首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院

公立三甲兒童醫(yī)院

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疾?。? 抽動(dòng)癥
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抽動(dòng)癥科普知識(shí) 查看全部

醫(yī)生媽媽心聲:抽動(dòng)多動(dòng)孩子能吃巧克力嗎？深夜，我第7次按下刪除鍵。作為兒科醫(yī)生，我寫(xiě)過(guò)無(wú)數(shù)篇所謂“嚴(yán)謹(jǐn)”的科普文章；但作為抽動(dòng)癥孩子的母親，此刻面對(duì)“孩子能不能吃巧克力”的提問(wèn)，卻遲遲落不下筆。?想起十多年前，強(qiáng)勢(shì)的我強(qiáng)行收走了兒子藏在書(shū)包里的巧克力，他紅著眼睛對(duì)我喊：“你根本不懂！同學(xué)都能吃，只有我是怪物！”?那一刻，我突然意識(shí)到：我的專(zhuān)業(yè)鎧甲下，藏著對(duì)疾病的恐懼，卻弄丟了和孩子并肩作戰(zhàn)的溫柔。?在家里，我能感覺(jué)到，兒子很愛(ài)很愛(ài)我，但也最怕我。我總用醫(yī)生身份命令他，也不斷因?yàn)榕掳Y狀加重而不知不覺(jué)的去“詛咒”他:“別吃巧克力，你看，你抽動(dòng)又加重了吧！”我也很愛(ài)很愛(ài)兒子，知道自己的糾結(jié)和問(wèn)題，不斷的去參加各種親子關(guān)系課程，希望能做一個(gè)合格的智慧媽媽。學(xué)習(xí)親子課程，把強(qiáng)勢(shì)的我改變了很多。從控制到尊重，我慢慢把主動(dòng)權(quán)交給了孩子，讓孩子自己去判斷，感知食物對(duì)他身體的影響。?吃完半小時(shí)是否“鼻子跳舞”（他的抽動(dòng)暗號(hào)）??寫(xiě)作業(yè)時(shí)像不像“屁股著火”（多動(dòng)指數(shù)）??自己用小紅旗給巧克力美味度評(píng)級(jí)?三周后，兒子舉著記錄本沖向我：“媽媽快看！周二吃的牛奶巧克力讓我眨眼變多，還想清嗓子，但周四黑巧只讓腳趾動(dòng)了兩下！還有不能吃多，我吃多了一塊，感覺(jué)就不舒服……”?我忍不住笑了，對(duì)他說(shuō)“兒子太帥了，人的身體有智慧，我們繼續(xù)觀察！”原來(lái)孩子的身體遠(yuǎn)比我們想象的敏銳。當(dāng)他舉著自制安心零食排行榜向我展示時(shí)，我突然明白：真正的飲食管理，不是剝奪選擇權(quán)，而是幫孩子建立與身體的對(duì)話！兒子特可愛(ài)也特幽默，也喜歡在網(wǎng)絡(luò)上查找抽動(dòng)癥相關(guān)知識(shí)點(diǎn)，有時(shí)候看到新知識(shí)還與我分享，我跟著他也學(xué)到很多。“媽?zhuān)W(wǎng)上說(shuō)抽動(dòng)癥可能是自閉癥的一個(gè)分支，哎呀，幸好我沒(méi)太嚴(yán)重，自閉了就麻煩了！”“媽?zhuān)閯?dòng)孩子腦細(xì)胞很活躍，幸好你沒(méi)完全控制我，不然就抹殺了我的音樂(lè)細(xì)胞……”“媽?zhuān)o你說(shuō)下，在國(guó)外抽動(dòng)癥屬于殘疾人待遇，有補(bǔ)助呢！”“媽?zhuān)页郧煽肆Υ_實(shí)抽動(dòng)加重，不想吃了。鎂對(duì)抽動(dòng)兒童確實(shí)重要，我喜歡吃三文魚(yú)，我查了，里面鎂多。”“媽你別騙患者，抽動(dòng)和哮喘一樣，不能完全治愈，只能控制……”放下完美主義，擁抱彈性規(guī)則！跟著孩子，我也在不斷成長(zhǎng)。我從焦慮的“戒斷執(zhí)行官”，變成兒子的“癥狀解密員”。如果時(shí)光能夠倒轉(zhuǎn)，回到那個(gè)摔碎杯子的夜晚，我會(huì)先抱抱他，然后說(shuō)：?“巧克力不是毒藥也不是解藥，它是我們認(rèn)識(shí)身體的放大鏡。要不要和媽媽一起，找到屬于你的安全密碼？”?抽動(dòng)癥教會(huì)我們的思考：??比“絕對(duì)不能吃”更重要的是“怎么吃更安全”；?當(dāng)孩子感受到被尊重，才會(huì)主動(dòng)守護(hù)自己的身體;?偶爾的妥協(xié)不是縱容，而是給情緒留一道呼吸的縫。此刻的兒子，正遠(yuǎn)在他鄉(xiāng)求學(xué)，他時(shí)不時(shí)的給家庭群拍攝他吃的什么飯！告訴我們，他能照顧好自己，無(wú)需擔(dān)心！那些曾讓我夜不能寐的抽動(dòng)癥狀，如今成了我們理解彼此的摩斯密碼?；蛟S醫(yī)學(xué)的終極浪漫，就是和孩子一起，把恐懼熬成溫柔生長(zhǎng)的勇氣。
為什么磷酸酰絲氨酸（PS）對(duì)抽動(dòng)癥兒童有幫助抽動(dòng)癥（TicDisorders）是一種兒童期常見(jiàn)的神經(jīng)發(fā)育障礙，表現(xiàn)為不自主的肌肉抽動(dòng)或發(fā)聲抽動(dòng)（如眨眼、聳肩、清嗓子等）。其病因復(fù)雜，可能與遺傳、神經(jīng)遞質(zhì)失衡（如多巴胺系統(tǒng)異常）、免疫調(diào)節(jié)紊亂或慢性炎癥有關(guān)。近年來(lái)，磷酸酰絲氨酸（Phosphatidylserine,PS）作為一種天然磷脂，因其對(duì)神經(jīng)和免疫系統(tǒng)的調(diào)節(jié)作用，逐漸被關(guān)注作為抽動(dòng)癥兒童的潛在輔助干預(yù)手段。以下是其可能的作用機(jī)制和依據(jù)：1.調(diào)節(jié)神經(jīng)遞質(zhì)，穩(wěn)定神經(jīng)元功能抽動(dòng)癥的核心機(jī)制之一是多巴胺系統(tǒng)失衡。研究發(fā)現(xiàn)，抽動(dòng)癥兒童的多巴胺受體敏感性可能異常增高，導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)控制失調(diào)。??PS的作用：??-PS是神經(jīng)元細(xì)胞膜的重要組成成分，能增強(qiáng)細(xì)胞膜的流動(dòng)性，促進(jìn)神經(jīng)遞質(zhì)的釋放和信號(hào)傳遞。??-動(dòng)物實(shí)驗(yàn)表明，PS可通過(guò)調(diào)節(jié)多巴胺受體的表達(dá)和活性，間接穩(wěn)定多巴胺系統(tǒng)功能，可能減少抽動(dòng)發(fā)作頻率。??-PS還能支持腦內(nèi)乙酰膽堿的合成，改善注意力及認(rèn)知功能，對(duì)共患多動(dòng)癥（ADHD）的抽動(dòng)兒童尤其有益。2.緩解壓力，調(diào)節(jié)HPA軸過(guò)度激活抽動(dòng)癥狀常因壓力、焦慮或情緒波動(dòng)而加重，這與下丘腦-垂體-腎上腺軸（HPA軸）的過(guò)度激活密切相關(guān)。??PS的作用：??-PS已被證實(shí)可通過(guò)抑制皮質(zhì)醇（壓力激素）的過(guò)度分泌，調(diào)節(jié)HPA軸功能，幫助兒童更好地應(yīng)對(duì)壓力。??-臨床研究顯示，補(bǔ)充PS可改善焦慮情緒和情緒波動(dòng)，從而減少因心理壓力誘發(fā)的抽動(dòng)行為。-3.抗炎與免疫調(diào)節(jié)部分抽動(dòng)癥兒童存在免疫系統(tǒng)異常，如鏈球菌感染后誘發(fā)的自身免疫性抽動(dòng)（PANDAS/PANS），或慢性炎癥狀態(tài)（如腸道菌群紊亂）。??PS的作用：??-PS能調(diào)節(jié)免疫細(xì)胞（如巨噬細(xì)胞、T細(xì)胞）的活性，抑制促炎因子（如IL-6、TNF-α）的釋放，減輕神經(jīng)炎癥。??-通過(guò)改善腸道屏障功能，減少“腸漏”導(dǎo)致的炎癥因子入血，可能間接降低神經(jīng)炎癥對(duì)抽動(dòng)癥的負(fù)面影響。4.支持腦腸軸健康越來(lái)越多的研究發(fā)現(xiàn)，腸道菌群-腦腸軸與抽動(dòng)癥密切相關(guān)。腸道菌群失調(diào)可能通過(guò)炎癥或代謝產(chǎn)物影響大腦功能。??PS的作用：??-PS可促進(jìn)腸道黏膜修復(fù)，維持腸道屏障完整性，減少毒素和過(guò)敏原入血，從而降低全身炎癥反應(yīng)。??-通過(guò)改善腸道健康，可能優(yōu)化神經(jīng)遞質(zhì)（如5-羥色胺）的合成，進(jìn)一步穩(wěn)定神經(jīng)系統(tǒng)功能。5.現(xiàn)有臨床證據(jù)目前直接研究PS治療抽動(dòng)癥的臨床試驗(yàn)較少，但多項(xiàng)研究支持其在相關(guān)領(lǐng)域的潛力：??-兒童ADHD：一項(xiàng)雙盲對(duì)照試驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，補(bǔ)充PS（200-300mg/天）可顯著改善注意力不集中和多動(dòng)癥狀。??-焦慮與認(rèn)知：針對(duì)兒童的研究顯示，PS能減輕焦慮情緒并提升記憶力，這對(duì)共患情緒問(wèn)題的抽動(dòng)兒童尤為重要。??-動(dòng)物模型：在抽動(dòng)癥動(dòng)物模型中，PS干預(yù)可減少抽動(dòng)樣行為，可能與多巴胺系統(tǒng)調(diào)節(jié)有關(guān)。-使用建議與注意事項(xiàng)1.劑量與來(lái)源：????-兒童推薦劑量通常為100-200mg/天，建議選擇大豆或葵花來(lái)源的PS（避免牛腦來(lái)源的潛在風(fēng)險(xiǎn)）。????-需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用，尤其對(duì)合并過(guò)敏或免疫疾病的兒童。??2.安全性：????-PS天然存在于食物（如魚(yú)類(lèi)、大豆），安全性較高，但長(zhǎng)期大劑量使用的風(fēng)險(xiǎn)仍需更多研究。????-少數(shù)兒童可能出現(xiàn)輕度胃腸不適，建議隨餐服用。??3.綜合干預(yù)：????-PS應(yīng)作為抽動(dòng)癥綜合管理的一部分，結(jié)合行為干預(yù)（如CBT）、藥物治療（如抗抽動(dòng)藥物）及生活方式調(diào)整（如減壓、規(guī)律作息）。-總結(jié)磷酸酰絲氨酸（PS）通過(guò)調(diào)節(jié)神經(jīng)遞質(zhì)、減輕炎癥、改善腸道健康及緩解壓力等多重機(jī)制，可能為抽動(dòng)癥兒童提供一種溫和的輔助干預(yù)選擇。盡管現(xiàn)有證據(jù)仍需更多高質(zhì)量臨床試驗(yàn)支持，但其天然來(lái)源和良好安全性使其值得在醫(yī)生指導(dǎo)下嘗試。未來(lái)研究需進(jìn)一步明確PS在抽動(dòng)癥中的具體作用靶點(diǎn)及長(zhǎng)期療效。（本文僅供科普參考，具體治療方案需個(gè)體化制定。）###參考文獻(xiàn)1.Hirayama,S.,etal.(2014)."Theeffectofphosphatidylserineadministrationonmemoryandsymptomsofattention-deficithyperactivitydisorder:arandomised,double-blind,placebo-controlledclinicaltrial."JournalofHumanNutritionandDietetics,27(S2),284-291.??2.Hellhammer,J.,etal.(2004)."Effectsofsoylecithinphosphatidicacidandphosphatidylserinecomplex(PAS)ontheendocrineandpsychologicalresponsestomentalstress."Stress,7(2),119-126.??3.Kidd,P.M.(2007)."Phosphatidylserine;Membranenutrientformemory.Aclinicalandmechanisticassessment."AlternativeMedicineReview,12(3),207-227.??4.Bloch,M.H.,&Leckman,J.F.(2009)."ClinicalcourseofTourettesyndrome."JournalofPsychosomaticResearch,67(6),497-501.??5.Swedo,S.E.,etal.(1998)."Pediatricautoimmuneneuropsychiatricdisordersassociatedwithstreptococcalinfections:clinicaldescriptionofthefirst50cases."AmericanJournalofPsychiatry,155(2),264-271.??6.Fasano,A.,&Shea-Donohue,T.(2005)."Mechanismsofdisease:theroleofintestinalbarrierfunctioninthepathogenesisofgastrointestinalautoimmunediseases."NatureClinicalPracticeGastroenterology&Hepatology,2(9),416-422.??