腔科醫(yī)生共同制定長期管理計(jì)劃，必要時(shí)使用定制化護(hù)齒劑（如高濃度氟化物凝膠）。科學(xué)護(hù)理，讓口腔重獲濕潤！
口干眼干不簡單！一文讀懂干燥綜合征一、什么是干燥綜合征？干燥綜合征（Sj?gren’sSyndrome，SS）是一種慢性自身免疫病，患者的免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤攻擊自身的外分泌腺（如唾液腺、淚腺），導(dǎo)致口干、眼干等癥狀。除了影響腺體，還可能累及皮膚、關(guān)節(jié)、肺、腎臟等多個(gè)器官。?原發(fā)性干燥綜合征（pSS）：單獨(dú)發(fā)病，不合并其他風(fēng)濕病。?繼發(fā)性干燥綜合征：伴隨其他疾病（如類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、紅斑狼瘡）。關(guān)鍵特點(diǎn)：?女性高發(fā)：多見于40-60歲女性，男女比例約為1：9。?隱匿起病：早期癥狀輕微，易被忽視。?80%以上患者有口干、眼干、疲勞、關(guān)節(jié)痛等表現(xiàn)。二、這些癥狀可能提示干燥綜合征（一）局部癥狀：容易被忽視的“干”1.口干：?頻繁喝水，吃干糧需水送服。?牙齒易蛀、片狀脫落。?唾液腺腫大（腮腺反復(fù)腫痛）。2.眼干：?眼睛干澀、有砂礫感。?嚴(yán)重者可致角膜潰瘍，甚至失明。小貼士：長期口干眼干別輕視！可能是免疫系統(tǒng)在“搗亂”。（二）全身癥狀：信號(hào)更復(fù)雜約1/3患者會(huì)出現(xiàn)以下問題：?皮膚：干燥、紫癜（腿上有紅點(diǎn)）、紅斑結(jié)節(jié)。?關(guān)節(jié)：慢性疼痛，但關(guān)節(jié)變形少見。?肺部：干咳、氣短，可能發(fā)展為肺纖維化。?腎臟：夜尿多、低鉀血癥（乏力、抽筋）。?神經(jīng)系統(tǒng)：手腳麻木、感覺異常，罕見中樞神經(jīng)病變。?血液系統(tǒng)：白細(xì)胞或血小板減少、淋巴瘤風(fēng)險(xiǎn)升高。危險(xiǎn)信號(hào)：腮腺持續(xù)腫大需警惕淋巴瘤風(fēng)險(xiǎn)。反復(fù)低鉀麻痹可能是腎小管酸中毒！三、如何確診？關(guān)鍵檢查解析（1）血液檢查：?抗SSA/SSB抗體：標(biāo)志性抗體，陽性高度提示疾病。?類風(fēng)濕因子（RF）、免疫球蛋白升高也是常見指標(biāo)。（2）眼科檢查：?角膜染色：熒光染色顯示角膜損傷程度。?淚液分泌試驗(yàn)（Schirmer試驗(yàn)）：5分鐘濾紙濕潤≤5毫米為異常。（3）唾液功能評估：?唾液流率：自然狀態(tài)下唾液分泌量減少。?唇腺活檢：取米粒大小的唇腺組織，顯微鏡下觀察淋巴細(xì)胞浸潤情況，是診斷“金標(biāo)準(zhǔn)”。四、治療目標(biāo)：緩解癥狀，保護(hù)器官（一）局部治療：改善口干眼干1.口干管理：?輕度：嚼無糖口香糖、含酸性糖片刺激唾液分泌。?中重度：使用人工唾液或促進(jìn)分泌的藥物（如毛果蕓香堿）。?護(hù)牙：定期口腔檢查，使用含氟牙膏。2.眼干護(hù)理：?人工淚液（無防腐劑型）每日多次使用。?嚴(yán)重者需用免疫抑制劑滴眼液（如環(huán)孢素）。注意：避免長時(shí)間看屏幕、吹空調(diào)，加重干燥?。ǘ┤碇委煟嚎刂泼庖弋惓Ｈ舫霈F(xiàn)內(nèi)臟損害（如肺、腎、神經(jīng)），需在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥：?糖皮質(zhì)激素（如潑尼松）：快速控制炎癥。?免疫抑制劑：羥氯喹、甲氨蝶呤、嗎替麥考酚酯等，減少激素用量。?生物制劑（如利妥昔單抗）：用于難治性病例。特別提醒：藥物需個(gè)體化選擇，切勿自行調(diào)整劑量！定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能，監(jiān)測藥物副作用。五、日常管理：與疾病和平共處1.飲食：?多吃清淡、富含水分的食物（如粥、湯）。?避免辛辣、過咸食物刺激口腔。2.生活習(xí)慣：?室內(nèi)使用加濕器，保持濕度＞40%。?戒煙！吸煙會(huì)加重口干和肺損傷。3.心理調(diào)節(jié)：?疲勞是常見癥狀，適當(dāng)運(yùn)動(dòng)（如瑜伽、散步）可改善狀態(tài)。?加入患者互助小組，獲取情感支持。六、預(yù)后：早診早治是關(guān)鍵大多數(shù)患者預(yù)后良好，但需警惕：肺纖維化、嚴(yán)重腎損害、淋巴瘤是主要風(fēng)險(xiǎn)。定期隨訪，每3~6個(gè)月評估疾病活動(dòng)度（如ESSDAI評分）。七、患者常見疑問解答Q：干燥綜合征會(huì)傳染嗎？A：不會(huì)！這是自身免疫病，與遺傳、環(huán)境因素相關(guān)。Q：能根治嗎？A：目前無法根治，但規(guī)范治療可顯著改善生活質(zhì)量。Q：中藥有效嗎？A：白芍總苷、雷公藤等可能緩解癥狀，但需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用。結(jié)語：干燥綜合征雖無法治愈，但通過科學(xué)管理，患者完全可以回歸正常生活。記?。涸绨l(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，定期隨訪是關(guān)鍵！注：本文參考《原發(fā)性干燥綜合征診療規(guī)范》（中華內(nèi)科雜志，2020）編寫，具體治療方案需在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行。