婦產(chǎn)科

一位名為“影子”的讀者的提問，觸發(fā)了幾位姐妹同問：吃地諾孕素期間除了子宮和乳腺B超，還需要查什么項目嗎？通常多久復查一次？我答：不同用藥情況、療效評估、疾病階段和疾病類型，檢查項目不同。建議臨床面診時決定。我知道上面的回答過于籠統(tǒng)，大家肯定覺得說了等于沒說。實際上“影子”的這個問題很有共性，所以我單獨寫了如下小文。歡迎大家繼續(xù)討論、提問。服用地諾孕素期間要做哪些檢查？A：如病情平穩(wěn)，建議3-6個月復查一次。記得在《2018年子宮內(nèi)膜異位癥長期管理中國專家共識》討論會上，專家們曾專門就這個話題討論過。最終確定3-6個月的復查間隔時間。目的在于：及時評估病情和治療效果，有問題及時發(fā)現(xiàn)和處理，不增加患者醫(yī)療負擔。A：在服用地諾孕素不同階段，關(guān)注重點不同。應(yīng)結(jié)合患者的年齡、疾病嚴重程度、用藥主要目的、生育計劃、是否達到預(yù)期療效、副作用反應(yīng)、有無內(nèi)科合并癥以及有無特殊家族史等多方面因素制定個體化隨訪方案。A1服用地諾孕素前詢問醫(yī)生地諾孕素作用和副作用明確符合地諾孕素治療條件，排除不良病變風險及用藥禁忌。盆腔B超（必要時盆腔核磁，泌尿系B超等）、宮頸癌篩查（TCT，HPV）、乳腺檢查、CA125等腫瘤標記物、甲狀腺功能、激素水平（激素六項，AMH等）、肝腎功等檢查。A2服用地諾孕素期間肝腎功（建議用藥初期查一次，以后年度體檢即可）；CA125（隨著用藥時間延長，該指標可能會逐漸下降）；E2,?FSH，LH，AMH（無特殊一年一次），如有生育計劃調(diào)整或考慮圍絕經(jīng)期，隨時；盆腔B超：重點檢查項目。每3-6月檢查一次。重點關(guān)注病灶大小，是否如期縮小，警惕異常信號（包塊增大、異常血流等）；乳腺超聲。無特殊者年度體檢即可，如有特殊隨時增加，或乳腺專家診治。血糖，血脂等。數(shù)據(jù)表明地諾孕素不影響血糖、血脂、凝血功能及甲狀腺功能等。但如用藥期間出現(xiàn)發(fā)生變化，建議相關(guān)科室診治。定期復查過程中，不是只做檢查，應(yīng)和醫(yī)生一起討論藥物是否達到預(yù)期療效、副作用如何、疼痛緩解、病灶萎縮以及腫瘤標記物水平等是否達預(yù)期效果，并及時發(fā)現(xiàn)問題。如有生育計劃調(diào)整或有停藥想法，及時告訴醫(yī)生。內(nèi)異癥需要長期管理，但絕不是終身枷鎖。希望有效的藥物，良好的管理,幫助你輕松生活每一天。?一切只為讓你更自由！你在治療中遇到哪些問題還有哪些困惑？歡迎留言聊聊。有關(guān)地諾孕素更多知識，請參看《她的荊棘—從痛經(jīng)到子宮內(nèi)膜異位癥》第三部分第八章“我和地諾孕素的不解之緣”（作者徐冰｜中信出版社出版），各大線上平臺有售。

今天，一位跟隨我8年的內(nèi)異癥患者來京復診。她帶來了多年前我手寫的病歷。看到字體不一頗有些年代感的紙質(zhì)病歷上，我字跡潦草，寫著“地諾孕素國內(nèi)尚未上市，缺少監(jiān)管，安全性問題、自我監(jiān)管、定期隨訪必要性”，以及“Visanne”（那時地諾孕素只有英文商品名），還有患者自己寫的“后果自負”等字眼，我感慨頗多。這位患者是地諾孕素國內(nèi)上市前就跟隨我治療的姐妹之一。內(nèi)異癥的折磨，無奈的海外購藥，和患者的無條件信賴，讓我和她們一起經(jīng)歷了一段非常特殊的時期。感謝她們的勇氣、愛心和慷慨分享，讓我擁有了中國患者真實世界研究的第一手用藥數(shù)據(jù)，得以總結(jié)用藥經(jīng)驗，并惠及更多患者。這位姐妹這些年來嚴格管理，完全過上了正常人的生活。今天我把她的病史從頭復習了一遍，把最近的檢查仔細審核了一遍，沒有再復發(fā)，而且這兩年她的卵巢功能明顯走下坡路，復發(fā)風險不高，我宣布她可以停藥觀察了。她非常激動，寫了如下文字分享給大家：這些年真的是太不容易了。我從30多歲生小孩就開始了陸陸續(xù)續(xù)大大小小各種手術(shù)，剖宮產(chǎn)、子宮肌瘤切除、乳頭狀甲狀腺癌、卵巢巧克力囊腫兩次開腹手術(shù)，切除左側(cè)卵巢，到后來拖著殘缺的傷痕累累的右側(cè)卵巢膽戰(zhàn)心驚地過日子，生怕再復發(fā)……我一直是醫(yī)院的?？停幉浑x身，如今回想真的都不知道是怎么熬過來的。幸好遇到了給我做手術(shù)的各位專家，還有后來指導我用藥長期管理的徐主任，是她們的鼓勵幫助我慢慢走出了陰霾。下我的第一次卵巢巧克力囊腫手術(shù)是在2013年。大夫給我講了這個病治不好，可能會復發(fā)。那時候還沒有地諾孕素，我不怕麻煩堅持自己熬中藥，吃了一年的中藥，不幸的是后來檢查發(fā)現(xiàn)還是復發(fā)了，右側(cè)卵巢又長出來一個大巧囊。沒辦法，2017年我做了第二次開腹巧囊手術(shù)（醫(yī)生告訴我肚子里粘連太嚴重了）。這次我知道了這個病可能還會復發(fā)，一定要好好用藥。我不惜代價打了10個月的亮丙瑞林，但是這個藥不能常打呀。在網(wǎng)上了解到有地諾孕素這個藥，徐冰主任在日本留學時對這個藥很有研究。我毅然決定到北京找徐主任看病。那些年地諾孕素在國內(nèi)還沒有賣的，就像電影《我不是藥神》里面一樣，內(nèi)異癥雖然不是癌癥，但是這個病太折磨人了，我們有些患者也想方設(shè)法找人幫忙從國外買藥，一次買半年的量。多虧了群里那幾位姐妹無私的幫助，我順利地買到了藥。找到徐主任，她給我詳細講了這個藥的作用、副作用和風險，我完全相信她的專業(yè)水平，按照她的交代，我每天按時服藥，雷打不動。我還買了一本徐主任的書認真研讀，分析自己生活中哪些方面做的不好，加以糾正，像愛熬夜、鍛煉少、情緒容易受影響、愛著急，還有飲食方面等等都加以重視?？偠灾昧俗月桑_始了自我修煉。用藥以后，肚子再也不疼了，我的生活就跟正常人沒有啥區(qū)別了，偶爾忘記服藥第二天趕緊補上。我堅持定期復查，除了疫情三年，那段時間也是很不容易，根本去不了北京，多虧了群里那些好心的姐妹的幫助，解決了吃藥的大問題。可喜的是，最近這些年，購藥渠道多了，地諾孕素也進入醫(yī)保了，現(xiàn)在還有國產(chǎn)地諾孕素了，大家再也沒有吃藥難的事了。真的是從心底感謝國家，感謝專家，感謝一路上好心人的幫助，還有我老公一直以來的不離不棄，因為有你們才有我的今天。今天真是個特殊的日子，千言萬語匯成一句：感謝一路上有你們！我也明白不吃藥不等于不管理，今后還是要好好管理自己定期查體，珍惜每一天，好好修煉自己。

茉薰是我的一位老朋友，也是我的內(nèi)異癥患者，這些年來她經(jīng)歷了內(nèi)異癥的治療、治療后的康復等，走過了一條較為曲折的路?，F(xiàn)在，莫薰做了子宮腺肌病病灶切除術(shù)，術(shù)后恢復的也很好。我覺得最難得的是：通過這些年的治療經(jīng)歷，茉薰有很多自己對內(nèi)異癥的感悟、看法。最難得的是，她在內(nèi)異癥的自我管理上做的很不錯，包括飲食、運動等。今天我特邀茉薰來為大家分享她的內(nèi)異癥治療心得，希望對內(nèi)異癥患者帶來信心，帶來啟發(fā)，帶來正能量。