癲癇

答：氯硝西泮6mg/d就己經(jīng)量很大了，超過(guò)6mg/d，容易出現(xiàn)脫抑制興奮，就像是醉酒鬧事一樣，變得什么都不怕，這可是容易惹禍的。你說(shuō)的氯硝西泮說(shuō)明書上寫一天不超過(guò)20mg/d，那是針對(duì)癲癇發(fā)作的，精神科用不到這么大。

如此大的癲癇手術(shù)竟然可以不用開(kāi)刀就治好了來(lái)自深圳龍崗的古先生，今年30歲，患有癲癇病20余年。在9歲時(shí)無(wú)明顯誘因出現(xiàn)發(fā)作性意識(shí)障礙伴雙眼凝視、頭眼左偏，患者發(fā)作前有耳鳴，但沒(méi)有明顯四肢抽搐，此后輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院治療，西藥及中藥吃了很多種，不但沒(méi)好，反而出現(xiàn)了四肢抽搐，15歲時(shí)發(fā)作頻率也增加，發(fā)作頻率約為一周發(fā)作一到兩次，正規(guī)口服奧卡西平治療，卡馬西平和左乙拉西坦治療后，發(fā)作有所減少，但每個(gè)月仍有發(fā)作。多年的癲癇給患者造成了很大的負(fù)擔(dān)，自覺(jué)癲癇癥狀嚴(yán)重影響生活和工作，經(jīng)過(guò)多家醫(yī)院對(duì)比，選擇到湖南省最好的三級(jí)綜合癲癇中心湘雅醫(yī)院求治。檢查發(fā)現(xiàn)，癲癇病灶范圍大，位于右側(cè)的顳葉、頂葉及枕葉，占據(jù)了右側(cè)大腦半球的大部分，按目前的常規(guī)，要進(jìn)行開(kāi)顱手術(shù)將右側(cè)的大部分腦組織切除，這種手術(shù)創(chuàng)傷大，恢復(fù)時(shí)間長(zhǎng)，手術(shù)后至少半個(gè)月才能出院，出院后還要繼續(xù)康復(fù)。但湘雅醫(yī)院采用國(guó)際上領(lǐng)先的微創(chuàng)毀損技術(shù)，不開(kāi)顱，只在頭上打孔，通過(guò)小孔用電極將引起癲癇的病灶與正常腦組織分開(kāi)，單純手術(shù)時(shí)間就持續(xù)了5個(gè)多小時(shí)，手術(shù)后病人有低度發(fā)燒，輕微頭痛，三天就恢復(fù)出院了，長(zhǎng)出頭發(fā)后根本看不出傷口?，F(xiàn)在古先生手術(shù)已超過(guò)一個(gè)多月，服的藥沒(méi)變，但再也不發(fā)作了，沒(méi)有癲癇的困擾，性格也開(kāi)朗了，尤其是母親，操心了20多年，終于看到希望，對(duì)醫(yī)師是非常的感謝！

2024年年初王曼主任收到一條令人倍感鼓舞的好消息！內(nèi)容如下：王主任您好！孩子在您的生酮飲食治療指導(dǎo)下痊愈了，飲食已經(jīng)恢復(fù)到正常飲食，雖然我沒(méi)有放松面食和甜食，但他可能也都偷偷的品嘗了吧（他房間垃圾桶里總能找到一些蛛絲馬跡）也真是難為了他了！可喜的是在減藥的情況下，一切都還正常！我謝謝您，感激您，相信您！如果不是您我無(wú)法想象我現(xiàn)在的生活會(huì)是什么樣子。小左是2020年3月開(kāi)始生酮治療，2024年初減停藥物，恢復(fù)正常飲食，小左用了用了四年時(shí)間?，F(xiàn)在的小左已經(jīng)成為一名合格的中學(xué)生。截止到2024年11月發(fā)文，小左已經(jīng)完全減停藥物，而無(wú)癲癇發(fā)作，中學(xué)生的生活適應(yīng)的挺好。小左的患病及治療經(jīng)歷：小左，2007年11月出生，雙胞胎弟弟，出生后一切都很正常。2018年6月（10.5歲）的一天中午，玩耍奔跑中的小左意外摔倒，前額著地，自行爬起來(lái)后未見(jiàn)異常，但是當(dāng)晚出現(xiàn)嘔吐，緊急送往醫(yī)院檢查示：左側(cè)硬膜外血腫，行手術(shù)治療后痊愈。術(shù)后1月后突發(fā)癲癇發(fā)作，表現(xiàn)為：腹部臍周不適→雙眼凝視→右上肢上抬，每次持續(xù)數(shù)秒，約3個(gè)月發(fā)作1次，清醒期多發(fā)，多次頭皮腦電圖均無(wú)異常，但是因?yàn)榘d癇仍有發(fā)作，抗癲癇藥物從一種加至四種，發(fā)作還是控制不住，并且已經(jīng)影響到日常生活和學(xué)習(xí)，伴隨著記憶力下降，語(yǔ)言理解力下降，小左一度無(wú)法正常上學(xué)，成績(jī)?cè)诎嗬镆彩堑箶?shù)。2019年7月小左爸媽決定帶小左去北京治療，在北京醫(yī)院做了SEEG顱內(nèi)電極植入（共9根），后根據(jù)顱內(nèi)電極檢測(cè)的發(fā)作起源點(diǎn)，行熱凝毀損術(shù)，術(shù)后仍然有發(fā)作，當(dāng)時(shí)服用四種抗癲癇發(fā)作藥物：拉考沙胺100mgbid，德巴金500mgbid，得理多早200mg晚300mg，拉莫三嗪50mgbid。藥物越加越多，小左的狀態(tài)越來(lái)越差，期間做了基因（邁基諾2019年7月3日）顯示：無(wú)明確致病性變異。術(shù)后復(fù)查頭顱MRI（2020-1-15，北京長(zhǎng)安中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院）：癲癇術(shù)后，左顳葉術(shù)后改變，軟化伴膠質(zhì)變性，左側(cè)海馬異常信號(hào)，雙側(cè)顳部、左側(cè)顳極、枕部蛛網(wǎng)膜下腔增寬。萬(wàn)般無(wú)奈之下，加入多個(gè)病友群，去苦苦尋求其他治療方法，病友群里經(jīng)常有病友說(shuō)生酮飲食可以治療癲癇，有的孩子效果還不錯(cuò)，但是要找對(duì)生酮飲食，這點(diǎn)很重要。有一種方法可以嘗試，家里人不想放棄，雖然當(dāng)時(shí)正值疫情高峰，跨省看病流程多，要做一系列的核酸。冒著被感染的風(fēng)險(xiǎn)，爸爸帶著小左來(lái)到了上海德濟(jì)醫(yī)院王曼主任處，2020年3月21號(hào)正式開(kāi)始了生酮飲食治療，在住院的這幾天，小左很聽(tīng)話，每餐都能按時(shí)按量完成生酮餐，精神狀態(tài)比之前好很多，記憶力也有提升，于是住院5天后出院回家繼續(xù)觀察。出院后小左媽媽一直和王曼主任保持聯(lián)系，時(shí)刻溝通小左的情況。期間有過(guò)體重減輕，有過(guò)減藥發(fā)作，有過(guò)偷吃，但是媽媽一直給小左嚴(yán)格堅(jiān)持，生酮4年小左終于恢復(fù)至正常孩子。小左媽媽跟王曼主任這四年來(lái)一直聯(lián)系，及時(shí)處理生酮飲食出現(xiàn)的各種問(wèn)題，下面是這期間節(jié)選的簡(jiǎn)短溝通：小左從2020年3月啟動(dòng)生酮飲食治療，期間陸續(xù)減藥，真正實(shí)現(xiàn)在生酮中減藥也未出現(xiàn)發(fā)作的是在2021年底，也就是說(shuō)通過(guò)不到2年的時(shí)間實(shí)現(xiàn)的發(fā)作完全控制以及減藥。2022年7月12日小左媽媽：王主任您好！給您發(fā)信息報(bào)喜的想法已經(jīng)有幾個(gè)月了，但每次都是想想又放下，經(jīng)歷了太多次的希望和失望，潛意識(shí)里總不敢相信這是真的！自從聽(tīng)了您的指導(dǎo)晚上睡前加一次餐，沒(méi)有再發(fā)生過(guò)（這里我用了發(fā)生而不用發(fā)作是因?yàn)橐惶岬竭@個(gè)詞心里就莫名的難受抵觸）說(shuō)不清具體多長(zhǎng)時(shí)間了，不愿意去翻記錄，也不敢去計(jì)算時(shí)間，只希望日子就這樣平平靜靜的。不知您能不能理解我這媽媽的心情。不知什么語(yǔ)言能表達(dá)出對(duì)您的感激，謝謝您！王曼主任：非常能理解您的心情和您的感受，作為青少年能堅(jiān)持這么長(zhǎng)時(shí)間的生酮非常的不容易，這個(gè)不容易一個(gè)是來(lái)自于孩子，一個(gè)是來(lái)自于家長(zhǎng)。取得這樣的結(jié)果真的是對(duì)付出的一個(gè)最好的交代。看到您的反饋，我想到了前段時(shí)間一個(gè)家長(zhǎng)把孩子生酮后復(fù)查的一個(gè)腦電圖發(fā)給我看，說(shuō)王醫(yī)生請(qǐng)您幫忙再看看，確定是沒(méi)有癲癇放電，確認(rèn)是正常腦電圖嗎？自己一直在反復(fù)的看，喜極而泣，不敢相信這樣的幸運(yùn)降臨。小左媽媽：孩子也是真的爭(zhēng)氣，以前還總是擔(dān)心他控制不住自己偷吃東西，現(xiàn)在基本不用操心了，甚至自己想辦法把自己有限的食物翻著花樣吃，只想給其他的寶媽說(shuō)一說(shuō)，嘗試一下，堅(jiān)持一下，也許沒(méi)有那么難，但結(jié)果卻可能是你不敢相信的驚喜！王曼主任：謝謝您的分享，我會(huì)把您家孩子的這個(gè)生酮經(jīng)歷在朋友圈分享給大家，很多癲癇患者的家庭沒(méi)有去嘗試生酮飲食，多數(shù)是被每天需要準(zhǔn)備生酮餐這個(gè)所嚇倒了，認(rèn)為孩子堅(jiān)持不下來(lái)，其實(shí)孩子非常有毅力，希望自己能成為正常的孩子，很多時(shí)候是家長(zhǎng)把困難想的太大。小左媽媽：詞窮，想說(shuō)卻表達(dá)不出來(lái)，十幾年了，心中只有憂愁，顧不上工作忘記了生活，待到調(diào)整好狀態(tài)，認(rèn)真寫一寫。王曼主任：期待您的分享，如釋重負(fù)的感覺(jué)。2023年10月9日小左媽媽：孩子上學(xué)住校了。脫離了監(jiān)督，就有點(diǎn)放飛自我了，肉堿和鉀每次都是原封帶回，飲食在學(xué)校估計(jì)也沒(méi)有好好堅(jiān)持。我心里每天忐忑不安，可也沒(méi)有辦法，畢竟孩子大了，雖然嘴上他答應(yīng)的好，事實(shí)還是逐漸放松。不過(guò)倒也沒(méi)有發(fā)現(xiàn)異常情況，這是不是也算成功過(guò)渡王曼主任：說(shuō)明孩子經(jīng)過(guò)這么多年的生酮飲食治療，達(dá)到了穩(wěn)定的效果。甜食還是盡量的避免哈，會(huì)引起大腦的興奮。小左媽媽：在我這還是不給他放松，只是他在學(xué)校時(shí)看不住，道理也講給他了，飲食只是放寬了，不吃那么多的油，高碳水他只是忍不住時(shí)偷偷的吃一點(diǎn)。我想讓他一直堅(jiān)持下去，今天這個(gè)結(jié)果是前幾年不敢期望的！王醫(yī)生，謝謝您！王曼主任：生酮飲食管理其實(shí)是非常有難度的，也是非常磨煉人的意志力的，人一睜開(kāi)眼，除了穿衣就是吃飯的問(wèn)題。特別是現(xiàn)在美食的誘惑實(shí)在是太多，孩子能堅(jiān)持生酮這么多年，實(shí)屬不易。換個(gè)角度來(lái)看，孩子連對(duì)飲食的誘惑都能抵住，堅(jiān)持這么多年，以后干啥事還能不成功，這個(gè)韌勁很強(qiáng)啊。經(jīng)歷過(guò)藥物治療失敗、手術(shù)治療失敗，難治性癲癇難道真的很難治療嗎？想讓孩子恢復(fù)到以前真的這么難嗎？本文的主人公小左用四年的生酮經(jīng)歷告訴我們可，癲癇的小朋友可以恢復(fù)到像正常孩子一樣上學(xué)！愿更多的家長(zhǎng)看到這篇文章能和小左媽媽一樣堅(jiān)定信心，不放棄，生酮治療從量變到質(zhì)變需要時(shí)間的見(jiàn)證！下文是小左在治療中的生酮期間的一些調(diào)整，對(duì)于家長(zhǎng)們有個(gè)借鑒，生酮飲食治療首要的目標(biāo)是控制發(fā)作，在發(fā)作控制的基礎(chǔ)上實(shí)現(xiàn)減停藥物，減停生酮，恢復(fù)正常飲食。2020年8月1日小左媽媽：出院后按照2:1比例嚴(yán)格執(zhí)行，期間體重下降過(guò)快增加過(guò)三次熱卡，體重有增加。3月27-5月24日期間減停拉莫三嗪，5月15號(hào)有一次發(fā)作。5月26-7月8日期間減停拉考沙胺，有三次發(fā)作，癥狀同前?，F(xiàn)口服德巴金早晚500mg，得理多早200mg，晚300mg。早上血酮值在2左右，晚上2點(diǎn)多到3點(diǎn)多之間，熱卡和比例需要調(diào)整嗎？這種情況下可以繼續(xù)減藥嗎？王曼主任：您家的發(fā)作周期明顯比生酮之前延長(zhǎng)了，證明生酮飲食對(duì)您家是有效的。小左媽媽：孩子生病時(shí)間長(zhǎng)了，吃了很多藥，每次都希望破滅，都不敢相信自己的判斷，但是有一點(diǎn)可以肯定的是這次生酮有效，從心底里謝謝您！王曼主任：左旋肉堿有給孩子吃嗎？這個(gè)可以提高酮值，每天吃2袋，建議可以再觀察2個(gè)月如果無(wú)發(fā)作再減少藥物使用。很多孩子都是藥物治療效果不好，生酮治療效果不錯(cuò)。小左媽媽：好的，那我明天開(kāi)始再加一袋觀察，謝謝王主任。2020年8月3日王曼主任：您家生酮好幾個(gè)月，最近是否有做過(guò)血液檢查？小左媽媽：肝腎功能、血脂、血糖、血常規(guī)、尿常規(guī)都在正常范圍。2020年8月6日小左媽媽：王主任，您好，今天早上剛剛測(cè)的空腹血酮1.4mmol/l，血糖4.7mmol/l低了嗎？我們家各種營(yíng)養(yǎng)素的碳水都沒(méi)計(jì)入到總量中，是和這個(gè)有關(guān)系嗎？王曼主任：這個(gè)不用計(jì)算進(jìn)去，營(yíng)養(yǎng)素的碳水不影響血糖波動(dòng)。您給孩子測(cè)個(gè)全天的血糖血酮。2020年8月9日小左媽媽：王主任，測(cè)量的指標(biāo)都發(fā)到您好大夫上了，您看下需要調(diào)整不？王曼主任：目前這個(gè)血糖血酮值是挺好的，飲食比例可以不提高，再觀察。2020年8月18日小左媽媽：王主任，小左剛才有2次發(fā)作：有先兆（正睡覺(jué)說(shuō)肚子不舒服），間隔一分鐘后睜眼、咂嘴、吞咽動(dòng)作、左腿上臺(tái)、手拉被子，持續(xù)約10秒，2小時(shí)之后測(cè)血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l。昨天夜里也發(fā)作2次，癥狀和次數(shù)比之前多。王曼主任：您家最近有減少抗癲癇藥物的使用嗎？小左媽媽：沒(méi)有。王曼主任：今天晚餐先不吃了，饑餓一餐。2020年8月20日小左媽媽：王主任，昨晚晚餐沒(méi)吃，今早空腹血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l，怎么血酮還低了？王曼主任：每個(gè)孩子不一樣，您家孩子是青少年，血酮想對(duì)低一些。小左媽媽：王主任，孩子體重一直在下降，熱卡和比例需要調(diào)整嗎？如果以后有發(fā)作的前兆，應(yīng)該如何做好一些？馬上要開(kāi)學(xué)了，這次的情況很讓人擔(dān)憂。王曼主任：可以饑餓一餐看看，最近3個(gè)月體重下降多少？饑餓感怎么樣？精神狀態(tài)呢？小左媽媽：近3個(gè)月體重下降2kg，中間有熱卡增加，1個(gè)月下降0.5kg，現(xiàn)在早晚600，中午650，身高151cm，空腹體重21.3kg，年齡12歲8個(gè)月。現(xiàn)在都說(shuō)餓，但是不讓吃也就忍住了，精神狀態(tài)挺好的。王曼主任：熱卡可以全體均加至750大卡小左媽媽：每天一天增加250大卡不會(huì)出什么問(wèn)題吧，比方說(shuō)酮消失的情況，我有點(diǎn)害怕。王曼主任：不會(huì)的小左媽媽：好的，答案從您口中說(shuō)出才會(huì)安心，謝謝您。2020年9月24日小左媽媽：王主任，孩子最近幾次血酮特別低，21號(hào)早餐6:30分空腹1.3mmol/l，23號(hào)晚上12時(shí)餐后4小時(shí)多0.8mmol/l，24號(hào)早晨6:30空腹血酮1.1mmol/l，血糖5.1mmol/l，孩子現(xiàn)在13歲，身高152cm，體重22kg。王曼主任：最近一段時(shí)間有發(fā)作嗎？最近2個(gè)月體重增減多少？小左媽媽：熱卡增加到700大卡33天體重增加700g，上次發(fā)作間隔45天，現(xiàn)在距離上次發(fā)作37天，每當(dāng)臨近這個(gè)時(shí)間心里就緊張，加上這幾天血酮值低所以特別擔(dān)心，您看需要調(diào)整嗎？王曼主任：您家可以添加生酮油，有助于提高酮體水平，這個(gè)年齡段的孩子考慮生長(zhǎng)發(fā)育的需求，如果通過(guò)添加生酮油就可以實(shí)現(xiàn)提高酮值，控制發(fā)作，這樣是最好的。小左媽媽：生酮油是替代植物油嗎？每天的用量也是按照計(jì)算沒(méi)有限制？王曼主任：可以直接替代目前的植物油，椰子油也可以添加，有問(wèn)題及時(shí)聯(lián)系。2020年11月6日小左媽媽：王主任，孩子又瘦了，目前上初中，13周歲，身高153cm，體重22.1kg，每日三餐，每餐700大卡2:1，血酮值1.3mmol/l左右，最近80天情況挺好的無(wú)發(fā)作，近40天的時(shí)候體重?zé)o增加，看著比較餓。王曼主任：需要加餐，每餐加50大卡，如果體重?zé)o增加，可以再加50大卡，您家最近有復(fù)查過(guò)血液檢查嗎？需要及時(shí)復(fù)查報(bào)告發(fā)給我看以便及時(shí)調(diào)整。小左媽媽：好的，周末帶他去驗(yàn)血，到時(shí)候發(fā)給您。2020年11月9日王曼主任：總體指標(biāo)挺好，但是您家檢查太少了，還需要差微量元素、維生素、腹部B超等小左媽媽：孩子整體情況挺好的所以沒(méi)查微量元素、維生素，彩超正常，血藥濃度丙戊酸鈉30，卡馬西平4.11，丙戊酸鈉的血藥濃度已經(jīng)很低了，我想給他減停，您看行嗎？王曼主任：建議再觀察3個(gè)月，您家已經(jīng)快三個(gè)月無(wú)發(fā)作了，可以再等3個(gè)月看如果還是無(wú)發(fā)作，可以放心減藥。2021年6月24日小左媽媽：王主任，孩子近3個(gè)月每餐從700大卡逐漸增加到850大卡，近一周晚上睡眠加100大卡，體重未有明顯變化，而且復(fù)查血肝功能指標(biāo)標(biāo)紅了，是否與生長(zhǎng)發(fā)育期身高增長(zhǎng)過(guò)快有關(guān)？血酮1.3mmol/l左右，尿酮2-3+.王曼主任：最近半年有發(fā)作嗎？現(xiàn)在的量能完成嗎？小左媽媽：上次您建議穩(wěn)定半年再減藥，但是家人心情還是太迫切了，3個(gè)月的時(shí)候開(kāi)始減藥，然后又有發(fā)作，因此都不敢聯(lián)系您，現(xiàn)在藥已經(jīng)恢復(fù)到原來(lái)的劑量，但是還是有發(fā)作。饑餓也有的，平時(shí)幾乎不吃零食，周末在家的時(shí)候會(huì)有1-2次20g松子或一個(gè)千禧果或一個(gè)核桃。王曼主任：總體和生酮前的發(fā)作有區(qū)別嗎？智能和行為發(fā)育有改善嗎？小左媽媽：感覺(jué)認(rèn)知有改善，我們對(duì)生酮很認(rèn)可，孩子也懂事，打算長(zhǎng)期堅(jiān)持。發(fā)作方面減藥前效果好，可能減藥太快現(xiàn)在又好像回到以前。王曼主任：藥物先不要改變了，至少每半年要復(fù)查血液生化檢查以及腹部B超。小左媽媽：這次的肝功能還是讓我有些擔(dān)心，熱卡還能增加嗎？王曼主任：熱卡可以增加，肝功能沒(méi)有多大問(wèn)題，左旋肉堿一直吃，過(guò)2個(gè)月再?gòu)?fù)查。至此以后均未見(jiàn)癲癇發(fā)作。

對(duì)于這個(gè)問(wèn)題，我可以肯定地回答說(shuō)，是的，難，很難！癲癇治療的難，體現(xiàn)在幾個(gè)方面。第一，確實(shí)有一小部分類型的癲癇，以目前的醫(yī)療手段，根本無(wú)法控制，這類癲癇，比“難治性癲癇”還要棘手。所幸的是，這種類型的癲癇，只占癲癇病人的極少數(shù)。在臨床上，我也遇到過(guò)這樣的病人，對(duì)于他們，我將目標(biāo)放得很低，如果能減少癲癇發(fā)作的次數(shù)，就是很理想的結(jié)果了。第二，臨床上有一種癲癇，經(jīng)過(guò)使用兩種或者兩種以上的抗癲癇藥物治療半年至一年以上，發(fā)作仍然無(wú)法控制，我們稱之為“難治性癲癇”（具體的定義，沒(méi)有這么簡(jiǎn)單，國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟所使用的描述，非常拗口難懂，為了方便廣大患者和他們家屬容易記住，我將它簡(jiǎn)化了）。我有兩個(gè)研究生，她們的研究課題，就是關(guān)于難治性癲癇的。其中一位研究生的論文，被德國(guó)的一位神經(jīng)病學(xué)專家看中，招收她到德國(guó)，攻讀博士學(xué)位，并順利地拿到業(yè)界公認(rèn)的“易進(jìn)難出”的德國(guó)醫(yī)學(xué)博士學(xué)位。這種類型的癲癇，占我在門診所見(jiàn)的、治療很困難的癲癇的極大多數(shù)。至于這類病人為什么如此難治療，至今還沒(méi)有一個(gè)明確的答案?？梢?jiàn)，癲癇的治療，并非想像中的容易，也并非想像中的簡(jiǎn)單。第三種難，是人為的，也是我在臨床上看到比較多的一種，遇到這些病人或者他們的家長(zhǎng)，我總有一種怒其不爭(zhēng)的情緒在心中涌動(dòng)。每一次，在他們身上，我總會(huì)花很多的時(shí)間，說(shuō)很多很多的話，我希望，我的話語(yǔ)，他們能聽(tīng)得進(jìn)去，然后改掉壞習(xí)慣，使疾病得到很好的控制。這第三種人中，有一部分人并不將自己的疾病，或者并不將自己兒女的疾病看得這么可怕，思想上沒(méi)有給予足夠的重視。這樣的結(jié)果，便會(huì)導(dǎo)致服藥不規(guī)則，常常忘記服藥，常常忘記在治療期間需要注意的事項(xiàng)，于是，這些病人從原本單藥治療可以控制，硬生生地折騰成需要多種藥物才可以控制，這期間，還需要極其耐心的藥物調(diào)整。今天上午坐診，就遇到兩個(gè)這樣的病人，實(shí)在為他們感到惋惜，因?yàn)樗麄兊牟恢匾?，使得治療的道路，變得漫長(zhǎng)起來(lái)。第三種情況中，還有一種病人，自以為是，看看百度，刷刷抖音，然后覺(jué)得自己已經(jīng)有一年多或者快一年沒(méi)有發(fā)作了，可以停藥了，可以熬夜了，可以喝酒了。可以想見(jiàn)，等待這些人的，肯定是疾病的復(fù)發(fā)。在門診坐診時(shí)，我常常以一種非常堅(jiān)定的口吻，對(duì)大多數(shù)癲癇病人說(shuō)，這是一種治愈率高達(dá)百分之六十到八十的疾病。對(duì)于神經(jīng)系統(tǒng)疾病而言，對(duì)于很多疾病而言，都是非常難得的。有很多這樣的病人，經(jīng)過(guò)我和他們的共同努力，疾病最終得以治愈。當(dāng)然，這個(gè)過(guò)程，是需要病人的耐心，家長(zhǎng)們的耐心，醫(yī)生的耐心。因?yàn)?，從完全控制到慢慢減藥直至停藥，至少需要三年以上的時(shí)間。幾十年的從醫(yī)生涯，我接到過(guò)很多經(jīng)我治療而痊愈的癲癇病人的喜信。他們告訴我，再也不用吃藥了；考上大學(xué)了；出國(guó)留學(xué)了；結(jié)婚了；生了第幾個(gè)小孩了......有好幾個(gè)病人，抱著小孩，專程到我的診室，只是為了告訴我，她們?nèi)耍齻冞^(guò)上正常人的生活了，那時(shí)的她們，可以用喜上眉梢來(lái)形容。是的，癲癇的治療之路很艱難，但是，對(duì)于大多數(shù)病人來(lái)說(shuō)，只要堅(jiān)持下去，只要遵守醫(yī)囑，是可以治愈的。道阻且遠(yuǎn)，行則至！

不少癲癇患者及其家屬問(wèn)我這個(gè)問(wèn)題。其實(shí)，隨著社會(huì)對(duì)癲癇疾病的認(rèn)知，來(lái)自社會(huì)對(duì)癲癇患者的歧視越來(lái)越少，他們大多也可以和正常人一樣生活、學(xué)習(xí)、娛樂(lè)和工作。在一定的范圍內(nèi)，旅游也是允許的。這主要取決于幾個(gè)條件和注意事項(xiàng)。1、首先，如果患者在服藥期間還在發(fā)作，病情沒(méi)有得到很好的控制，這類病人我們是不主張外出旅游特別是遠(yuǎn)途旅游的。如果服藥后發(fā)作被控制，盡管在服藥期間，只要服從一定的條件，旅游就不是什么困難的事情。2、這類能夠外出旅游的患者，外出時(shí)最好是結(jié)伴出行，千萬(wàn)不要單獨(dú)去旅游。在結(jié)伴出行的過(guò)程中，一定要告知自己的旅伴自己所患的疾病以及一旦出現(xiàn)問(wèn)題需要如何處理，讓同伴心中有數(shù)，不至于因?yàn)榘l(fā)作而手足無(wú)措。3、外出時(shí)一定要隨身帶好自己就診的門診手冊(cè)和足夠的藥物。不能因?yàn)槁糜味７幬?，這樣是十分危險(xiǎn)的。4、所選的旅游點(diǎn)應(yīng)該循序漸進(jìn)，先到與自己居住環(huán)境相差不大的旅游景點(diǎn)旅游，讓后慢慢再到相差大一點(diǎn)的地方。這樣會(huì)讓患者在旅游過(guò)程中慢慢適應(yīng)和學(xué)習(xí)。旅游是為了身心的健康，如果因?yàn)槁糜味鴮?dǎo)致疾病的復(fù)發(fā)就得不償失了。這點(diǎn)必須牢記。5、外出旅游乘坐交通工具或者旅游纜車等時(shí)，要注意系好安全帶，坐船時(shí)一定要佩戴好救生圈，做好防護(hù)措施，保證萬(wàn)無(wú)一失。6、旅游途中要注意勞逸結(jié)合，一定要保證自己足夠的休息時(shí)間。外出飲食時(shí)也必須注意，自己從來(lái)沒(méi)有嘗試過(guò)的一些食物要謹(jǐn)慎選用。7、不少旅游景點(diǎn)都有一些比較刺激的游玩項(xiàng)目如蹦極、過(guò)山車、漂流等。癲癇患者千萬(wàn)不要參與這樣的游玩項(xiàng)目。8、如果條件允許，最好不要跟團(tuán)旅游。能自己組織幾個(gè)親朋好友一起去，不緊不慢的游玩，這樣在欣賞美麗山水風(fēng)光和風(fēng)土人情之余，自己的身心又得到很好的放松，又不至于影響到自己的病情，一舉多得，何樂(lè)而不為呢？大膽的走出去，過(guò)上正常人一樣的生活。對(duì)于多數(shù)癲癇患者而言并不是一個(gè)遙不可及的夢(mèng)。?最后必須強(qiáng)調(diào)，以上文字僅供有需要的人士參考。如癲癇患者真正決定外出旅游，請(qǐng)預(yù)先請(qǐng)教您的主診醫(yī)生。切記！