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疾?。?
骨髓增生異常綜合征
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李春
主任醫(yī)師
安徽省立醫(yī)院? 兒科
擅長:兒童血液腫瘤
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兒科
主觀療效:暫無統(tǒng)計
態(tài)度:暫無統(tǒng)計
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骨髓增生異常綜合征科普知識
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骨髓增生異常綜合征是個慢性病,大多數(shù)患者的病程以年來計算。
唐旭東醫(yī)生的科普號
高危與低危骨髓增生異常綜合征(MDS):如何判斷病情與生存時間?
“生命的意義不在于長度,而在于深度。”——列夫·托爾斯泰當(dāng)被確診為骨髓增生異常綜合征(MDS)時,許多患者和家屬會感到迷茫,甚至恐懼。他們往往會問:“我的病嚴(yán)重嗎?”“我還能活多久?”“治療還有意義嗎?”這些問題不僅是醫(yī)學(xué)上的,也是人生哲學(xué)上的。疾病讓我們感受到生命的脆弱,但也讓我們重新審視生命的價值。在這篇文章中,我將以科學(xué)與人文關(guān)懷相結(jié)合的方式,幫助您了解MDS的高危與低危分型,如何判斷預(yù)后生存時間,以及如何通過科學(xué)治療與積極心態(tài),找到屬于自己的希望與新生。1.什么是骨髓增生異常綜合征(MDS)?骨髓增生異常綜合征是一組起源于造血干細(xì)胞的克隆性疾病,主要表現(xiàn)為骨髓造血功能異常,導(dǎo)致血細(xì)胞減少(貧血、白細(xì)胞減少、血小板減少)以及骨髓中異常細(xì)胞的積累。MDS是一種復(fù)雜的疾病,其病程可以從相對穩(wěn)定的低危階段發(fā)展到更具侵襲性的高危階段,甚至轉(zhuǎn)化為急性髓系白血病(AML)。(1)MDS的常見癥狀貧血:疲乏、頭暈、面色蒼白、心悸;感染:由于白細(xì)胞減少,患者容易出現(xiàn)反復(fù)感染;出血傾向:血小板減少導(dǎo)致皮膚瘀斑、牙齦出血、鼻出血等。(2)MDS的分型意義MDS的分型不僅是對疾病嚴(yán)重程度的判斷,更是對患者未來治療方向的指導(dǎo)。低危MDS患者的病情相對穩(wěn)定,治療目標(biāo)是控制癥狀、延緩疾病進(jìn)展;而高危MDS患者則需要更積極的治療,以防止疾病迅速惡化或轉(zhuǎn)化為急性白血病。2.如何判斷MDS是高危還是低危?判斷MDS是高危還是低危,需要結(jié)合國際公認(rèn)的風(fēng)險評估系統(tǒng)(如IPSS、IPSS-R),通過以下幾個關(guān)鍵指標(biāo)進(jìn)行綜合分析:(1)骨髓中原始細(xì)胞比例低危MDS:骨髓中的原始細(xì)胞比例通常較低(<5%)。高危MDS:骨髓中原始細(xì)胞比例升高(≥10%),提示疾病更具侵襲性。(2)染色體異常低危MDS:染色體異常較少,或者僅有良性預(yù)后相關(guān)的異常(如5q缺失)。高危MDS:存在復(fù)雜的染色體異常(如三條或以上染色體缺失或重排),提示預(yù)后較差。(3)血細(xì)胞減少的程度低危MDS:通常僅有輕到中度的單系血細(xì)胞減少(如僅貧血)。高危MDS:多系血細(xì)胞減少(紅細(xì)胞、白細(xì)胞、血小板均減少),且程度嚴(yán)重。(4)IPSS和IPSS-R評分通過對上述指標(biāo)進(jìn)行綜合評分,MDS患者被分為低危組(低?;蛑形?1)和高危組(中危-2或高危)。分層的意義在于指導(dǎo)治療策略的選擇。3.如何判斷自己的生存時間?“人類最大的勇氣,是在未知中尋找希望?!薄栘悺ぜ涌妼τ贛DS患者而言,生存時間的長短取決于多個因素,包括疾病分型、治療方案、身體狀況等。以下是一些影響生存時間的關(guān)鍵因素:(1)低危MDS的生存時間低危MDS患者的病情相對穩(wěn)定,平均生存時間通常在3-5年甚至更長。通過合理的治療,如支持治療(輸血、促紅細(xì)胞生成素)、免疫調(diào)節(jié)劑(如來那度胺)等,部分患者可以長期維持較好的生活質(zhì)量。(2)高危MDS的生存時間高危MDS患者的病情進(jìn)展較快,尤其是骨髓中原始細(xì)胞比例較高或有復(fù)雜染色體異常的患者,平均生存時間可能僅為1-2年。然而,積極的治療(如低劑量化療、造血干細(xì)胞移植)可以顯著延長生存期,甚至實(shí)現(xiàn)長期緩解。(3)個體化差異需要強(qiáng)調(diào)的是,每位患者的病情都是獨(dú)特的,生存時間并非固定的數(shù)字,而是可以通過治療和調(diào)理改變的動態(tài)過程。正如古希臘哲學(xué)家赫拉克利特所說:“唯一不變的,就是變化本身。”通過科學(xué)的治療和積極的心態(tài),許多患者可以突破預(yù)期的生存時間,創(chuàng)造生命的奇跡。4.高危與低危MDS的治療策略(1)低危MDS的治療目標(biāo)低危MDS的治療目標(biāo)是控制癥狀、延緩疾病進(jìn)展、提高生活質(zhì)量。常用治療方法包括:支持治療:通過輸血和促紅細(xì)胞生成素(EPO)緩解貧血癥狀;免疫調(diào)節(jié)劑:如來那度胺,特別適用于伴有5q缺失的患者;中醫(yī)治療:通過補(bǔ)氣養(yǎng)血、活血化瘀的中藥調(diào)理,改善體質(zhì),緩解癥狀。(2)高危MDS的治療目標(biāo)高危MDS的治療目標(biāo)是延長生存期、降低白血病轉(zhuǎn)化風(fēng)險。常用治療方法包括:低劑量化療:如阿扎胞苷(Azacitidine)、地西他濱(Decitabine),抑制異常細(xì)胞增殖;造血干細(xì)胞移植:對于身體狀況較好的患者,異基因造血干細(xì)胞移植可能是唯一的治愈手段;中西醫(yī)結(jié)合治療:通過中藥調(diào)理,減輕化療副作用,增強(qiáng)免疫功能。5.人文關(guān)懷:如何面對疾病與未知?“真正的勇士,不是沒有恐懼,而是帶著恐懼前行?!薄吕鎸DS,患者不僅需要科學(xué)的治療,更需要心理上的支持和人文關(guān)懷。以下是一些幫助患者積極面對疾病的方法:(1)接受現(xiàn)實(shí),擁抱希望確診MDS并不意味著絕望,而是提醒我們重新審視生活的意義。正如尼采所說:“那些殺不死我們的,會讓我們更強(qiáng)大?!蓖ㄟ^科學(xué)的治療和積極的心態(tài),許多患者可以延長生命、提高生活質(zhì)量。(2)與家人和醫(yī)生溝通疾病并非一個人的戰(zhàn)斗。與家人和醫(yī)生保持良好的溝通,可以幫助患者在治療過程中獲得更多的支持和信心。(3)關(guān)注生活質(zhì)量治療的目標(biāo)不僅是延長生命,更是提高生活質(zhì)量?;颊呖梢試L試通過適度運(yùn)動(如散步、太極)、培養(yǎng)興趣愛好(如繪畫、音樂)、與家人共度時光等方式,找到生活的樂趣。(4)從疾病中找到成長疾病雖然帶來了痛苦,但也可能成為一次重新認(rèn)識生命的機(jī)會。許多患者在治療過程中學(xué)會了感恩,學(xué)會了珍惜當(dāng)下,甚至找到了新的生活目標(biāo)。6.結(jié)語:科學(xué)與希望并存“希望是生命的燈塔。”——維克多·雨果高危與低危MDS的分型和生存時間的判斷,是患者了解自己病情的重要一步。但更重要的是,無論病情如何,科學(xué)的治療與積極的心態(tài)都可以幫助患者在與疾病的斗爭中找到希望與新生。作為一名專注于MDS治療的中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)生,我愿意為每一位患者提供最優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù),幫助您在治療的道路上找到屬于自己的光明與希望。無論疾病如何變化,請相信,科學(xué)的力量與人性的溫暖會始終陪伴您,幫助您走得更遠(yuǎn)、更穩(wěn)。MDS患者的治療過程中有太多坑了,我以前的文章寫過,大家可以看談?wù)劰撬柙錾惓>C合征治療中的那些坑這篇文章,這里不再贅述了。如果您或您的家人正在與MDS斗爭,請不要猶豫,咨詢專業(yè)醫(yī)生,讓我們一起為您的健康努力,開啟新的生命篇章。
周振環(huán)醫(yī)生的科普號
走過MDS帶給你的人生低谷
骨髓增生異常綜合征(MyelodysplasticSyndromes,MDS)是一組起源于造血干細(xì)胞的克隆性疾病,主要表現(xiàn)為骨髓造血功能異常,導(dǎo)致血細(xì)胞減少(貧血、白細(xì)胞減少、血小板減少)以及骨髓中異常細(xì)胞的積累。MDS常被稱為“血液系統(tǒng)的癌前病變”,部分患者可能進(jìn)展為急性髓系白血?。ˋML)。盡管MDS的治療在近年來取得了顯著進(jìn)展,但患者在面對疾病時,往往會感到迷茫和不安。作為一名專注于中西醫(yī)結(jié)合治療的醫(yī)生,我希望通過這篇文章為患者提供科學(xué)的治療建議,同時從人文關(guān)懷的角度,幫助患者在與疾病的斗爭中找到希望與力量。1.什么是骨髓增生異常綜合征?骨髓增生異常綜合征是一種以骨髓造血功能異常為特征的疾病。正常情況下,骨髓負(fù)責(zé)產(chǎn)生紅細(xì)胞、白細(xì)胞和血小板,但在MDS患者中,骨髓中的造血干細(xì)胞發(fā)生了異常,導(dǎo)致以下問題:血細(xì)胞減少:紅細(xì)胞減少導(dǎo)致貧血,白細(xì)胞減少導(dǎo)致感染風(fēng)險增加,血小板減少導(dǎo)致出血傾向。骨髓中異常細(xì)胞積累:骨髓中出現(xiàn)大量形態(tài)異常的造血細(xì)胞,但這些細(xì)胞無法正常成熟和發(fā)揮功能。(1)MDS的常見癥狀貧血:表現(xiàn)為乏力、頭暈、面色蒼白、心悸等。感染:由于白細(xì)胞減少,患者容易出現(xiàn)反復(fù)感染,如發(fā)熱、咳嗽等。出血傾向:血小板減少可能導(dǎo)致皮膚瘀斑、牙齦出血、鼻出血等。(2)MDS的病因MDS的確切病因尚不完全清楚,但可能與以下因素有關(guān):遺傳因素:部分患者可能存在遺傳易感性。環(huán)境因素:長期接觸化學(xué)物質(zhì)(如苯)、放射線暴露等可能增加患病風(fēng)險。繼發(fā)性MDS:某些患者在接受化療或放療后可能發(fā)展為MDS。2.西醫(yī)治療的主要方法西醫(yī)在MDS的治療中主要以控制癥狀、延緩疾病進(jìn)展和改善生活質(zhì)量為目標(biāo)。治療方案的選擇取決于患者的風(fēng)險分層(低?;蚋呶#┮约吧眢w狀況。(1)低危MDS的治療支持治療:通過輸血(紅細(xì)胞或血小板)和使用促紅細(xì)胞生成素(EPO)等藥物,緩解貧血和出血癥狀。免疫調(diào)節(jié)劑:如來那度胺(Lenalidomide),特別適用于伴有5q染色體缺失的患者。(2)高危MDS的治療化療:使用低劑量化療藥物(如阿扎胞苷、地西他濱)抑制異常細(xì)胞的增殖。造血干細(xì)胞移植:對于身體狀況較好的患者,異基因造血干細(xì)胞移植可能是唯一的治愈手段。(3)靶向治療近年來,靶向治療在MDS中逐漸應(yīng)用,如針對特定基因突變的藥物,為患者提供了更多的治療選擇。3.中醫(yī)治療的獨(dú)特優(yōu)勢中醫(yī)在MDS的治療中具有重要的輔助作用,尤其是在改善癥狀、緩解副作用和提高生活質(zhì)量方面。中醫(yī)強(qiáng)調(diào)“整體觀”,通過調(diào)節(jié)全身的陰陽平衡,幫助患者恢復(fù)健康。(1)中醫(yī)對MDS的認(rèn)識在中醫(yī)理論中,MDS屬于“虛勞”“血證”等范疇,其病機(jī)核心在于正氣虧虛與邪氣內(nèi)侵的交互作用。具體表現(xiàn)為:氣血兩虛:導(dǎo)致貧血、乏力、頭暈等癥狀。陰陽失調(diào):導(dǎo)致免疫功能下降,容易感染。瘀血內(nèi)阻:導(dǎo)致骨髓造血功能障礙。(2)中藥治療:扶正祛邪,標(biāo)本兼治中藥在MDS的治療中主要以扶正固本、活血化瘀為主,常用的治療原則包括:補(bǔ)氣養(yǎng)血:增強(qiáng)造血功能,改善貧血癥狀。常用藥物:黃芪、人參、當(dāng)歸、熟地等。清熱解毒:抑制異常細(xì)胞的增殖。常用藥物:白花蛇舌草、半枝蓮、山慈菇等?;钛觯焊纳乒撬栉⒀h(huán),促進(jìn)造血功能恢復(fù)。常用藥物:丹參、川芎、三七等。(3)針灸治療:調(diào)和氣血,緩解癥狀針灸在MDS的治療中主要用于緩解癥狀、改善生活質(zhì)量。常用的針灸方法包括:改善貧血:通過針刺足三里、氣海等穴位,增強(qiáng)造血功能。增強(qiáng)免疫:通過針刺關(guān)元、脾俞等穴位,提高免疫力。緩解疲勞:通過針刺百會、三陰交等穴位,改善乏力癥狀。(4)飲食調(diào)理:藥食同源,增強(qiáng)體質(zhì)中醫(yī)強(qiáng)調(diào)“藥食同源”,通過合理的飲食調(diào)理,可以幫助患者增強(qiáng)體質(zhì)、改善癥狀。以下是一些適合MDS患者的飲食建議:補(bǔ)氣養(yǎng)血:如紅棗、枸杞、山藥、蓮子等。清熱解毒:如綠豆、苦瓜、冬瓜等。滋陰潤燥:如銀耳、百合、梨等。4.中醫(yī)治療的真實(shí)案例:從虛弱到重拾生活案例分享一位62歲的女性患者,確診為低危MDS,主要表現(xiàn)為嚴(yán)重貧血(血紅蛋白僅為47g/L),伴有乏力、頭暈、面色蒼白等癥狀?;颊咭蜷L期輸血產(chǎn)生了鐵過載,身體狀況進(jìn)一步惡化,情緒低落,對未來的生活失去了信心。在與患者及其家屬充分溝通后,我為她制定了一套中醫(yī)西醫(yī)結(jié)合的綜合治療方案:中藥治療:以補(bǔ)氣養(yǎng)血為主,配合活血化瘀的藥物,幫助患者改善貧血癥狀。針灸治療:每周進(jìn)行2次艾灸治療,重點(diǎn)灸足三里、氣海、脾俞等穴位,增強(qiáng)造血功能。飲食調(diào)理:指導(dǎo)患者適量食用富含鐵和蛋白質(zhì)的食物,如瘦肉、紅棗、黑木耳等。值得注意的是,鐵過載患者無需食物控制鐵的攝入,因?yàn)槭澄飻z入鐵量不大,而很多富鐵食物含有人體必要的蛋白質(zhì),因此,我們可以在去鐵的基礎(chǔ)上進(jìn)食適量的這類食物。西藥治療,我調(diào)整了患者的部分藥物,增加了一種維生素B6的藥物,這個藥物很便宜,但往往非常有效,尤其是對于SF3B2基因突變陽性的患者,早期有效率很可觀。經(jīng)過7個多月的治療,患者的情況發(fā)生了顯著變化:血紅蛋白水平從60g/L升至90g/L,貧血癥狀明顯改善;精神狀態(tài)好轉(zhuǎn),能夠獨(dú)立完成日?;顒?;體力逐漸恢復(fù),重新開始參與社區(qū)活動,找回了生活的樂趣。這位患者的轉(zhuǎn)變不僅是中醫(yī)治療的成功,也是她自身積極配合治療的結(jié)果。她在治療過程中逐漸學(xué)會了通過飲食、運(yùn)動和心理調(diào)節(jié)來管理自己的健康。對MDS不明白的患者,可以爬樓看我以前寫的關(guān)于MDS治療的相關(guān)文章,有的文章介紹的很詳細(xì),這里不再贅述。
周振環(huán)醫(yī)生的科普號