無(wú)法參加體育活動(dòng),必須每天定時(shí)服藥三次,偶爾忘記服藥,就會(huì)頭暈眼花,感覺(jué)心臟快要從“嗓子眼”里蹦出來(lái)……11歲的少年佑佑馬上就要邁入初中校園了,渴望自由飛奔的他,自出生以來(lái)就飽受持續(xù)性房性心動(dòng)過(guò)速的困擾。 近日,佑佑的困擾終于得以解除,國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的專(zhuān)家在全胸腔鏡下為佑佑施行手術(shù),這在國(guó)內(nèi)兒童心律失常治療中尚屬首次。 早在媽媽腹中6月齡時(shí),佑佑就被檢測(cè)出胎心率增快,出生后即被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室,明確診斷為持續(xù)性房性心動(dòng)過(guò)速,心率波動(dòng)于200次/分左右,抗心律失常藥物控制心率下降至正常范圍,但停藥即復(fù)發(fā)。2015年暑假,佑佑6歲,體重達(dá)到20kg,終于可以進(jìn)行射頻消融術(shù)了。術(shù)中發(fā)現(xiàn)佑佑的心動(dòng)過(guò)速起源于右心耳,但由于豐富梳狀肌之間的心房肌十分菲薄,消融導(dǎo)管難以到達(dá)房速起源的精準(zhǔn)部位,又因極容易導(dǎo)致心耳穿孔破裂使得消融操作受限,導(dǎo)致反復(fù)消融無(wú)法終止房速,。 11年來(lái),佑佑一家不停往返在就醫(yī)路上。今年,兒科醫(yī)院心血管中心心導(dǎo)管室主任吳琳教授和心外科主任賈兵教授帶領(lǐng)心內(nèi)外科團(tuán)隊(duì)攜手合作,對(duì)佑佑頑固性的右心耳房速進(jìn)行鑲嵌微創(chuàng)治療,取得極佳治療效果。 術(shù)前,吳琳教授通過(guò)反復(fù)比對(duì),準(zhǔn)確標(biāo)測(cè)出患兒房速的起源范圍位于右心耳中部前游離壁。術(shù)中采用最常用傳統(tǒng)正中切口還是胸骨旁小切口去切除右心耳?賈兵教授認(rèn)為采用這兩種切口方式手術(shù)比較容易,但創(chuàng)傷還是較大,即使胸骨旁小切口也仍然會(huì)影響外觀。因此,賈兵教授團(tuán)隊(duì)決定采用全胸腔鏡下手術(shù),這在國(guó)內(nèi)兒童心律失常治療中尚屬首次。 7月27日,手術(shù)由張惠鋒副主任主刀,在賈兵教授指導(dǎo)下,在胸腔鏡輔助下嘗試鉗夾右心耳根部,佑佑的心率即刻由160次/分下降至112次/分,房性心動(dòng)過(guò)速被終止,轉(zhuǎn)為正常竇性心律。隨即,張惠鋒副主任順利在胸腔鏡下為佑佑實(shí)施了的右心耳切除術(shù),最后在右側(cè)腋下僅留下三個(gè)0.5cm的迷你的皮膚切口。術(shù)后,佑佑一切恢復(fù)順利,無(wú)術(shù)后出血,24小時(shí)動(dòng)態(tài)心電圖顯示房性心動(dòng)過(guò)速完全消失。8月3日,佑佑愈后出院。 佑佑的成功救治體現(xiàn)了復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院心血管中心頂尖的綜合診療水平和心臟微創(chuàng)手術(shù)理念,更是充分展現(xiàn)了團(tuán)隊(duì)合作對(duì)于兒童復(fù)雜病例臨床診療的重要性。 作者:李晨琰 編輯:沈湫莎 責(zé)任編輯:顧軍 *文匯獨(dú)家稿件,轉(zhuǎn)載請(qǐng)注明出處。|圖:文匯報(bào)資料照片
https://mp.weixin.qq.com/s/SG9FKSBKZYcNLb1L0sDbsw 相信很多人都看過(guò)文學(xué)和影視作品里類(lèi)似的情節(jié):主角左胸心臟位置遭受重創(chuàng)卻能死里逃生,最后驚奇地發(fā)現(xiàn)居然是右位心“鏡面人”!其實(shí)“鏡面人”就在我們身邊。前期,我縣在先天性心臟病篩查中,就發(fā)現(xiàn)了這樣的一個(gè)“鏡面人”——小杰,他是一名7歲的哈尼族小朋友,出生時(shí)候就被發(fā)現(xiàn)心、肝、胃腸等臟器位置呈180度反轉(zhuǎn),似正常人的鏡面像,即為所謂的“鏡面人”。雖然心超排除了心臟畸形,但來(lái)自復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院心胸外科的陳偉呈醫(yī)生注意到他嚴(yán)重鼻塞,有大量膿涕,并且2年前還曾因?yàn)楸歉]炎住院,于是考慮有可能是一種罕見(jiàn)的遺傳病——原發(fā)性纖毛運(yùn)動(dòng)障礙(Primary Ciliary Dyskinesia, PCD)。但是,PCD的確診目前還沒(méi)有單一的“金標(biāo)準(zhǔn)”,需結(jié)合纖毛動(dòng)態(tài)視頻、鼻竇一氧化氮、基因檢測(cè)以及纖毛電鏡及熒光等多種手段的綜合判斷。眾所周知,復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院是國(guó)內(nèi)為數(shù)不多的能夠進(jìn)行全套檢測(cè)的醫(yī)院,然而儀器設(shè)備卻在千里之外的上海,于是陳醫(yī)生就決定一邊先把有條件做的檢查項(xiàng)目做了,視情況而定是否進(jìn)一步檢測(cè);另一邊,積極聯(lián)系復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院寄來(lái)鼻粘膜刮匙和保存液,采集了小杰的鼻粘膜以及全家人的血樣,寄回上海檢查,約1個(gè)月左右的時(shí)間,完成了基因檢測(cè)和纖毛電鏡,“很幸運(yùn)”,僅通過(guò)這兩種手段就明確診斷了PCD。據(jù)陳偉呈醫(yī)生講述,檢測(cè)過(guò)程中發(fā)現(xiàn)小杰的鼻粘膜電鏡提示纖毛排列紊亂,內(nèi)動(dòng)力臂缺失,而基因檢測(cè)提示是CCDC39基因的6號(hào)外顯子出現(xiàn)了一處純合的移碼突變,兩個(gè)等位基因上的缺陷分別遺傳自父母雙方,屬于常染色體隱性遺傳。雖然小杰的父母表示他們并非近親婚姻,但兩人是同一個(gè)村的,很有可能親緣關(guān)系較近。他告訴小杰父母,他們倆生育孩子會(huì)有25%的幾率罹患PCD,而小杰成年后出現(xiàn)不育的幾率還是比較高的。但是,將來(lái)能生育的話,如果不是跟親緣關(guān)系很近的人婚配,那么小杰的下一代患PCD的幾率還是極低的。據(jù)了解,這是我縣首次成功診斷PCD。陳偉呈醫(yī)生考慮到小杰已滿七歲,并且一直以來(lái)并沒(méi)有進(jìn)行良好的呼吸道護(hù)理,就給小杰進(jìn)行了鼻竇和胸部CT的檢查,結(jié)果發(fā)現(xiàn)小杰患有全鼻竇炎,兩肺多處炎癥病變,并有輕度支氣管擴(kuò)張。陳偉呈醫(yī)生第一時(shí)間聯(lián)系復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的呼吸科和耳鼻喉科的專(zhuān)家進(jìn)行了遠(yuǎn)程多學(xué)科協(xié)作會(huì)診。【會(huì)診結(jié)果】復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院呼吸科錢(qián)莉玲主任和郭卓瑤醫(yī)生給出了治療意見(jiàn)是:1, 日常物理排痰,包括體位引流、拍背、霧化(3%鹽水)、主動(dòng)呼吸訓(xùn)練等;2, 如出現(xiàn)下呼吸道感染發(fā)作,需及時(shí)根據(jù)病原學(xué)種類(lèi)進(jìn)行有針對(duì)性的抗生素治療;3, 定期復(fù)診,痰培養(yǎng)、肺功能評(píng)估,必要時(shí)復(fù)查胸部CT;4, 建議接種流感及肺炎鏈球菌疫苗。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院耳鼻喉科陳超醫(yī)生給出了治療意見(jiàn)是:1, 建議定期鼻腔清洗、霧化、排涕,保持氣道通暢;2, 上呼吸道感染發(fā)作時(shí),積極進(jìn)行針對(duì)性的抗感染治療;3, 建議進(jìn)行聽(tīng)力篩查,注意有無(wú)睡眠呼吸障礙等。 PCD較為罕見(jiàn),嚴(yán)重影響兒童的健康,早期診斷、早期進(jìn)行科學(xué)的呼吸道管理是目前最為有效的手段。約25%內(nèi)臟反位的孩子可能罹患PCD,而PCD的臨床表現(xiàn)差異度較大。但是,PCD的檢查是無(wú)創(chuàng)安全的,建議所有內(nèi)臟反位的孩子均排查PCD。而對(duì)于內(nèi)臟排布正常的孩子,如果有反復(fù)氣道感染而不能找到明確原因的,也需要考慮排查PCD。對(duì)于小杰,陳偉呈醫(yī)生表示今后還將長(zhǎng)期隨訪,同時(shí)代表復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院增送小杰愛(ài)心禮物,希望小杰能夠健康成長(zhǎng)。查出孩子的病因,小杰的媽媽表示真誠(chéng)的感謝,并表示在接下來(lái)的治療過(guò)程中會(huì)認(rèn)真按照專(zhuān)家們的治療建議進(jìn)行治療?!袄w毛”“PCD”臨床知識(shí):纖毛是類(lèi)似毛刷樣的細(xì)胞器,通過(guò)協(xié)調(diào)地?cái)[動(dòng)推送液體、顆粒物等。PCD是一種罕見(jiàn)的常染色體隱性或X-連鎖遺傳病,發(fā)病率約為1/20000,由于基因突變致使纖毛動(dòng)力結(jié)構(gòu)或數(shù)量缺陷,導(dǎo)致纖毛運(yùn)動(dòng)障礙。由于人體的呼吸道、精子、輸卵管、腦室管膜等多處組織器官,以及胚胎期均分布有動(dòng)力纖毛,因而PCD可表現(xiàn)出多系統(tǒng)的臨床癥狀:(首先,氣道表面纖毛運(yùn)動(dòng)像風(fēng)吹麥浪一樣,把上皮表面的黏液及黏附的顆粒物順著呼氣的方向推送,將其排出氣道以達(dá)到自我清潔的目標(biāo)。這個(gè)屏障功能被破壞后,上呼吸道黏液清除障礙,可導(dǎo)致慢性鼻竇炎以及中耳炎等。下呼吸道則表現(xiàn)為反復(fù)支氣管炎、肺炎,終致肺不張及支氣管擴(kuò)張,肺功能進(jìn)行性惡化。其次,精子尾部是一種特殊的纖毛,喪失運(yùn)動(dòng)功能,造成男性不育;女性輸卵管纖毛運(yùn)動(dòng)障礙導(dǎo)致不孕及易于宮外孕;腦室管膜纖毛運(yùn)動(dòng)障礙,有一定幾率會(huì)造成腦積水。最后,胚胎早期有一種特殊的動(dòng)力纖毛——結(jié)纖毛,通過(guò)自身的旋轉(zhuǎn)運(yùn)動(dòng)產(chǎn)生液流,從而激發(fā)胚胎對(duì)左右方向的感知,引導(dǎo)左右不對(duì)稱發(fā)育。大約50%的PCD患者存在內(nèi)臟反位,而這類(lèi)同時(shí)存在內(nèi)臟反位、鼻竇炎和支氣管擴(kuò)張的患者,又被稱為Kartagener綜合征;小杰正是一名Kartagener綜合征患者。)
以下來(lái)自曄問(wèn)仁醫(yī)的人物采訪。 賈兵,復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院心血管中心主任,主任醫(yī)師,教授,博士研究生導(dǎo)師。擅長(zhǎng)小兒先天性心臟病的診斷和治療:主要包括室間隔缺損,房間隔缺損,法洛四聯(lián)癥,動(dòng)脈導(dǎo)管未閉,肺動(dòng)脈狹窄,大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位,主動(dòng)脈弓病變,瓣膜疾病,肺靜脈異味引流,完全性房室間隔缺損,右心室雙出口,功能性單心室,心臟腫瘤等。尤其對(duì)新生兒危重先心病的治療。 采訪筆記 “中國(guó)新生兒先心病治療最好的,可以很自豪地說(shuō),是復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院。我們新生兒先心手術(shù)占到所有兒童心臟病手術(shù)的15%。上海每年的新生兒大概是15萬(wàn),那么一年有不到1000個(gè)孩子得先心病,真正需要開(kāi)刀的是四五百個(gè)。我每年的手術(shù)是400臺(tái),90%是外地的?!? 兒科醫(yī)院心血管中心主任,賈兵教授,擅長(zhǎng)小兒先天性心臟病的診斷和治療,主要病種包括:室間隔缺損,房間隔缺損,法洛四聯(lián)癥,動(dòng)脈導(dǎo)管未閉,肺動(dòng)脈狹窄,大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位,主動(dòng)脈弓病變,瓣膜疾病,肺靜脈異味引流,完全性房室間隔缺損,右心室雙出口,功能性單心室,心臟腫瘤等。 這是我見(jiàn)過(guò)的最抒情的一雙手,白皙柔軟,指甲修得光滑平整,為了保持手指動(dòng)作的精細(xì)度和皮膚觸覺(jué)的敏感度,他一般不干重活,不負(fù)重。我想,如果可以的話,他一定會(huì)為這雙手買(mǎi)個(gè)保險(xiǎn),因?yàn)樵谒氖窒?,已?jīng)有6000多個(gè)先心兒童得到救治,其中危重癥的有數(shù)千例。“剛出生一兩周的嬰兒,肌膚的那種嬌嫩是花朵般的,一丁點(diǎn)隨意就能扼殺。” 會(huì)議,手術(shù),門(mén)診,他忙得像個(gè)陀螺,但是內(nèi)心平靜淡定,疲勞在他的臉上不見(jiàn)痕跡,從周四晚上一直到周日,他奔波于濟(jì)州島,長(zhǎng)沙,上海,飛行幾萬(wàn)公里,根本無(wú)暇風(fēng)景,回醫(yī)院就是三臺(tái)大手術(shù)等著他。不過(guò),他還有心思在機(jī)上看《瑯琊榜》,“終于看完了,還看完一部《少帥》?!? 有一種疾病叫完全性大動(dòng)脈錯(cuò)位,手術(shù)叫做大動(dòng)脈調(diào)轉(zhuǎn)手術(shù),并不是一個(gè)常規(guī)手術(shù),到目前為止,國(guó)際上還是用這個(gè)疾病衡量是否一個(gè)高水準(zhǔn)的小兒心外科醫(yī)生,或者是一個(gè)高水平的小兒先心病治療中心?!翱偸怯腥嗽谔剿?。兒科醫(yī)院作為一個(gè)一流的教學(xué)醫(yī)院,我們又是專(zhuān)門(mén)承擔(dān)小兒先心病治療的機(jī)構(gòu),逃避不了。非常幸運(yùn),2001年10月成功了第一例。從2001年到現(xiàn)在,分為前后兩個(gè)階段,一共做了336例,總體死亡率5.1%。美英法最頂級(jí)的心臟中心,死亡率3%。而我們第一階段,2001年到2007年,死亡率是15%。2007年到2015年第二階段,死亡率屈指可數(shù)?!? 他坦言,坊間誤區(qū)太多,無(wú)知太多,“一種覺(jué)得治不好,放棄了;另一種,認(rèn)為長(zhǎng)幾歲就好了。其實(shí)都需要宣教,我們?cè)谧鋈珖?guó)新生兒出生后的篩查,希望新生兒出生后72小時(shí)之內(nèi),離開(kāi)產(chǎn)院之前,去發(fā)現(xiàn)它,確認(rèn)它,及時(shí)治療它。" 如果再有選擇的機(jī)會(huì),他還愿意做心外科醫(yī)生,“這種挑戰(zhàn),就是一臺(tái)交響樂(lè),如巴赫的《G弦詠嘆調(diào)》,最動(dòng)人之處在于它的純凈的、詩(shī)意的、神圣的旋律與曲調(diào)。大、中、小提琴共同營(yíng)造了一種悲天憫人的,神曲一般的意境和氛圍。而我,是這臺(tái)交響樂(lè)的指揮,也是第一小提琴的首席演奏家。" 1 妙手仁醫(yī) 很多人都如此感嘆,“外科醫(yī)生靠的就是一雙手?!? 作為一個(gè)心外科醫(yī)生,特別是兒童心外科手術(shù)的醫(yī)生,賈兵更是如此。 賈兵的手,很準(zhǔn)。這既是他手術(shù)的特點(diǎn),也是手術(shù)要求。每次,他必須面對(duì)的是新生兒的心臟,嬌嫩又敏感——對(duì)成年人來(lái)說(shuō)恰到好處的擠壓,對(duì)新生兒也許是莫大的傷害。縫合時(shí),一個(gè)不留神,就多一個(gè)針眼,不是扎在別處,是孩子的心臟上。因此手術(shù)用的是“7個(gè)0”,都是比發(fā)絲還纖細(xì)的線。“在顯微鏡下進(jìn)行手術(shù),動(dòng)作幅度極小,手上更是任何最輕微的顫抖都不能有。二十年前,我第一次獨(dú)立做一個(gè)新生兒心臟手術(shù),如臨深淵?!倍褓Z兵50歲了,這雙手經(jīng)歷了太多的臨床實(shí)踐,讓他眼到手到,臨危不亂。 賈兵的手,很快。這可不是剛學(xué)會(huì)跑步的頑童,只是在速度上想賽過(guò)別人;而是一位胸有成竹的武者,準(zhǔn)而精確,快而從容。手術(shù)臺(tái)上,他已經(jīng)度過(guò)了生澀猶豫、一步三回頭的成長(zhǎng)時(shí)期;長(zhǎng)期的臨床經(jīng)驗(yàn),加上術(shù)前充分了解、分析過(guò)病人的資料和合理的手術(shù)方案,給了他這份成竹在胸。知道方向的人,才走得更快,行得更穩(wěn)。 正是這雙醫(yī)者的手,精準(zhǔn)果決,讓多少稚嫩的心臟能繼續(xù)蓬勃地鼓動(dòng)。 2 踏平坎坷 不論是行醫(yī)還是人生,如果不遇坎坷,便無(wú)法實(shí)現(xiàn)真正的成長(zhǎng)。 完全性大動(dòng)脈錯(cuò)位的矯正手術(shù),也許就是賈兵的那一道坎。 手術(shù)的名稱叫大動(dòng)脈調(diào)轉(zhuǎn)手術(shù),是要將錯(cuò)位的大血管矯正,手術(shù)操作難度大,我國(guó)90年代初才起步嘗試,屢屢失敗,在當(dāng)時(shí)落后歐美發(fā)達(dá)國(guó)家近20年。 2000年,賈兵被派去美國(guó)學(xué)習(xí)先進(jìn)經(jīng)驗(yàn),同期國(guó)內(nèi)已有手術(shù)成功的報(bào)道,但著實(shí)稀少。于是,賈兵在美國(guó)求知若渴,由于病例數(shù)量也不多,他更是抓緊一切觀察研究的機(jī)會(huì),為的就是回國(guó)能拿起自己的手術(shù)刀,救下更多的孩子。 回國(guó)后,他果然遇到了完全性大動(dòng)脈錯(cuò)位病例,時(shí)任院長(zhǎng)支持、鼓勵(lì)他:壓力別太大,孩子不治療便會(huì)死亡,接受治療,興許還有一線希望。于是賈兵接下這份沉重的期許,結(jié)合自己的觀察學(xué)習(xí),充分分析、制定方案,然而因經(jīng)驗(yàn)和設(shè)備的缺乏,開(kāi)始的兩例皆未成功。他也曾痛苦彷徨,承受著壓力,然而總有人要探索開(kāi)路,總要?dú)v經(jīng)黑暗才能看見(jiàn)光,逃避永遠(yuǎn)是最后的選擇,于是他咬牙挺下,繼續(xù)分析手術(shù)、研究資料,終于在2001年10月,手術(shù)獲得了首次成功。 第一例成功有可能是幸運(yùn),第二例、第三例……探索的腳步?jīng)]有停止,在不斷的磨合中,手術(shù)也變得越發(fā)成熟,截至2014年12月,復(fù)旦兒科醫(yī)院已實(shí)施了336例的手術(shù),07年之后,手術(shù)成功率可達(dá)97%。 “雖然大動(dòng)脈調(diào)轉(zhuǎn)手術(shù)成功率已很高,但因?yàn)槭中g(shù)關(guān)系到一個(gè)個(gè)年輕的生命,我的神經(jīng)從未松懈,每次手術(shù)依然充分準(zhǔn)備、保持警惕,在手術(shù)中永遠(yuǎn)學(xué)無(wú)止境。”他說(shuō)。每做完一臺(tái)手術(shù),他擦擦汗稍事休息,又有新的一臺(tái)在等著他。 踏平坎坷成大道,斗罷艱險(xiǎn)又出發(fā)。 3 落子無(wú)悔 人的一生幾多追求,就是為能道一句無(wú)悔。 如果能再選擇一次,賈兵還是愿意做醫(yī)生,還是愿意做兒童心外科的醫(yī)生。 因?yàn)闃I(yè)務(wù)成績(jī)優(yōu)異,所以賈兵必須不停地參加學(xué)術(shù)會(huì)議、分享經(jīng)驗(yàn),交流學(xué)習(xí),更別說(shuō)臨床和教研的工作,一周忙得沒(méi)有周末,他戲稱是“禮拜六保證不休息,禮拜天休息不保證”。說(shuō)起這些,他沒(méi)有絲毫倦意,反而有些點(diǎn)津津樂(lè)道的意味。不禁讓人疑惑,當(dāng)忙碌已成常態(tài),精神依何支撐? 其實(shí)就兩個(gè)字,追求。 “好像說(shuō)得很虛無(wú),實(shí)際上很現(xiàn)實(shí)?!辟Z兵最初學(xué)醫(yī),本就是因?yàn)閮簳r(shí)母親常病,減輕病人痛苦的念頭,一開(kāi)始就根植于他從醫(yī)的道路上,進(jìn)入兒童醫(yī)院心外科后,心臟手術(shù)的復(fù)雜觸動(dòng)了他樂(lè)于挑戰(zhàn)的神經(jīng),團(tuán)隊(duì)的協(xié)調(diào)也讓他能從中收獲成就感。從艱難探索到不斷成熟,一路走來(lái),也是為了能揚(yáng)眉吐氣地說(shuō),中國(guó)新生兒的先心病手術(shù)做的最好的,是復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院。 這個(gè)職業(yè)仿佛為他量身定做,自然樂(lè)此不疲,但心外復(fù)雜的手術(shù),總會(huì)伴隨著各色壓力。曾經(jīng),同女兒談?wù)勈中g(shù)成了他紓解的方式,雖然孩子也并不理解,但也感受到了事情的重要,每次手術(shù)回家女兒都會(huì)問(wèn),爸爸,手術(shù)成功了嗎?看到父親勝利的笑臉,女兒也會(huì)報(bào)以真心的笑容。那些笑容也支撐著賈兵,陪他度過(guò)無(wú)數(shù)個(gè)無(wú)影燈下的夜晚。正因也有孩子,賈兵更明白守護(hù)孩子笑臉的珍貴。 從醫(yī)多年,面對(duì)的都是孩子,很多時(shí)候是新生的嬰兒,將這些呱呱墜地不久的生命從病魔手上救下所獲得的滿足,也是很多事物所不能替代的。從中獲得的理解和認(rèn)可,也更令他驕傲。 人生如棋,應(yīng)落子無(wú)悔 唐曄:講一講您工作的常態(tài)吧? 賈兵: 今天禮拜一,我做了兩個(gè)手術(shù),原本要做三個(gè)手術(shù),都是出生不滿一個(gè)月的嬰兒因先心病要開(kāi)刀。其實(shí),并非所有的先心病都要在新生兒的時(shí)候開(kāi),很少一部分才是這樣。要在新生兒時(shí)期開(kāi)刀,說(shuō)明病情很重,拖不得,而越小的孩子開(kāi)刀風(fēng)險(xiǎn)越大。先心病有不同等級(jí),第一等是最厲害的,危重型,一個(gè)月以內(nèi)不治療就活不成;第二等是嚴(yán)重型,是指一歲以內(nèi)必須完成治療,否則后果跟第一等一樣;第三等就是,要在醫(yī)生的密切觀察下在一個(gè)恰當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)進(jìn)行治療,并不特別強(qiáng)調(diào)時(shí)間,有選擇性;第四等,就是有心臟有病,但對(duì)身體影響并不嚴(yán)重。 本來(lái)三臺(tái)手術(shù)都是危重型,為什么今天只開(kāi)了兩臺(tái)?因?yàn)橛袀€(gè)孩子病情實(shí)在等不及了,有病情有加重的現(xiàn)象,在昨天凌晨,我把它開(kāi)掉了。一般的新生兒,如果病情相對(duì)穩(wěn)定,我們讓他多長(zhǎng)一天是一天,對(duì)成人來(lái)說(shuō)多一天沒(méi)什么意義,但對(duì)一個(gè)出生28天的新生兒來(lái)說(shuō),多長(zhǎng)一天,就成熟度增加一分,安全系數(shù)就增加一分。所以,我們是在密切觀察下決定開(kāi)刀時(shí)間,一旦發(fā)現(xiàn)情況不對(duì)了,不論半夜還是白天,都必須手術(shù)。 可以說(shuō)說(shuō)我上周那幾天的安排。上周四下午,去韓國(guó)濟(jì)州島參加中日韓三國(guó)的兒童心臟病會(huì)議,周五有個(gè)主持和演講,到下午三點(diǎn)結(jié)束,然后經(jīng)上海飛長(zhǎng)沙,參加兒童外科心臟年會(huì),周六晚上九點(diǎn)半到上海,同事們手術(shù)前的準(zhǔn)備也差不多了,晚上10點(diǎn)鐘手術(shù),周日凌晨?jī)牲c(diǎn)結(jié)束,手術(shù)很順利。凌晨三點(diǎn)我回家睡覺(jué),睡到早上八點(diǎn),下午又參加了一個(gè)活動(dòng),連軸轉(zhuǎn),很充實(shí)。 唐曄: 您的狀態(tài)這么忙碌,靠什么支撐? 賈兵: 追求進(jìn)步,做出成績(jī)。 我現(xiàn)在負(fù)責(zé)的復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院心血管中心,有龐大的一支隊(duì)伍,是把所有跟兒童心臟相關(guān)的專(zhuān)業(yè),包括外科手術(shù)、內(nèi)科藥物治療、內(nèi)科介入治療、超聲波診斷、心電圖電生理診斷,還有心臟專(zhuān)科門(mén)診,還有類(lèi)似研究所的研究部門(mén),整合在一起。整個(gè)中心有120個(gè)員工,1992年成立,至今已25年,是全國(guó)最早的心血管中心。我是第三任主任了。 中心有三大特色,最主要的就是先心?。坏诙谴ㄆ椴?,是因?yàn)槟撤N病毒感染后,身體產(chǎn)生一些免疫反應(yīng),其中最嚴(yán)重的是心臟,累積到冠狀動(dòng)脈。從川崎病的診斷、規(guī)范化治療,一直到它產(chǎn)生冠狀動(dòng)脈并發(fā)癥的治療,是我們醫(yī)院一大特色;第三是兒童的心律失常,這個(gè)在成人醫(yī)院很多見(jiàn),早搏等。當(dāng)然,還有各種原因引起的心律衰竭等。先心病構(gòu)成了整個(gè)中心業(yè)務(wù)量的70%-80%,我們的先心病治療數(shù)量,在中國(guó)可能并不是最多的,但我們的低體重小年齡危重癥治療數(shù)量,是全國(guó)前列。我們所有的先心病手術(shù)之中,新生兒所占的比例是最高的,100個(gè)先心病開(kāi)刀的兒童患者中,有15個(gè)年齡在一個(gè)月以下,絕對(duì)數(shù)也是NO.1。現(xiàn)在我院的兒童心臟手術(shù),先心病的死亡率在2%左右,手術(shù)成功率大概在98%,90%以上的病人手術(shù)成功以后,是不需要再干預(yù)的。 所以,中國(guó)新生兒的先心病手術(shù)做的最好的,可以很自豪地說(shuō),復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院。 唐曄: 小兒先心病手術(shù)的特點(diǎn)在哪里? 賈兵: 首先,小兒先心病,包含了幾十種不同的手術(shù)方式,先心病是變化最多的。每個(gè)病人有他自身的解剖、生理特點(diǎn),手術(shù)的方案要個(gè)性化、個(gè)體化。 第二,先心病的變化層次跨度很大,成人也就50kg和80kg之間的差別,你看兒童的范圍,從出生到18歲,年齡跨度很大,病理生理變化完全不一樣,如果一個(gè)剛出生的新生兒做手術(shù),要求就非常高,一定要把手術(shù)的創(chuàng)傷降到最低。所有新生兒的組織都很嬌嫩,任何一把鉗子,按照正常的外科手術(shù)操作,可能不覺(jué)得重,但對(duì)新生兒來(lái)說(shuō)都太重了。 唐曄: 近30年來(lái)的從醫(yī)經(jīng)驗(yàn),您收獲了什么? 賈兵: 收獲是全方位的,無(wú)論做什么職業(yè),最后在精神上、物質(zhì)上都會(huì)有收獲。 現(xiàn)在,我至少在病人圈和同道圈里,受大家認(rèn)可。病人慕名而來(lái),接受過(guò)我治療的,說(shuō)賈兵是個(gè)好醫(yī)生,態(tài)度好,沒(méi)有醫(yī)生架子。在同行眼里,我曾經(jīng)是小兒心臟外科學(xué)組的副組長(zhǎng),代表了一定的高度,在學(xué)科領(lǐng)域中,水平也得到大家的認(rèn)可。 唐曄: 在臨床上,您還關(guān)注哪個(gè)領(lǐng)域? 賈兵: 關(guān)注先心病的早診早治。關(guān)注這個(gè)領(lǐng)域,那就是說(shuō)明我們有差距——中國(guó)跟西方發(fā)達(dá)國(guó)家先心病治療的差距。在很多地方我們的先心病新生兒,得不到治療,有些由于無(wú)知,覺(jué)得先心病看不好,就放棄了;也有家長(zhǎng)覺(jué)得先心病,大了以后會(huì)長(zhǎng)好的,全都是無(wú)知和誤解。目前,我們正在做早期的新生兒篩查,希望在72小時(shí)之內(nèi),離開(kāi)產(chǎn)院之前經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)評(píng)估發(fā)現(xiàn)它。因此,我們建立了全國(guó)新生兒先心病協(xié)作網(wǎng)絡(luò),60多個(gè)成員單位,來(lái)自全國(guó)不同地區(qū),每個(gè)醫(yī)院一個(gè)團(tuán)隊(duì),如果有什么問(wèn)題,馬上就來(lái)咨詢我們。我們有個(gè)在線的數(shù)據(jù)填報(bào)系統(tǒng),發(fā)現(xiàn)問(wèn)題之后填報(bào), 2014年,我們團(tuán)隊(duì)在英國(guó)的《柳葉刀》雜志上發(fā)表了一篇質(zhì)量非常高的論文,SCI的分?jǐn)?shù)42,這是中國(guó)兒科目前第一篇發(fā)表在頂級(jí)雜志上的論文。 唐曄:怎樣的醫(yī)生才是好醫(yī)生? 賈兵: 讓病人滿意,但不是滿足他的要求,而是盡到一個(gè)醫(yī)者對(duì)患者必要的溝通,用自己的知識(shí)和自信去緩解患者的焦慮。 比如那個(gè)大血管錯(cuò)位,我會(huì)如實(shí)告訴患者,我們有97%的成功率,我希望他們能夠享受到97%成功的希望,僅僅給他3%的壓力。
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