兒科中心

廣大孩子家長和孩子們：大家新年好！每年的春節(jié)假期是我一年中難得輕松一點的時光，因為病房里這些天住院孩子最少而且我停診。但每當春節(jié)里我大腦工作思考靜下來就會自然回顧過去一年廣大孩子的病情長程管理情況：哪里做得很好很科學？哪里做的不足不科學？家長們對癲癇疾病、對自己孩子病情的了解與掌握程度如何？尤及現(xiàn)在信息滿天飛、獲取容易的情況下是否被誤導？怎么樣醫(yī)患（家長們）更好共同幫助孩子戰(zhàn)勝疾?。康鹊?。前面文章里我說過：癲癇是人類最復雜疾病之一，因為其癥狀學抽象：短暫、形式多樣、且不具體、孩子自己無意識也無法描述清楚、家長們除了留意其中常見的抽搐外，其它形式不熟悉也容易漏觀，更不清楚孩子各種共患病的演變與轉(zhuǎn)歸和日常正確引導。因為其病因與機制相當復雜，一個孩子的驚厥或癲癇發(fā)作往往是多因素的，且相互關(guān)聯(lián)影響著；而且隨著病程的延長和病情的進展不斷變化著，沒有一成不變的因素在癲癇疾病過程中存在。因為其日常病情管理的艱巨性，由于孩子腦發(fā)育與功能不良、或繼發(fā)腦結(jié)構(gòu)與功能損害帶來的喂養(yǎng)困難、胃腸道功能紊亂等等均增加了醫(yī)從性的難度；同時這類孩子高度考驗家長們的耐心與毅力。隨著各種先天性因素（致病基因與染色體、腦發(fā)育不良、早產(chǎn)兒腦發(fā)育不全、其他各種發(fā)育性因素），后天獲得性因素（腦缺氧缺血性損害、顱腦外傷、顱腦血管性疾病、各種腦炎腦病等等）增加。其實，癲癇孩子每年全國都增加幾十萬，甚至更多。當然國家也在重視，中國抗癲癇協(xié)會（CAAE）成立18年來，帶領(lǐng)各省級抗癲癇協(xié)會做了大量卓越的工作。尤及廣大省抗癲癇協(xié)會會員人數(shù)最多，大量神經(jīng)專業(yè)的醫(yī)生投入了抗癲癇事業(yè)。因此，廣東地區(qū)的患兒沒必要舍近求遠出省求醫(yī)，登陸中國抗癲癇協(xié)會和廣東省抗癲癇協(xié)會網(wǎng)站，點開“癲癇地圖”就可以找到身邊醫(yī)院的一、二、三級“國家癲癇中心”。但是，一個合格的癲癇專業(yè)醫(yī)師，首先必須是一個合格（至少5-10年臨床歷練）的小兒神經(jīng)內(nèi)科、成人神經(jīng)內(nèi)科、功能神經(jīng)外科醫(yī)師。一個癲癇孩子最終治療目標是其將來擁有一個良好的學習生活質(zhì)量，而不是僅僅無癲癇發(fā)作；而這除了其致病因素和大腦結(jié)構(gòu)完整性、腦網(wǎng)絡(luò)差異性起到主要影響外，正確的及時的首次臨床診斷、正確的及時的首次藥物治療、正確的規(guī)范的癲癇長程管理、孩子家長們對自己孩子疾病的正確理解與熟悉（避免與其他類似孩子對比，因為癲癇疾病的個體化很強、每個孩子個體差異很大），對自己孩子主診醫(yī)師及其團隊的各類醫(yī)囑執(zhí)行力、社會和學校對孩子的支持與關(guān)愛等等密切相關(guān)。每年的“6.28國際癲癇關(guān)愛日”，各官方癲癇專業(yè)機構(gòu)與專業(yè)人員的癲癇科普知識、相關(guān)專業(yè)知識等等，大家可以多聽多收看、去熟悉去理解，但要結(jié)合自己孩子的病情特點去消化（不懂之處利用門診復診或線上咨詢孩子的主診醫(yī)師或團隊成員）。千萬不要迷信（或被家長群、其他病友群的某些不良信息誤導）從而走向一條不規(guī)范癲癇診療之路，耽誤或加重孩子的病情。（在我門診的孩子中仍然遇見這種現(xiàn)象，著實感到痛心）我希望每一位孩子的家長首先盡可能做到思想上藐視這類疾?。ㄒ驗槠淇芍慰煽乜煞溃?，不要過于焦急焦慮從而負面影響到自己和孩子；日常生活中重視孩子的各方面管理（如規(guī)律作息睡眠、良好的情緒與腸胃、良好的免疫力、電子產(chǎn)品使用、大一點的孩子良好的興趣愛好、家國情懷的培養(yǎng)等等）和遵醫(yī)囑的各項要求。最后，衷心祝福大家：新春快樂！龍年吉祥！真摯祝愿我們每一個無辜患病的孩子早日好轉(zhuǎn)起來，早日戰(zhàn)勝疾??！我愿意竭盡全力一直努力幫助我們這些孩子，直到我生命的盡頭。（因為18年的部隊生活培養(yǎng)了我，18年的臨床生活讓我和這些“苦難”的孩子們結(jié)下了深厚的感情）周細中2024年2月12日南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院兒科中心（原解放軍第一軍醫(yī)大學珠江醫(yī)院全軍兒科中心）

尊敬的每位孩子家長和親屬們：每年6月28日是中國抗癲癇協(xié)會發(fā)起組織的“國際癲癇關(guān)愛日”，旨在努力帶動全社會和相關(guān)政府機構(gòu)、媒體廣泛關(guān)注我們這些可愛又心痛的孩子?，F(xiàn)在由于各種原因和許多意外發(fā)生導致孩子發(fā)生癲癇和各種腦功能障礙或損害的孩子越來越多，這些孩子這些家庭都需要得到社會各界的關(guān)心和幫助。作為孩子的家長們更需要去熟悉自己的孩子去了解孩子疾病的相關(guān)知識，作為新發(fā)病的孩子家長不要慌張而亂就醫(yī)錯誤的專業(yè)和科室，由于不熟悉的專業(yè)人員導致誤診誤治、過度診療、甚至孩子醫(yī)源性傷害等（這里面包括許多非癲癇性發(fā)作事件的孩子誤診癲癇，把癲癇發(fā)作誤診腦炎，把腦炎誤診單純癲癇，把熱性驚厥誤診腦病等等）。因此，真心希望每一位家長擠出時間來多熟悉關(guān)于癲癇及其相關(guān)疾病知識，更要熟悉自己孩子的疾病特點和類型等。但是也不要盲目相信網(wǎng)上媒體和家長群的相關(guān)意見與看法，不加思考照搬照用。因為每個孩子即使疾病相同但個體差異很大很大。

癲癇是人類一種古老而又復雜抽象的疾病，是絕大部分各種原因顱腦損害患者最常見的并發(fā)癥之一，是一類需要耐心科學、醫(yī)患持之以恒、個體化長程管理的慢性疾病。而且兒童癲癇與成人癲癇患者有諸多不同之處，機體發(fā)育與病情病因變化和依從性截然不同……