神經(jīng)外科

眼皮跳動有兩種疾患。第一種疾患是精神疲勞、精神緊張引起的眼皮跳，老百姓所說眼皮跳財、跳禍實際上是精神緊張、疲勞以后引起的局部肌肉的不自主的跳動，跳動一般都是暫時的，持續(xù)時間都在一個月之內(nèi)。持續(xù)的跳動，不超過一個月，休息好一點、精神壓力下來會得到緩解。 另外一種跳動是眼瞼先發(fā)生陣發(fā)性的不自覺的跳動，每當情緒激動的時候，容易發(fā)作，逐漸地演變到整個眼瞼、眼輪匝肌都不自主地跳動，累積到口角，長期發(fā)生，達到兩三個月以后，可以診斷是面肌痙攣。 面肌痙攣不會危及病人的生命，但是長期的痙攣會導致顏面部的表情肌肉萎縮，所以會影響容貌。另外，參加學習、工作、社會活動等，嚴重影響個人形象，也給患者帶來精神的壓力，所以要進行治療。唯一的、最徹底的治療方法是進行顯微血管減壓術。其他任何方法，包括藥物治療、肉毒素治療、針灸等等，都是治標不治本的。

每 7 至 8 個人中就會有一個人死于癌癥。一個典型的 4＋2 + 2 的家庭正好 8 口人，除了極少數(shù)的幸運兒，多數(shù)人將在人生的某個時間節(jié)點，面臨一場和癌癥的遭遇戰(zhàn)。 在被世界衛(wèi)生組織定義可以治療、控制、甚至治愈的慢性病 10 年之后，癌癥一詞仍然有毀滅性力量。 一位經(jīng)歷了父親癌癥過世的女兒在一篇文章中寫到，「我覺得每個家庭都應當準備氰化鉀，如果我得了癌癥，就立即吃下去，我不能接受自己成為折磨親人的那個癌癥患者。」 問題不再是我們是否會遇到這種永恒的疾病 ，而是我們何時會遇到它。當這場不可避免的遭遇戰(zhàn)來臨時，我們還能做些什么？ 我們?yōu)榇颂皆L了多個家庭，癌癥外科醫(yī)生、癌癥內(nèi)科醫(yī)生 、心理學家，還有姑息治療專家。 這不是一個個和疾病搏斗之后勝利或失敗的故事，而是面對醫(yī)學巨大的不確定性，病人、家人和醫(yī)生一起，根據(jù)自己的人生哲學、經(jīng)濟狀況、疾病進展進行選擇的歷程，是在選擇之后，如何保有平靜、尊嚴和生命價值的故事。 這些故事里，有希望、有恐懼、有悲傷，有淚水，有遺憾，唯獨沒有失敗。 1 指南與人 尊嚴死倡導者、中國第一部結直腸癌診療規(guī)范的牽頭人顧晉，決定違背他行醫(yī)三十年奉為圭臬的各種醫(yī)學規(guī)范和指南，為晚期癌癥患者李蕭進行一項激進的手術。 李蕭不適合手術——從生物醫(yī)學的角度看。 這是中國最頂尖的結直腸癌外科醫(yī)生顧晉見過的最大的造口部位復發(fā)腫瘤，菜花樣的腫瘤覆蓋了腹部三分之一的皮膚，肝部有疑似轉(zhuǎn)移。 最開始，顧晉只看了一眼病歷和影像資料，就否掉了手術的可能性——高昂的手術費用、沒有治愈的希望、隨時可能致命的手術并發(fā)癥。 這也是李蕭的妻子跑遍了北京所有的三甲醫(yī)院后得到的一致回復。 彼時，顧晉還沒有見過李蕭，兩年前的直腸癌手術后，腸道已經(jīng)無法和肛門相連，于是將腸道的一部分外置于腹部表面，形成一個造口，用護具包裹住，代替原來的肛門功能。最大的區(qū)別是，人造的新肛門沒有自我控制的能力——這是超過 50% 的低位直腸癌患者不得不面對的窘境。 因為虛弱，更因為難堪，李蕭不出門。整個 2016 年的冬天，李蕭躺在北京西郊的一家小旅館內(nèi)，等待妻子果果每天帶回來的壞消息。 在那些寒冷而漫長的冬日，果果都會帶上一沓病歷，跳上早班公交車，前往頭一天晚上圈定的醫(yī)院，等上幾個小時，看看有沒有一位醫(yī)生愿意接下李蕭這個病人。 被無數(shù)次拒絕后，果果又會坐上一個小時的公交車回到小旅館，第二天換一家醫(yī)院，重復同樣的過程。就像荷馬史詩里的西西弗斯一樣，無望卻執(zhí)著地履行自己的責任。 李蕭和果果約定，這是最后一次嘗試。 果果租了一幅輪椅，把李蕭帶到了顧晉在北京大學首鋼醫(yī)院（他是這家醫(yī)院的院長）的診室。顧晉有些發(fā)愣，閱讀黑白膠片、病理報告上的數(shù)字和直接面對一個被消耗的年輕癌癥病人是兩種完全不同的心理沖擊。 3 月底的北京，暖氣剛剛停止供應，被帶進來診室的，除了門外的冷空氣，還有一股隱約的糞便的惡臭。 輪椅上的年輕人臉色慘白，和多數(shù)來到這個診室的客人一樣，雖然處于人生最暗無天日的日子，還是試圖對對面的醫(yī)生扯出一個笑容。 當顧晉請李蕭躺下做檢查時，他往后縮了一下， 訕訕地說，「大夫，有點臟?！? 只掀起了衣服一角，惡臭在不大的診室里彌漫開來。 腫瘤復發(fā)在腹部表面的造口處，肉眼清晰可見，菜花樣的腫瘤開始潰爛，比起上一次看到的照片和病歷，腹壁上的血紅色腫塊似乎又長大了不少，已經(jīng)沒有任何護具可以遮蓋，膿血和糞便從潰爛處往外翻涌。 李蕭把頭別向一側(cè)，「您看我現(xiàn)在這樣，沒法出門，我一點尊嚴都沒有??！」 一端是一個 32 歲的年輕人熱切的目光和余生的尊嚴，一端是匯聚了最可靠的醫(yī)學證據(jù)和頂尖臨床醫(yī)生意見編制而成的指南。 向來果決的顧晉，一時踟躕不語。 2 只有上帝知道 醫(yī)學是一門充滿不確定性的科學。 作為頂尖的外科醫(yī)生，顧晉每天面臨大大小小無數(shù)個選擇： 75 歲的老人同時患有肺氣腫、高血壓和冠心病，還能不能手術？是擴大手術范圍以絕后患，還是盡量保住這個 20 歲年輕姑娘的肛門？來自河北農(nóng)村的病人家境貧寒，是直接手術，還是先做一輪新輔助放療？ 哪怕已經(jīng)進入精準醫(yī)學時代，醫(yī)生們試圖干預疾病的種種努力，并不一定會通向一個確切的好的結果，癌癥尤甚。 具體到某個特定的人，這個昂貴的靶向藥物一定能奏效嗎？手術后腫瘤會不會復發(fā)？只有上帝知道。 屢敗屢戰(zhàn)之后，人類短暫地找到一些對抗癌癥的武器： 外科的大范圍切除術有可能能降低復發(fā)率，但是病人們會失去乳房，肛門、食道等重要器官； 還有一定的幾率，生育的能力，性功能會受到不可逆的傷害；在一些腦部、脊椎腫瘤的手術里，病人甚至有癱瘓的可能。 一些化療藥物，在殺死癌細胞的同時，也殺死了正常的細胞，帶來惡心、過敏、出血等副作用，以及不菲的花費。 而治愈終究是小概率事件。在窮盡現(xiàn)代醫(yī)學的所有手段之后，在中國，癌癥的 5 年生存率也不過 30.9%。 在罹患這種疾病的那一刻起，就失去最優(yōu)選擇（對于多數(shù)人而言是治愈）的機會。不過是兩相其害取其輕的妥協(xié)，是在眾多的不確定性中，找到一個相對沒那么糟糕的結果。 風險和機會并存，黑暗與希望同在。 如果最優(yōu)的選項不存在，結果的好與壞很多時候是病人的主觀感受，更重要的是，找到一條他覺得有價值的未來的路。 李蕭跟顧晉談及女兒和自己作為父親的挫敗感。女兒半歲時，李蕭被查出結腸癌，全家都被拖入癌癥的軌道，他和妻子頻繁地往返于北京和石家莊的家之間，沒有再工作，女兒也托付給老人照料。 腫瘤、膿血、腸造瘺、纏繞著身體的惡臭，讓李蕭沒法出現(xiàn)在有人的地方。他漸漸失去了作為父親、丈夫、下屬、兒子、朋友的全部社會角色。 蘇珊桑塔格在《疾病的隱喻》中寫道，癌癥不僅僅是生物學意義上的疾病，更是一種巨大的、社會和政治范疇的疾病，一種充滿懲罰意味的疾病。 日常生活被一一被抹殺：沒法穿衣，衣服粗糙的纖維會摩擦刺激腫瘤的表面，怕被人嫌棄不敢出門，連一個擁抱也不敢給女兒。 「您不要拒絕我，我們已經(jīng)走了許多醫(yī)院，您要不給我做， 我只能等死，不，這樣生不如死…….」 顧晉決定給李蕭手術，他希望這個年輕的父親，能有尊嚴地度過他的人生——無論長短；能在擁抱自己女兒的時候不再感到內(nèi)疚；能走出寄居的小屋，找回做為父親、丈夫、兒子的社會身份。 3 100 萬買 10 個月的命，買嗎？ 在關于癌癥治療的復雜的數(shù)據(jù)模型里，除了生存期、有效率、治愈率、癱瘓的幾率、并發(fā)癥的可能性這些令人費解的排列組合，還有更為殘酷的變量——錢。 艾美仕——一家全球性的醫(yī)療信息提供商的數(shù)據(jù)顯示，2015 年，擁有私人保險的癌癥患者年平均花費是 5.8 萬美元，折合人民幣近 40 萬元。 在過去的 5 年間，有超過 70 種抗腫瘤的新藥上市，可以延長那些原本被認為罹患了最為致命的癌癥的患者的生命，比如晚期黑色素瘤和鱗狀非小細胞肺癌。 價格也不菲。2014 年，F(xiàn)DA 批準上市的抗腫瘤藥的人均年花費高達 12 萬美元，折合人民幣超過 80 萬元。 嘗試一種昂貴的新藥，延長自己或家人幾個月到十幾個月生命，代價是幾十萬，你怎么選？ 就連醫(yī)生也沒有答案，北京大學腫瘤醫(yī)院消化道腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師張曉東記得，一個小伙子帶著癌癥晚期的媽媽四處求醫(yī)。雖然家境并不富裕，但還是詢問昂貴的靶向治療。 「我不知道該怎么對他說，靶向藥并不百分百有效，受益人群在 20% 左右，我要是說可以試試，如果他因為沒錢，那么今后心里的遺憾、歉疚將伴隨終身。」 最絕望的時候，楊洋想過離婚，賣掉和丈夫共同擁有的房產(chǎn)，將自己的那一半房產(chǎn)用于給父親治病。 2013 年 7 月，父親被查出結腸癌肝轉(zhuǎn)移。楊洋和醫(yī)生商量后，決定采用靶向藥西妥昔單抗加化療藥物伊立替康的治療方案，爭取手術的一線希望。 一支 20 ml 的靶向藥 4698 元，不入醫(yī)保。但對于楊洋父親這樣的 K-ras 基因野生型結腸癌晚期轉(zhuǎn)移患者，確有療效。 德國醫(yī)學腫瘤學協(xié)會的一項臨床研究顯示，使用這種靶向藥加化療藥的結腸癌晚期患者，中位生存時間是 28 個月——一半以上的患者活過了 28 個月，對于晚期病人而言，這算得上是一個鼓舞人心的數(shù)據(jù)。 在開始治療的前三個月里，楊洋的父親用掉了 30 萬，這也是主治醫(yī)生此前預估的全部治療費用。 楊洋是一家雜志社的記者，而丈夫在一家國企工作，家庭月收入 25000，兩人趕在北京房價跳漲之前湊齊首付買下了一套新房，月供 3500。饒是如此，面對六七位數(shù)的醫(yī)藥費，楊洋仍然覺得天旋地轉(zhuǎn)。 父母已經(jīng)賣掉了老家的服裝店鋪，還舉債 20 來萬。楊洋每晚失眠躺在床上盤算，「100 萬難道就只能買我爸 10 個月的命，我去哪兒湊這些錢 ？」 楊洋找附近中介打聽，她和丈夫兩年前買下的北五環(huán)外的一套復式兩居，時價 280 萬。絕望中，她試探著向丈夫提及離婚 ，「我們把房子賣了，我拿走一半錢，帶著爸媽，能治到什么時候，是什么時候，不拖累你?！? 老家的親戚朋友婉轉(zhuǎn)勸說楊洋和母親放棄，不要「人財兩空」，但最新的 CT 結果顯示，靶向藥對父親確實有效，腫瘤已經(jīng)從十幾個減少到 6 個，雖然不能立即手術，但希望似乎就在眼前。 4 你的人生哲學是什么？ 面對癌癥這道選擇題，當醫(yī)學沒有辦法給你最優(yōu)解時，選擇哪種方案，是不同的人生哲學之間的較量，關乎你和你的家庭未來想要哪種生活，并無優(yōu)劣對錯之分。 總有一些富有戰(zhàn)斗精神的人，不想盯著存活統(tǒng)計數(shù)據(jù)，想盡力「積極應對」診斷結果，有醫(yī)院愿意收治，有手術可做，有藥可用，也許就是他們最大的幸福。 還有一些在旁人看來「顯然」要放棄的方案，可能對這個人和他的家庭而言，是最好的選擇。 張曉東說起她的一個朋友，低度惡性的淋巴瘤，但她不愿意化療，當然也沒有用各種江湖偏方，5 年后去世。 「她不后悔」，作為腫瘤醫(yī)生，張曉東覺得，這也是很贊的選擇。 4 年前，浙醫(yī)一院的急診科醫(yī)生、醫(yī)學博士陳作兵，在父親被診斷出惡性腹膜間質(zhì)瘤晚期后，放棄了化療放療，將他送回了浙江諸暨老家。 這是陳作兵父親自己的選擇，陳父喜讀《莊子》、《老子》，對生命有自己的見解，他說人好像溪流一樣，一開始是一滴滴水，然后是小溪，到了青壯年期聲音會越來越響，波瀾壯闊，最后無聲無息地回歸大海。 他選擇回到出生的地方，在諸暨的山里種下了南瓜和莧菜；用一個冬天的時間和親人朋友告別；和孫輩一起，度過一個極為熱鬧的除夕夜，拍了許多張全家福。 翌年 3 月，陳作兵的父親在平靜中離世。 陳作兵說，選擇是沒有對錯的，任何一個選擇，只要是充分了解病情之后，憑著自己的理性和思考做出的，都是正確的。 做了 20 多年癌癥?？漆t(yī)生，張曉東認為，腫瘤治療有很多時候是站在十字路口，往哪邊走都有道理，利弊一樣，需要患者和家屬根據(jù)自己的意愿選擇。重要的是，不要回頭，治療窗口轉(zhuǎn)瞬即逝，只能一條路走到底，否則對病人和家屬都是心理折磨。 醫(yī)學的美妙之處又在于，總有不確定性存在，那些斗志昂揚的人們，希望采取積極的戰(zhàn)斗方式，將生命延續(xù)足夠長的時間?？傆形⑷醯目赡苄源嬖冢鹊叫碌母玫寞煼▎柺馈? 楊洋的母親用一句話濃縮了丈夫的一生——他是一個熱愛生活的人。 住在女兒家治療的時候，化療讓他有些昏昏沉沉，一日，他趴在洗手臺上吐，楊洋下班帶回來兩張京劇的票，問道「爸，我這里有兩張演出的票，你去不去？」 楊父一聽，忙不迭地說去，去，去。 母親回來跟女兒「告狀」，演出完了你爸也不肯走，就在樂池附近不停地給人鼓掌，叫好好好。 關于癌癥治療的一個誤區(qū)是，治療，尤其是化療會摧毀病人的身體，不但讓人痛苦不堪，還會讓病人死得更快。 作為癌癥內(nèi)科醫(yī)生，張曉東碰到病人和家屬問的最多的問題就是，「化療會不會死得更快？」，「化療副作用那么大，他承受得了嗎？」 在張曉東看來，是否具備化療的可能性，是醫(yī)生判斷的。病人和家人可以根據(jù)意愿和經(jīng)濟狀況決定是否接受。但由于化療有效率有限，有一部分患者化療無效后，腫瘤不受控制地長大，導致癥狀越來越重，最終導致死亡。家人誤認為是化療所致，其實是疾病進展所致。而化療有效的患者，生活質(zhì)量會得到改善。 楊洋的父親算是幸運，最開始，化療和靶向治療副作用也不算大，起了些皮疹，有些惡心，除了化療那些天比較痛苦，「但過了該吃吃，該玩玩，心里并不存什么事?！? 階段性的治療結束后，楊洋會帶上父親母親，去吃一頓海底撈或是韓國烤肉，作為慶祝。 父親喜歡站在女兒家朝東的窗戶下，天氣好的時候，可以看見順義機場飛機的起降。沒有坐過飛機的父親會問女兒很多有關飛機的問題，比如，你說飛機為什么會在天上拉白線呢？ 更多的時候，父親每天去超市溜達一圈，買菜，給女兒女婿做好吃的 ，像所有尋常父親一樣。夏天來了，小區(qū)樓下多了個吹笛子的老頭，父親會拉二胡，兩人總是在傍晚時分合奏一曲《梁?！?。 6 個月的靶向加化療的聯(lián)合治療為楊洋的父親博到了一個手術的機會，而手術意味著根治的可能性。 5 如果還能吃巧克力還能看足球直播，我愿意活下來 選擇永無盡頭。疾病的過程就是一個個連續(xù)選擇的過程，剛做完一個選擇，下一個選擇又接踵而至。 楊洋的父親就診于北京腫瘤醫(yī)院——中國最好的兩家腫瘤?？漆t(yī)院之一，院方已經(jīng)做了萬全的準備：正值壯年的主治醫(yī)生翻來覆去把片子看了一遍又一遍，整個科室的醫(yī)生開過大會，研究過手術的方案。 楊洋挺著肚子，她當時已經(jīng)懷孕 30 周，和母親、姑姑一起站在手術室外焦急地等待。 手術進行了半個小時，主刀醫(yī)生發(fā)現(xiàn)肝部有一顆 CT 上沒有顯示的腫瘤，這里是影像學上的盲區(qū)也是現(xiàn)代醫(yī)學的局限性所在，在開腹之前無法探知所有角落。 擺在楊洋面的，又是一道棘手的選擇題：肝部的這顆腫瘤位置極差，需要切掉四分之三的肝部，切不切？ 「醫(yī)生，這意味著什么？」 「他可能長期臥床，」 「手術之后還能化療嗎？」 「切掉大部分肝，病人會很虛弱，暫時不能?！? 「會復發(fā)嗎？」 「很可能會?！? 「復發(fā)怎么辦？」 「再切?！? 對話進行地飛快，決定要在須臾之間做出。 作為女兒，楊洋明白父親想要活下去的意愿有多強烈，但也明白父親的底線在哪里。 手術前，楊洋和父親有過一次半正式的談話，談起父親的一個病友的造瘺手術，在腹部再造一個人造肛門， 用袋子兜住排泄物，定期更換。父親當時很堅決地說，他絕對不能接受，如果讓他掛上那樣一個袋子，他寧可去死。 楊洋聽到自己的聲音有些顫抖，「不切了?！? 主刀醫(yī)生說好，那肝就不做了，只把結腸上的腫瘤切掉。 「如果無法選擇積極治療時，確定病人所能接受的底線，確定病人不想要什么，更為重要，」劉巍說。 劉巍是北京腫瘤醫(yī)院姑息治療中心的主任，每次給出自己的意見前，劉巍總是會問：您最害怕什么？您希望治療給您什么效果？為了達到這個目標，您愿意承受什么？不能放棄什么？如果您的愿望，我們暫時還不能做到，有沒有次優(yōu)的選擇？ 哈佛醫(yī)學院的的教授阿圖 ? 葛文德在《最好的告別中》寫到，有時候我們可以提供療愈，有時候只能提供慰籍。但是無論我們能夠提供什么，我們的干預，以及由此帶來的風險和犧牲，只有在滿足病人個人生活的更大目標是，才具有合理性。 阿圖的同事蘇珊 ? 布洛克，哈佛醫(yī)學院的姑息護理專家，在父親脊髓腫瘤手術前，跟他進行了這樣一次談話——為了博取一個活命的機會，你愿意承受什么？ 這位加州大學伯克利分校的榮譽教授的回答讓女兒大吃一驚，「如果我能夠吃巧克力冰激凌、看足球直播，那我就愿意活著。如果能有這樣的機會，我愿意吃很多苦?！? 這個談話至關重要，因為術后，他的脊髓出血，危在旦夕，擺在女兒面前的有兩個選擇：就此放手，讓父親離去；再進行一次手術，但他可能會永久殘廢。 蘇珊問主刀醫(yī)生，如果父親活下來，是否還能吃巧克力冰激淋，看足球直播。得到肯定答復后，蘇珊請主刀醫(yī)生再進行一次手術，「感謝那次談話，我不需要做什么選擇，他已經(jīng)做了決定?！? 手術后，蘇珊的父親又活了十年，雖然需要有人幫忙洗浴和穿衣，但還能步行一小段距離，完成了兩本書和十幾篇學術論文。 6 醫(yī)學治病，也治人 以姑息醫(yī)學的興起為標志，以疾病為中心的現(xiàn)代醫(yī)學實踐開始關注人的需求。 作為一門關注癥狀緩解和生活質(zhì)量的醫(yī)學分支，姑息治療并不以治愈疾病為價值導向，而是關注病人在疾病中的種種生理和心理感受。 從門診大廳坐電梯上四樓 ，穿過長長的走廊，走下 10 級臺階，左手邊一排房間是劉巍所在姑息治療中心。 穿過醫(yī)院里熙熙攘攘的人流，最終來到姑息治療中心的人不算多。劉巍每天上午的門診大概看 10 個病人，她的門診時間通常很長，因為她需要給每個人預留不少于半個小時的時間。 先是聽，有時候病人或是家屬會陷入失敗的治療的講述中，宣泄情緒的時候更多一些，但劉巍很少去打斷。 一位年屆中年的女兒描述起患病的母親心重，怕花錢，怕拖累子女，劉巍給了她一個溫暖的回應，「我猜您媽媽一定愛你們，代我向她問好?！? 「他們有痛苦，傾訴也是一種治療?！? 門診結束后，劉巍的學生薛璐叫住病人或者家屬，遞上一張名片，上面留有診室的電話和微信服務號，「不是 24 小時都能找到人，但工作的 8 小時可以?！? 在劉巍看來，姑息治療是對癌癥整體進程的積極干預，是涉及領域眾多、體系龐大的一整套治療體系：對疲乏、疼痛等軀體癥狀的支持；對恐懼、焦慮、失眠等情緒的照拂；對病人的生活、社會角色劇變的干預。「讓患者能夠安詳、平靜而有尊嚴地離世，甚至包括居喪期服務?！? 姑息治療不僅僅是一個獨立的學科，而是作為一種理念——關注病人本身的理念貫穿整個癌癥進程的始終。 顧晉說，作為腫瘤外科醫(yī)生，大都關注病人身體中的那個腫瘤，它能否切除，它是否轉(zhuǎn)移，它會不會復發(fā)，會不會耐藥。但人的感受呢？對于手術和化療，他們是怎么想的？有沒有難以啟齒的苦衷? 我第一次見到李蕭時，是顧晉為他手術后的第四個月。在首鋼醫(yī)院的 9 樓的外科病區(qū)走道里， 他和妻子輕輕倚靠坐在走道的凳子上，我怕認錯人，不敢上前打招呼。 眼前的年輕男人皮膚略有點黃，臉部輪廓分明，不算瘦，看起來太不像那個醫(yī)生口中那個虛弱的、毫無尊嚴的病人，倒是更像來醫(yī)院探望病人的家屬。 他咧開嘴，笑著向我招了招手，「我是李蕭?！? 我知道他肝部出現(xiàn)了轉(zhuǎn)移，這次是過來找顧晉想辦法的。我有些開不了口，怕揭人傷疤，倒是他沒什么顧忌，輕松地跟我聊起起 4 個月前的那場手術。 那是一場技術上很成功的手術，腹部巨大的病灶被切除之后， 李蕭卸下了一個巨大的負擔。兩星期后李蕭出院，他穿著一件淺色的連帽衫，重新走回人群中。北京西站巨大的人流中，沒有人注意李蕭和妻子，就好像他們是一對來北京旅游的尋常小夫妻?；丶液?，李蕭給了女兒一個大大的擁抱。 最近肝部的核磁結果顯示，有可疑的轉(zhuǎn)移。李蕭看起來沒有很擔心，他打算今天先找兩個北京的朋友聚聚，第二天再去請顧晉看片子，看看還能有什么辦法。 顧晉是中國最頂尖的結直腸癌外科醫(yī)生，歷任北京大學腫瘤醫(yī)院副院長，北京大學首鋼醫(yī)院院長，頭銜長得一行文檔寫不下，在最頂尖的學術期刊發(fā)表過文章，研究基金也沒少拿，但當李蕭笑著走進診室的那一剎那，仍然是顧晉行醫(yī) 30 多年來，最美好的瞬間。 「我不知道他還能活多久，前面的路并不容易，但他獲得了做人的尊嚴，穿著日常的衣服，走在診室外的走廊，沒有人注意他，沒有人嫌棄他身上有味道，于我而言，是最大的成就感?！? 醫(yī)學，不僅僅治病，也治人。 生物醫(yī)學模式下，醫(yī)學的焦點集中在導致疾病的生物學因素，病人們的痛楚難以得到回應。 北京大學腫瘤醫(yī)院康復科主任唐麗麗還記得一個病人對她說過，「我不是一個會呼吸的瘤」。 多年前，一個乳腺癌一期的病人，因為重度抑郁割腕自殺未遂，來看她的心理門診，唐麗麗有些吃驚，要知道，乳腺癌早期的 5 年生存率高達 90%。 唐麗麗說，治療，治，我們有很好的方法，手術，化療等等； 療，有護理、養(yǎng)護的意思，我們療了嗎？病痛，病是一個詞，我們很多病是治不了的， 疼痛、焦慮、嘔吐、失眠，我們都可以給予緩解和解除。 唐麗麗后來師從心理社會腫瘤學創(chuàng)始人吉米 ? 霍蘭，翻譯了《癌癥的人性一面》，將心理社會腫瘤學的理念引入癌癥診療中，為更多的癌癥患者提供心理社會照護，減輕他們的心理痛苦。 「醫(yī)生不是冷冰冰的白大褂，醫(yī)院可以飄著咖啡香，響著音樂，看到大廳里的鋼琴嗎？」 唐麗麗指向門外的一架鋼琴，去年她募捐了一架三角鋼琴，就放置在外科樓的一層大廳，靠著她所在的康復科門診，避開了病人們的治療時間，每天上午下午兩個小時，都會有志愿者進行彈奏。 「生活中不應該只有癌癥，還有音樂，有咖啡?！固汽慃愓f。 7 最好的告別 接受生命周期的限定性、理解衰老和死亡的不可避免性，是一個過程，而不是頓悟。 剛知道父親患有癌癥，楊洋不接受這個現(xiàn)實，「我不認，我要博一下。」 6 個周期的靶向藥，多輪化療，2 次介入治療，1 次開腹手術之后，就像大多數(shù)癌癥晚期的病人一樣，楊洋父親的腫瘤還是不可避免地復發(fā)擴散了。 父親希望再做一次介入治療，母親不同意，在上一次介入治療時，父親一口血噴了出來，想起醫(yī)生下過的病危通知書，母親仍然心有余悸。 「你是心疼錢，還是咋的？」父親有些不滿。 父親不知道，此前的手術并沒有切除他肝部的腫瘤，那只是一個姑息性的手術。他覺得老婆和閨女都奇奇怪怪的，是不是不想好好給他治了。 這也會多數(shù)中國家庭在面臨癌癥時的困境，瞞著，能瞞多久是多久。直到那些應該說的話沒有來得及說出口，那些重要的事也沒來得及做。 楊洋覺得是時候跟父親談一談， 阿圖 ? 葛文德在《最好的告別》中將其稱為斷點討論， 通過一系列談話，考慮清楚什么時間將從為生存時間而戰(zhàn)轉(zhuǎn)為爭取珍視的其他食物——和家人在一起、旅行或者享受巧克力冰激淋。 有時候，這一系列討論由醫(yī)生們發(fā)起。 唐麗麗經(jīng)常被病人問到，那我就等死嗎？ 作為心理學家和姑息治療專家，唐麗麗有一套自己的話術： 「醫(yī)生不治療也是一種治療，并不是放棄了你，不治療是給機體一個恢復的過程，讓他調(diào)動自己的潛力去康復。」 「有時候，如果我們對于生命的長度無能為力，至少我們可以拓展生命的寬度?！? 唐麗麗會鼓勵病人花更多的時間家人呆在一起，而不要奔波在醫(yī)院和家的途中，在身體條件允許的情況下，為家人做一頓飯，出去看一次音樂會。 如果疼痛，也不要忍著，尋求醫(yī)生的幫助，「當生命品質(zhì)發(fā)生無可逆轉(zhuǎn)的退化時，這個社會仍然能夠給予臨終者免于痛苦和恐懼的可能性，臨終關懷是一個文明社會所能給他的成員提供的最好的保障?！? 楊洋選擇和母親一起和父親進行這場艱難的談話。 父親在知道病情之后問了一句「那我最后什么樣？」還沒等女兒沒回答，自己又接了一句，「肝硬化」。 這句話讓楊洋難過了許久。 楊洋說，爸，如果你真的想做介入治療，我來出這個錢。但你還有一個選擇， 把這筆錢拿出來，我們一家仨出去玩一趟。我怕你做介入之后，我們沒機會了。 雖然不斷升高的腫瘤標志物提示了癌癥的惡化速度，但父親的身體素質(zhì)仍然不錯，一家人決定去云南，24 年前，楊洋 9 歲的時候，和父母一起去過一趟云南。 24 年后，父親仍然把自己當成家里的主心骨， 到大理后，父親開著租好的車，沿著洱海公路一路開向雙廊古鎮(zhèn)。 楊洋記得那天天還沒亮，天上的星星在閃呀閃，路不怎么好，但父親的車仍然開得很穩(wěn)。在古城的夜晚，父親指著獵戶座中部的三顆亮星說，他一直認為那是一家三口人。 這是成年之后楊洋和父母第一次出行，也是最后一次?；丶液蟛痪?，父親的身體每況愈下，再也出不了遠門。 最后的最后，楊洋沒有進行任何的有創(chuàng)搶救，連輸液都撤了。最后一次醒來的時候，父親跟女兒說， 他并不害怕，也沒有遺憾，他的非洲鼓二胡音響都不需要帶，打墓的時候把底下打得平整些 。 從查出癌癥到過世，一共 2 年零 10 個月，治療支出 100 萬，楊洋感謝父親的堅持，等到了外孫女歡喜的出世，「他抱過歡喜，歡喜記得姥爺?！? 本文作者：徐卓君

很多人問我為什么我要為醫(yī)生說話？第一個，因為我跟醫(yī)生一樣都姓“白”。 第二個，我是衛(wèi)生部的健康宣傳員，到現(xiàn)在已經(jīng)十年了，昨天李斌主任又給了我一個證書，又給十年。 第三個，當然是最重要的，我過去是、現(xiàn)在是、將來更是一個患者，替醫(yī)生說話是因為我還不傻。 如果沒有一個好的醫(yī)患關系，表面上你罵兩句醫(yī)生，今天好像受委屈的是醫(yī)生，明天受委屈的就會是我們自己，傻嗎？ 讓我講醫(yī)德這個問題，中國只有兩個職業(yè)是帶“德”的，一個教師，一個醫(yī)生，為什么？不復雜，你看其他職業(yè)，就用職業(yè)道德籠統(tǒng)的給算了，你看這兩個職業(yè)是單獨計算的，原因就在于，教師要負責人們的精神健康，而醫(yī)生要負責人們的肉體健康，其實還不止，教師的職責是教書育人，教書容易，育人難吶；醫(yī)生要肉體治療，還要有精神撫慰，肉體治療相對好評估，但是這個精神撫慰如何做呢？“德”字就在這精神撫慰和教書育人之間誕生了。 什么是“醫(yī)德”？我覺得用任何理論解釋都是蒼白的，講兩個故事，接近100年前，協(xié)和招生招的生很少，其中一個考場在上海，福建的一個小女孩就是要當醫(yī)生，去了上?？荚?，最后一科考英文，協(xié)和對英文要求極高，她答了幾筆，考場里面的一個女生暈倒了，抬出去，沒想到這個考生放棄了自己的考試，出去救助這個女生，等她救助完女生，考試已經(jīng)結束了，她沒有任何怨言，明年再考吧，走了。但是監(jiān)考的老師看到了這個過程，把這個過程寫給了協(xié)和，協(xié)和調(diào)看了她前幾科的成績，最后決定招他，因為她擁有當一個好醫(yī)生沒法教的最重要的一個“德行”。寧可犧牲自己，也要照料別人。這個福建女孩的名字叫——林巧稚。也就是郎主任的前輩，昨天去的路上還在看剛剛?cè)ナ赖膰廊视ⅲ?04歲，其實也是繼承者，他講了林大夫的一個細節(jié)，他說林大夫查房前，產(chǎn)科病房前由于病比較重，是哀嚎，是不安，是凄涼，但是林大夫來了之后，一邊治療一邊跟患者聊天，他說突然一瞬間，病房突然呈現(xiàn)出極其溫暖的安寧，我覺得，這就有超越技能的，需要我們思考的東西。 再比如說，有一個大大夫叫華益慰，我在做感動中國的時候他是獲獎者，看他片子的時候我的眼淚嘩的就下來了，不是高超的醫(yī)術，而是一個小小的細節(jié)，打他當醫(yī)生開始，每天早上他要去查房之前，都要先把聽診器放在自己的肚子上焐熱，才進病房，他一輩子沒讓患者遭到過一次涼的聽診器。 那好了，再比如說那這個事情一直在流傳，我的一個很好的朋友，我剛才看到有我們的武警總醫(yī)院鄭院長哈，我要說的這個人他是武警總醫(yī)院的急診中心主任王立祥，他給我講了他的一件事，本來他給我講的是另外的一個事兒，講現(xiàn)在有很多的萬一啊，最后變成了意外，出事兒了，一個孩子，出現(xiàn)了緊急情況，送到了他們急救中心，王立祥剛要開始救發(fā)現(xiàn)沒法救，孩子已經(jīng)沒了，但是病房外爺爺奶奶姥姥姥爺爸爸媽媽全都在跪在那號啕痛哭，急啊，要救這孩子，王立祥覺得我如果現(xiàn)在立即就告訴他孩子沒得救了，可能會出事兒，他要給爺爺奶奶姥姥姥爺爸爸媽媽一種接受的時間，他又給這個孩子做了一個多小時完全無用的治療，但是在這一個多小時里有很多的大夫在外面勸爺爺奶奶姥姥姥爺爸爸媽媽給他們講很多事情讓他們慢慢慢慢有一個緩沖地帶，一個多小時之后這個無效的治療結束了，但有效的治療了這個家庭，他能夠慢慢接受。 我談的這三個故事都與醫(yī)學的技能和治療本身無關，但是誰能說這不是一個更大的治療呢？這就要回到醫(yī)德上了，我們說醫(yī)生，我們每個人生老病死四個字，全要跟醫(yī)生打交道，所以我曾經(jīng)問過一句話，醫(yī)生是界于普通人和佛之間的一個職業(yè)，西方也可以叫界于普通人和上帝之間的一個職業(yè)，這句話要分兩個層面解讀。 一方面，每一個醫(yī)生都是普通人，他們也有喜怒哀樂，有柴米油鹽醬醋茶，有自己的委屈，有自己的心理問題，有自己的掙扎和抱怨，他們是普通人，但是另一方面，由于他們的工作是面對別人的生老病死，他就天然的具有了佛和上帝的某些屬性，現(xiàn)在加拿大的總理叫特魯多，巧了，他是帥哥，天下粉絲很多，但是我認為他再帥都不如100多年前那個去世的加拿大人帥，那個醫(yī)生叫特魯多，因為那個特魯多的偉大不僅僅在于他是人類第一個提煉出結核桿菌的，更重要的是在于他墓碑上的那三行字：“偶爾去治愈，經(jīng)常去幫助，總是在撫慰”，這才是最重要的。 現(xiàn)在的醫(yī)生委屈很多，我在做著如此偉大的事情，為什么人們還罵我？等等等等，我替各位想了幾個原因： 第一個，人們對你的依賴大，期待就大，抱怨自然多。做任何政府、部門調(diào)查，年終評議，最后發(fā)現(xiàn)好感度和壞感度最高的都是人們需求最旺的。比如說教育部，衛(wèi)計委等等等等。一般跟人關系不大的，好評度很高，因為反正跟我也沒有什么關系，點個贊嘛，但是我天天要跟你打交道，2015年的時候，中國的門診人次77億，接近80億人次，想想看這80億人次的過程當中能不出問題嗎？千萬不要認為中國有醫(yī)患關系，全世界都有，只不過呈現(xiàn)的方式不一樣，在美國，每家醫(yī)院外面都有律師遞小廣告給患者，“有事找我，我來給你贏醫(yī)生”，所以美國的醫(yī)生是最討厭律師的，他編了一個段子：進了天堂，在天堂里，醫(yī)生找上帝發(fā)現(xiàn)上帝特忙，他說“你忙什么??？”“哎喲今天有一個律師要來”哎喲這個醫(yī)生氣的，好嘛我們醫(yī)生在天堂還要住上下鋪，為什么你一個律師來還要鋪紅地毯？上帝說“沒辦法，天堂里到處都能見到醫(yī)生，律師是我當上帝以來第一個見到進天堂的?！边@是美國人編的段子，也反映了美國式的醫(yī)患關系，所以這第一點對你的依賴大，期待也就高，另外77億人次，2016年應該已經(jīng)破了80億人次了，未來可能還要增長，在如此大量的交往當中存在問題是正常的。 第二個，對這件事情的解讀還有一個方案，過去，人由于對死亡無法掌握，所以把它交給了宗教。所謂“生死由命，富貴在天”，過去的人們不抱怨，如果得了病或者病沒治好死了，這是天意，現(xiàn)在隨著科學技術的快速進步，人們產(chǎn)生了一種幻覺，認為“醫(yī)學無所不能”，因此出了問題他就不再怨命怨上帝，他就怨醫(yī)生。但其實現(xiàn)代人對健康更在意，對死亡更恐懼了，但是又產(chǎn)生了“醫(yī)學無所不能”的幻覺?？墒鞘聦嵅⒉皇侨绱?，于是這種反差和矛盾使現(xiàn)在這種沖突變得更多。而不再像以前一樣心平氣和的接受事實。因此這一系列很復雜。 接下來還有原因，很多醫(yī)生委屈，我做這么大的好事為什么還有委屈呢？從來都是這樣，好事多磨大家都聽過吧？我去臺灣專門求證這件事，我跟臺灣慈濟的那個證嚴上人問他，我說為什么做好事還要受難？他很平靜的回答一句話，他說自古以來就是這樣，你不覺得被磨的石頭才亮嗎？醫(yī)生就是被磨的石頭，您見哪個寶玉，您見哪個偉大的東西不是被磨才亮，才最后成為最有價值的東西。另外我覺得大家要有一個警覺，雖然現(xiàn)在的大數(shù)據(jù)無所不在，但是對醫(yī)生的一個重要的挑戰(zhàn)就在于：你的挑戰(zhàn)永遠是動態(tài)的，大數(shù)據(jù)永遠不解決個體問題，因此您不管擁有了多偉大的數(shù)據(jù)，您治了多少病人，新來的患者都是全新的。剛才我看那篇報紙上就在寫，終南山院士跟王晨跨境的為一個特殊的患者做會診，最后大家艱難的拿出一致的意見，你看哪一個個體能用大數(shù)據(jù)來解決？所以我們正在面臨一系列這樣的挑戰(zhàn)，挑戰(zhàn)很多，社會上還是對醫(yī)德還是包括我們對自己的行業(yè)道德要求極高，但我的觀點是：任何站在道德基礎上談論道德都是無效的。不能指望我們的醫(yī)生都是圣人之心，道德歸根到底是由外在的環(huán)境和制度決定的。如果環(huán)境和制度是糟糕的，好人也會變成壞人。 我推薦大家看曾國藩，曾國藩長篇小說講過一個細節(jié)，當然這個細節(jié)后來被很多的專家放大了，我又去找、查，曾國藩很廉潔，但即便他很廉潔也要干很多灰色是事情，為什么？晚清時候，官員腐敗，為什么腐敗，你科舉考上了京官，官家不出路費，到北京需要一千多兩銀子，全部需要自籌，他怎么自籌，只能說我現(xiàn)在要當京官了，只能挨家挨戶的求，讓他們給我點錢，將來替你辦事兒，到了北京，京官的薪水一百兩銀子多一點兒，但是維持最低的生活需要三百多兩銀子，那二百兩銀子哪兒來？不腐敗哪兒來？請問是清朝的官員腐敗，還是晚晴的制度腐?。? 所以前些天北京醫(yī)改，我當天就做了節(jié)目，我其中說了一句話，從此我們可以對醫(yī)生產(chǎn)生更大的信任，因為讓有些醫(yī)生變得不得不糟糕的環(huán)境正在松動和改變，我沒那么一下子就樂觀，過去醫(yī)生要替醫(yī)院創(chuàng)收，要有藥品加成，要開更貴的藥，醫(yī)生不做能行嗎？這是涉及整個醫(yī)院的生死存亡啊，現(xiàn)在取消藥品加成，我給這次北京醫(yī)改說了四個字叫“人漲物降”，與人有關的價格要上漲，與物有關的價格要下降，比如說機器檢測等等等等，中國的醫(yī)改必須加速，必須快速的行進才能把我們的醫(yī)生從道德的窘境之中解放出來。 現(xiàn)在我們的醫(yī)生在替我們的無效。。。怎么說，不好說更重的話了，遲遲無法有勇氣推進的醫(yī)改在背黑鍋，因此如果環(huán)境晴朗，制度明晰，再出現(xiàn)醫(yī)德的問題，那就是我們從業(yè)者當中要有一定的比例接受度，哪一個行業(yè)都會有自己的敗家子兒，但我們現(xiàn)在的敗家子兒大比例是由環(huán)境和制度逼出來的，所以整個社會要去反思這個事情。 最后我覺得要去講一個和自己有關的故事，我在好多場合講過，我最近幾乎不講了，但是今天這個場合比較大，我還是想講一下，在70年代，40多年前，我家在那個時候在中蘇邊境一個很小的城市，我父親總咯血，然后去天津出差，我媽就說，辦完公事兒看個病，我爸辦完公事當天晚上要走，下午去天津醫(yī)院看病，結果醫(yī)生一看，壞了，癌癥，1974年，但是他不好當面和我爸說，就說不行你必須要住院，我爸說怎么可能！我晚上就要走。醫(yī)生說那不行，你這個必須得住院，需要詳細觀察，得治療等等。我爸拿出車票說你看我都買了今天晚上的車票回海拉爾，不可能！“不行不行，你必須留下，等主任回來，讓主任回來勸你”那醫(yī)生就去找主任了，我爸一看醫(yī)生去找主任了，撒腿就溜了。晚上在天津火車站候車室里正在候車，突然大喇叭里傳來這樣的聲音“黑龍江來的***，請到門口有人找”我爸以為是天津的同事，結果到了門口看見一輛救護車，看見下午見到的那個醫(yī)生，原來那個細心的醫(yī)生記住了我爸爸的車次，然后我爸就被送上了救護車，送到了醫(yī)院；雖然76年我父親去世了，這個醫(yī)生沒有治好我父親的病，但是他治療了一個家庭。89年當我大學畢業(yè)要回北京工作的頭一天晚上，我媽把這個故事完整的講給了我，到現(xiàn)在我都沒有細聊過，為什么我媽要把這個故事講給我，我猜想這里有一種信任，有一種對社會的善良，有一種感恩，還有一種職業(yè)的熏陶。我還會把這個故事繼續(xù)講給我的孩子們聽，我想有無數(shù)個醫(yī)生都會像那個醫(yī)生那么做，但是我媽有一句話當天還有點刺激，她說“如果現(xiàn)在的技術加上那個時候的醫(yī)生也許你爸的病可以治好?！? 我覺得我要修改成“如果現(xiàn)在我們制度與環(huán)境松綁之后，讓蒙在醫(yī)生身上的那些灰塵都被剔除掉之后，那些扭曲都被剔除掉之后，再加上現(xiàn)在的技術，很多的患者都會得以治療?！备匾氖?，好的醫(yī)生不僅僅是我給你治病，還要帶動患者一起參與到健康的流程當中，非常感謝各位，謝謝！