上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬曙光醫(yī)院東院

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疾?。? 抽動(dòng)癥
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抽動(dòng)癥科普知識(shí) 查看全部

抽動(dòng)癥～～家長該如何做？抽動(dòng)癥現(xiàn)在被統(tǒng)一稱為抽動(dòng)障礙，是兒童期常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，學(xué)齡前或?qū)W齡期起病，多數(shù)患者青春期后癥狀顯著減輕，部分完全緩解。根據(jù)癥狀類型、持續(xù)時(shí)間和嚴(yán)重程度，抽動(dòng)障礙主要分為以下三種：短暫性抽動(dòng)障礙（ProvisionalTicDisorder），慢性運(yùn)動(dòng)或發(fā)聲抽動(dòng)障礙（PersistentMotororVocalTicDisorder），抽動(dòng)穢語綜合征（TouretteSyndrome,TS）。抽動(dòng)障礙屬于慢性病，對(duì)孩子的日常生活和心理狀態(tài)可能產(chǎn)生較大影響，需要早期關(guān)注、規(guī)范治療、科學(xué)管理、系統(tǒng)隨訪。成功管理抽動(dòng)障礙的過程中，家長的支持和應(yīng)對(duì)方式至關(guān)重要！以下是為家長提供的具體建議：一、理解抽動(dòng)障礙，保持科學(xué)態(tài)度1.學(xué)習(xí)基礎(chǔ)知識(shí)：了解抽動(dòng)障礙的病理特點(diǎn)：抽動(dòng)是不自主、無法完全控制的行為，并非孩子故意為之。避免誤解或責(zé)備孩子（如“不要做鬼臉”“別發(fā)出怪聲”），這會(huì)加重孩子的心理壓力。2.接受癥狀波動(dòng)性：抽動(dòng)的頻率和強(qiáng)度可能因壓力、疲勞、興奮等因素波動(dòng)，這是正常現(xiàn)象，無需過度焦慮。二、營造包容的家庭環(huán)境1.減少對(duì)抽動(dòng)的關(guān)注：不要頻繁提醒或糾正孩子的抽動(dòng)，過度關(guān)注可能加重癥狀，要用自然的態(tài)度對(duì)待，避免家庭成員因抽動(dòng)產(chǎn)生矛盾。2.減輕孩子的心理壓力：避免批評(píng)或懲罰抽動(dòng)行為，多給予鼓勵(lì)和認(rèn)可，幫助孩子建立自信。3.家庭情緒管理：家長需調(diào)整自身焦慮，避免將負(fù)面情緒傳遞給孩子?？赏ㄟ^心理咨詢或家長互助小組緩解自身壓力。三、日常生活管理1.規(guī)律作息與健康飲食：保證充足睡眠，避免過度疲勞。減少咖啡因、巧克力、辛辣等可能刺激神經(jīng)的食物。2.適度運(yùn)動(dòng)與放松：鼓勵(lì)孩子進(jìn)行溫和的運(yùn)動(dòng)（如游泳、瑜伽），幫助釋放壓力。通過深呼吸、冥想、聽音樂等方式緩解緊張情緒。3.減少環(huán)境刺激：避免長時(shí)間接觸電子屏幕（如游戲、短視頻），強(qiáng)光或快節(jié)奏畫面可能誘發(fā)抽動(dòng)。營造安靜、穩(wěn)定的家庭氛圍。四、與學(xué)校和社會(huì)的溝通1.主動(dòng)與老師溝通：向?qū)W校說明孩子的病情，避免老師誤解為“調(diào)皮”或“注意力不集中”。必要時(shí)申請(qǐng)課堂調(diào)整（如允許短暫休息、減少當(dāng)眾發(fā)言壓力）。2.幫助孩子應(yīng)對(duì)社交問題：教孩子用簡單語言向同伴解釋抽動(dòng)（如“這是我的小習(xí)慣，就像有人愛眨眼”）。若遭遇嘲笑或歧視，及時(shí)介入并給予心理支持五、配合專業(yè)治療1.定期就醫(yī)與隨訪：遵醫(yī)囑進(jìn)行藥物或行為治療（如習(xí)慣逆轉(zhuǎn)訓(xùn)練），不擅自停藥或調(diào)整劑量，記錄抽動(dòng)變化（頻率、誘發(fā)因素）供醫(yī)生參考。2.家庭行為干預(yù)：學(xué)習(xí)行為療法技巧（如替代動(dòng)作訓(xùn)練），幫助孩子在抽動(dòng)前兆出現(xiàn)時(shí)轉(zhuǎn)移注意力，避免強(qiáng)制壓制抽動(dòng)。六、關(guān)注心理健康1.警惕共患?。撼閯?dòng)障礙常伴隨ADHD（多動(dòng)癥）、強(qiáng)迫癥、焦慮癥等，及時(shí)識(shí)別并干預(yù)。2.尋求專業(yè)心理支持：若孩子因抽動(dòng)出現(xiàn)自卑、社交恐懼等情緒，聯(lián)系兒童心理醫(yī)生或心理咨詢師。七、家長自我關(guān)懷抽動(dòng)障礙的管理是長期過程，家長需保持耐心，避免過度犧牲自身健康。與其他抽動(dòng)癥家庭交流經(jīng)驗(yàn)，獲取社會(huì)支持（如加入相關(guān)社群）。最后強(qiáng)調(diào)抽動(dòng)障礙的治療目標(biāo)是幫助孩子減輕癥狀穩(wěn)定病情維持心理健康和學(xué)校功能，而非徹底消除抽動(dòng)。通過科學(xué)管理、家庭支持和社會(huì)理解，大多數(shù)孩子可以正常學(xué)習(xí)、生活，甚至隨年齡增長癥狀減輕。家長的穩(wěn)定情緒和積極引導(dǎo)是孩子最重要的“治療劑”。有需要就診的家長可以參閱我的出診信息更新提前預(yù)約掛號(hào)，如果遠(yuǎn)程不方便線下就診，可以預(yù)約本網(wǎng)站的線上視頻或電話問診。衷心祝愿小朋友和家人們心身健康、快樂成長！
醫(yī)生媽媽心聲:抽動(dòng)多動(dòng)孩子能吃巧克力嗎？深夜，我第7次按下刪除鍵。作為兒科醫(yī)生，我寫過無數(shù)篇所謂“嚴(yán)謹(jǐn)”的科普文章；但作為抽動(dòng)癥孩子的母親，此刻面對(duì)“孩子能不能吃巧克力”的提問，卻遲遲落不下筆。?想起十多年前，強(qiáng)勢(shì)的我強(qiáng)行收走了兒子藏在書包里的巧克力，他紅著眼睛對(duì)我喊：“你根本不懂！同學(xué)都能吃，只有我是怪物！”?那一刻，我突然意識(shí)到：我的專業(yè)鎧甲下，藏著對(duì)疾病的恐懼，卻弄丟了和孩子并肩作戰(zhàn)的溫柔。?在家里，我能感覺到，兒子很愛很愛我，但也最怕我。我總用醫(yī)生身份命令他，也不斷因?yàn)榕掳Y狀加重而不知不覺的去“詛咒”他:“別吃巧克力，你看，你抽動(dòng)又加重了吧！”我也很愛很愛兒子，知道自己的糾結(jié)和問題，不斷的去參加各種親子關(guān)系課程，希望能做一個(gè)合格的智慧媽媽。學(xué)習(xí)親子課程，把強(qiáng)勢(shì)的我改變了很多。從控制到尊重，我慢慢把主動(dòng)權(quán)交給了孩子，讓孩子自己去判斷，感知食物對(duì)他身體的影響。?吃完半小時(shí)是否“鼻子跳舞”（他的抽動(dòng)暗號(hào)）??寫作業(yè)時(shí)像不像“屁股著火”（多動(dòng)指數(shù)）??自己用小紅旗給巧克力美味度評(píng)級(jí)?三周后，兒子舉著記錄本沖向我：“媽媽快看！周二吃的牛奶巧克力讓我眨眼變多，還想清嗓子，但周四黑巧只讓腳趾動(dòng)了兩下！還有不能吃多，我吃多了一塊，感覺就不舒服……”?我忍不住笑了，對(duì)他說“兒子太帥了，人的身體有智慧，我們繼續(xù)觀察！”原來孩子的身體遠(yuǎn)比我們想象的敏銳。當(dāng)他舉著自制安心零食排行榜向我展示時(shí)，我突然明白：真正的飲食管理，不是剝奪選擇權(quán)，而是幫孩子建立與身體的對(duì)話！兒子特可愛也特幽默，也喜歡在網(wǎng)絡(luò)上查找抽動(dòng)癥相關(guān)知識(shí)點(diǎn)，有時(shí)候看到新知識(shí)還與我分享，我跟著他也學(xué)到很多。“媽，網(wǎng)上說抽動(dòng)癥可能是自閉癥的一個(gè)分支，哎呀，幸好我沒太嚴(yán)重，自閉了就麻煩了！”“媽，抽動(dòng)孩子腦細(xì)胞很活躍，幸好你沒完全控制我，不然就抹殺了我的音樂細(xì)胞……”“媽，給你說下，在國外抽動(dòng)癥屬于殘疾人待遇，有補(bǔ)助呢！”“媽，我吃巧克力確實(shí)抽動(dòng)加重，不想吃了。鎂對(duì)抽動(dòng)兒童確實(shí)重要，我喜歡吃三文魚，我查了，里面鎂多。”“媽你別騙患者，抽動(dòng)和哮喘一樣，不能完全治愈，只能控制……”放下完美主義，擁抱彈性規(guī)則！跟著孩子，我也在不斷成長。我從焦慮的“戒斷執(zhí)行官”，變成兒子的“癥狀解密員”。如果時(shí)光能夠倒轉(zhuǎn)，回到那個(gè)摔碎杯子的夜晚，我會(huì)先抱抱他，然后說：?“巧克力不是毒藥也不是解藥，它是我們認(rèn)識(shí)身體的放大鏡。要不要和媽媽一起，找到屬于你的安全密碼？”?抽動(dòng)癥教會(huì)我們的思考：??比“絕對(duì)不能吃”更重要的是“怎么吃更安全”；?當(dāng)孩子感受到被尊重，才會(huì)主動(dòng)守護(hù)自己的身體;?偶爾的妥協(xié)不是縱容，而是給情緒留一道呼吸的縫。此刻的兒子，正遠(yuǎn)在他鄉(xiāng)求學(xué)，他時(shí)不時(shí)的給家庭群拍攝他吃的什么飯！告訴我們，他能照顧好自己，無需擔(dān)心！那些曾讓我夜不能寐的抽動(dòng)癥狀，如今成了我們理解彼此的摩斯密碼?；蛟S醫(yī)學(xué)的終極浪漫，就是和孩子一起，把恐懼熬成溫柔生長的勇氣。